出血点、贫血、头晕、乏力…血小板减少患者的逆转之路

姓名:小张
性别:女
年龄:47岁
疾病:免疫性血小板减少症

  2018年的夏天,由于感冒发烧,我的双脚上突然长出了密密麻麻针尖般大的血点。家人带我去医院检查,当时化验血常规血小板计数只有7×10*9/L。医生说血小板计数这么低,可能会引发颅内出血或者腹腔内出血甚至导致死亡,于是立刻安排我住院接受治疗。医生还嘱咐我不能下床也不能动,那时我全部的吃喝拉撒都是在病床上。后来经过骨髓穿刺检查,我被确诊为免疫性血小板减少,也就是ITP。当时我对这个病一无所知,全家都被吓懵了。

出血点紫癜
出血点紫癜

  接下来,我在医院接受了十几天的激素治疗,血小板计数一度恢复到正常范围。但是连续的激素治疗让我头晕、恶心、乏力,整个身体很不舒服,再加上出院回家后也一直在口服激素,人一下子变得很胖。
  口服的激素慢慢停了以后,血小板计数开始不停下滑。家人很焦虑,带我跑遍了周围各大医院,吃遍了知名医生和土郎中开的各种药物,然而血小板计数还是忽高忽低,有时甚至会回到个位数。长期的药物治疗加之内心之不去的阴影,使我每天都在恐慌和焦虑中度过。

住院输液
住院输液

  2020年过年期间,我的血小板由9×109/L又降到了1×109/L,越来越多的出血点让我时不时担心会不会突然颅内出血,担心以后能否正常工作。每每看到家人关切的眼神,我的内心就感到不安,巨大的心理压力让我经常失眠。
  我开始上网去查找关于血小板减少的资料。网上众说不一,但有一点相同的就是,他们基本都把这个病说得很严重,让我不时想起刚入院时医生说过的话。这些一知半解的零碎知识让我十分害怕,整日颓废。
  6月初,经病友介绍,我了解到应该去正规三甲医院。满怀着期待,我们来到了省级正规三甲。这里的医生详细给我讲解了关于ITP的发病机制、治疗、诊断等一系列内容,让我紧绷的心情终于舒缓下来,也让我对病情的恢复有了极大的信心。医院医疗团队根据我的病情制定出详细的诊疗计划,西医治疗及辨证应用中药汤剂中西医结合治疗。同时还给予补钙、护胃、降压降糖药来口服支持治疗。
  6月20日,血象逐渐上涨,由于家中有事,我不得不向医生说明情况。医生了解情况后给我开好了中药,仔细耐心的叮嘱我注意事项,我便出院了。7月11日,再次去医院复查血常规,幸运的是我的血小板已经涨到了71×10*9/L。
  时间一晃,ITP 也陪伴了我将近俩年,从最初的的恐惧到现在的了解,最后学会与它和平共处,在这个过程中我经历了很多,也体味到了其中的苦与乐。在某种程度上我要感谢ITP,是它让我的人生经历更加丰富!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。