炼狱
大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。
2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉！
日子一天天的过，这个让我揪心的男孩一天天的长大！平淡的日子在一点点变好。
直到2021年1月22日，他鼻血不止！去医院，查血常规，血小板24，被扣医院，当天8瓶丙球，次日8瓶丙球，顽强的血小板一动不动，医生告诉我一个不太好的消息，丙球无效！当时的我不知道丙球无效是什么意思，也不知道丙球无效能怎么样，意味着什么。住院11天，孩子能扎的血管全部都被扎的千疮百孔，却无法确诊到底是什么病。我心如死灰，我的宝贝，我拿命换来的小人儿呀，我怎么做才能对你最好？权衡再三，我们决定从浙江转院回老家河南。高速上，流鼻血流到我绝望！
2021年2月3日，填塞着鼻子住进了河南省儿童医院！整个2月份两次住院，两次骨穿，一次活检，各种检查做齐，医生仍然确诊不了，出院诊断上itp打问号。
2月24日-4月16日激素一轮，无效！期间完善基因检查，没有问题！
5月14日，开始艾曲，我的要求不高，能把血象升上来，给孩子把手术做了就行。可惜，艾曲无效！无法确诊，药物无效！绝望的我像是一只困兽，找不到出口！
720，郑州水灾，在水灾刚刚缓解的时候，疫情加重，封村！这中间，中药成了我唯一能抓住的稻草。
9月12日，丁丁连续三四天流鼻血，血常规血象全垮，血小板12，血红蛋白54！
9月13日，血小板7，血红蛋白52 ，被医生扣住住院输血输血小板！
9月14日，我决定，去天津，我想要个结果，哪怕不好，也比自己糊涂着强！这次我一定要找个答案，次日，天津血研所排床！我以为我会有答案，却在16日接到家里电话，妈妈脑血管瘤破裂，重症监护室。我是妈妈，可我也是妈妈的女儿，怀胎六个月的我，这种选择何其艰难。孩子可以再拖拖，可妈妈，我怕，我怕我遗憾终生！离开天津回老家，一路上，我像是提线木偶，我不知道未来的路在哪？该如何走？
10月1号输血输血小板，10月13日河南省儿童医院急诊查血，血小板3，扎完手指，黑紫一片。满腿满脚的淤青出血点！住院重新评估，同时听从主任建议开始配型！
重生
11月10日，医生确诊，重型再生障碍性贫血，那一刻，我竟有种松了一口气的感觉，幸好是再障！然后开始了为期4个月的输血输血小板，各种药物无效，过度依赖输血输血小板，主任告诉我，我只有一条路了–移植！之所以把这段放在重生开头，我是觉得从确诊开始，我也好，孩子也好，都开始了重新的生活！
万幸，中华骨髓库配到全合供者！
可是，钱，却成了我目前最大的障碍。先不说风险，移植所需要的费用对于辗转求医路已经近一年的我们，那是天文数字！说实话，想过放弃，真的，觉得孩子解脱了，一了百了，可看看他正常时候的笑颜，我狠不下心。2月在抖音上无意搜到万哥，进了儿童5群，从没想过，这个集体竟成了我最大的依靠。最难最难的时候群里的病友们慷慨解囊，万哥，刀哥，伟姐，轩爸，涵妈，灯奶，米乐妈，豆妈等等等等，好多病友帮我证实，转发，大家一人凑一点，虽然离移植的费用还差一大截，却让我觉得窝心的暖，因为爱，因为理解，因为包容，因为懂得，你们陪我走过了人生最黑暗的那段日子。
孕38周丁丁感染住院，我执意跟到医院陪床，宫缩的时候我说宝贝，你先别出来，等哥哥好起来，等我们回家。庆幸，这个孩子是来报恩的，她选择了在丁丁相对平稳的日子来到了我身边，产床上，我跟医生说，我一定得顺，只因为顺产恢复快一点！我的丁丁还在家里等我！可是注定，我要对妹妹的童年亏欠。
2022年1月14日，主治医生通知我们入院查体，置picc，丁丁比我还要坚强，骨穿不哭，置picc不哭！准备进仓了，可因为过年等原因，供者延期！主任建议我们趁这个时间转胸心外科做心脏的封堵手术，减少仓内丁丁心衰的几率！从没想过，血液病的孩子做手术这么难。无数次想放弃，年底血荒，等血小板等血，这一场在胸心外科再常见不过的手术，没有血小板的孩子，熬的千辛万苦！术后感染，c反180，我们紧急转回血液科抗感染！2022年的春节过的如此难熬！
2022年2月6日，入仓；2月14日，回输；3月3日，出仓；3月14日，出院。仓里一共26天，这26天，是我一辈子不愿意回忆的26天，是涅槃重生的26天！
是冷暖自知的26天，是希望满满的26天。
涵妈笑着逗我说，你看，214情人节回输，520第一次大查，这爱的节日让你家占的正正好！是呀，这孩子的命也算是爱的馈赠，若不是有这么多素未谋面的人的帮助，若不是万哥，刀哥，轩爸，伟姐，涵妈等等这么多人的期盼与爱，这坎，我真不知道能不能过去。
今天丁丁回输第125天，目前血象基本正常，定期住院复查，随诊，维持治疗！
只要都在变好，慢一点又何妨？我的世界风来了，花开了。未来，爱与希望同在！
再次感谢所有关注丁丁或者帮助过丁丁所有病友，朋友，谢谢！谢谢你们！后续，我会及时的把孩子的情况做出反馈。谢谢万哥的平台，谢谢这个有爱的大家庭！
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/6691.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
评论列表（3条）
[…] 炼狱到重生，与爱同行温暖一生 阎王不收努力活着的人 […]
过了这次，以后的路会更顺！
@蝈蝈：
风雨都经历过了，以后的路一帆风顺！