炼狱到重生,与爱同行温暖一生

炼狱

大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。

2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉!

日子一天天的过,这个让我揪心的男孩一天天的长大!平淡的日子在一点点变好。
直到2021年1月22日,他鼻血不止!去医院,查血常规,血小板24,被扣医院,当天8瓶丙球,次日8瓶丙球,顽强的血小板一动不动,医生告诉我一个不太好的消息,丙球无效!当时的我不知道丙球无效是什么意思,也不知道丙球无效能怎么样,意味着什么。住院11天,孩子能扎的血管全部都被扎的千疮百孔,却无法确诊到底是什么病。我心如死灰,我的宝贝,我拿命换来的小人儿呀,我怎么做才能对你最好?权衡再三,我们决定从浙江转院回老家河南。高速上,流鼻血流到我绝望

住院时候的丁丁
住院时候的丁丁

2021年2月3日,填塞着鼻子住进了河南省儿童医院!整个2月份两次住院,两次骨穿,一次活检,各种检查做齐,医生仍然确诊不了,出院诊断上itp打问号
2月24日-4月16日激素一轮,无效!期间完善基因检查,没有问题
5月14日,开始艾曲,我的要求不高,能把血象升上来,给孩子把手术做了就行。可惜,艾曲无效!无法确诊,药物无效!绝望的我像是一只困兽,找不到出口!
720,郑州水灾,在水灾刚刚缓解的时候,疫情加重,封村!这中间,中药成了我唯一能抓住的稻草
9月12日,丁丁连续三四天流鼻血,血常规血象全垮,血小板12,血红蛋白54!
9月13日,血小板7,血红蛋白52 ,被医生扣住住院输血输血小板!

9月14日,我决定,去天津,我想要个结果,哪怕不好,也比自己糊涂着强!这次我一定要找个答案,次日,天津血研所排床!我以为我会有答案,却在16日接到家里电话,妈妈脑血管瘤破裂,重症监护室。我是妈妈,可我也是妈妈的女儿,怀胎六个月的我,这种选择何其艰难。孩子可以再拖拖,可妈妈,我怕,我怕我遗憾终生!离开天津回老家,一路上,我像是提线木偶,我不知道未来的路在哪?该如何走?

住院时候的丁丁
住院时候的丁丁

10月1号输血输血小板,10月13日河南省儿童医院急诊查血,血小板3,扎完手指,黑紫一片。满腿满脚的淤青出血点!住院重新评估,同时听从主任建议开始配型

重生

11月10日,医生确诊,重型再生障碍性贫血,那一刻,我竟有种松了一口气的感觉,幸好是再障!然后开始了为期4个月的输血输血小板,各种药物无效,过度依赖输血输血小板,主任告诉我,我只有一条路了–移植!之所以把这段放在重生开头,我是觉得从确诊开始,我也好,孩子也好,都开始了重新的生活!

万幸,中华骨髓库配到全合供者!

可是,钱,却成了我目前最大的障碍。先不说风险,移植所需要的费用对于辗转求医路已经近一年的我们,那是天文数字!说实话,想过放弃,真的,觉得孩子解脱了,一了百了,可看看他正常时候的笑颜,我狠不下心。2月在抖音上无意搜到万哥进了儿童5群,从没想过,这个集体竟成了我最大的依靠。最难最难的时候群里的病友们慷慨解囊,万哥,刀哥伟姐,轩爸,涵妈,灯奶,米乐妈,豆妈等等等等,好多病友帮我证实,转发,大家一人凑一点,虽然离移植的费用还差一大截,却让我觉得窝心的暖,因为爱,因为理解,因为包容,因为懂得,你们陪我走过了人生最黑暗的那段日子。

丁丁最困难的时候 是病友们的帮助走过了人生最黑暗的那段日子

孕38周丁丁感染住院,我执意跟到医院陪床,宫缩的时候我说宝贝,你先别出来,等哥哥好起来,等我们回家。庆幸,这个孩子是来报恩的,她选择了在丁丁相对平稳的日子来到了我身边,产床上,我跟医生说,我一定得顺,只因为顺产恢复快一点!我的丁丁还在家里等我!可是注定,我要对妹妹的童年亏欠。

住院时候的丁丁
住院时候的丁丁

2022年1月14日,主治医生通知我们入院查体,置picc,丁丁比我还要坚强,骨穿不哭,置picc不哭!准备进仓了,可因为过年等原因,供者延期!主任建议我们趁这个时间转胸心外科做心脏的封堵手术,减少仓内丁丁心衰的几率!从没想过,血液病的孩子做手术这么难。无数次想放弃,年底血荒,等血小板等血,这一场在胸心外科再常见不过的手术,没有血小板的孩子,熬的千辛万苦!术后感染,c反180,我们紧急转回血液科抗感染!2022年的春节过的如此难熬!

2022年2月6日,入仓;2月14日,回输;3月3日,出仓;3月14日,出院。仓里一共26天,这26天,是我一辈子不愿意回忆的26天,是涅槃重生的26天
是冷暖自知的26天,是希望满满的26天。

涵妈笑着逗我说,你看,214情人节回输,520第一次大查,这爱的节日让你家占的正正好!是呀,这孩子的命也算是爱的馈赠,若不是有这么多素未谋面的人的帮助,若不是万哥,刀哥,轩爸,伟姐,涵妈等等这么多人的期盼与爱,这坎,我真不知道能不能过去

复诊的丁丁
复诊的丁丁
在家的丁丁
在家的丁丁

今天丁丁回输第125天,目前血象基本正常,定期住院复查,随诊,维持治疗
只要都在变好,慢一点又何妨?我的世界风来了,花开了。未来,爱与希望同在!
再次感谢所有关注丁丁或者帮助过丁丁所有病友,朋友,谢谢!谢谢你们!后续,我会及时的把孩子的情况做出反馈。谢谢万哥的平台,谢谢这个有爱的大家庭!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。