骨穿确诊ITP

2018年8月孩子面部血管瘤感染注射5天头孢,之后打了流脑疫苗。8月末时发现手脚有小血点儿,过几天就下去啦,当时以为是吃吓过敏,没在太意。9月初夜间流了两次鼻血,以为是秋天干燥也没太在意。9月18日全身出现小血点,去儿童医院化验血常规血小板1万,骨穿确诊ITP,巨核细胞800个,其余检查都正常。入院后输丙球、地塞米松、阿莫西林,血小板最高升至35万。入院后一周拉肚子,大夫不给开止泻药,只是连续输了7天盐水,出院时血小板降至9万6。

淤青紫癜
淤青紫癜

因为当时什么都不懂,只能相信医生,让孩子连续输了15天地米,15天阿莫西林,说这是常规疗法。现在想想真是愚蠢,素类药会导致消化紊乱,连续输当然会拉肚子,大夫确说是秋季腹泻,连续一周不让孩子吃东西,只给喝水。才10个月大的孩子每天只敢喝点儿米汤,饿得孩子哭都没力气。拉肚拉得肠粘膜脱落,每天便十几次血。每天吊7-8瓶水,最后打得孩子目光都呆滞啦。医生还是扣着我们不让出院,最后还是我们强烈要求才勉强同意。
出院后口服4片强地松,遵医嘱3天减半片,血项持续降低。2018年10月20日复查血小板1万1,上医大医院就诊,入院输激素、丙球(20克),血小板最高升至24万8。查支原体1:160,输3天阿奇出院。口服强地松2片。
2018年11月28日,血小板1万6,入院用激素、丙球(20克)。12月1日血小板25万5,当天复查骨穿,结果正常。出院后口服强地松4片,3天减半片,定期复查,持续降低。
2019年2月11日,血小板3千,住院补丙球(20克),口服强地松1片。激素效果不明显,医生让直接停用,我们用了10天逐渐减停。这次住院医生建议我们用丙球冲击疗法试试,每月小剂量补丙球,连续6个月。
(1)2019年3月17日,PLT5.4,丙球7.5克;
(2)2019年5月17日,PLT2.4,丙球7.5克;
(3)2019年6月23日,PLT3.8,丙球7.5克;
(4)2019年7月26日,没验,丙球5克;
(5)2019年9月17日,没验,丙球5克;
血小板仍然没有稳住,医生建议延长补丙球时间,降至2万左右就补。也提出了让我们用美罗华试试,说对我们这种难治型的或许会有效果,但是秋冬季不适合用,可以考虑一下,入夏的时候再用。

静注人免疫球蛋白(pH4)
静注人免疫球蛋白(pH4)

2019年11月21日,PLT2万,丙球5克;
2020年2月20日,PLT2万,丙球5克;
之前一年我们一直服中药,不是很有名的医生,开的补气补血的药,吃着似乎没什么效果,即使血小板很高的时候鼻子也还会流血。3月的时候宝爸出差,拿着病历去东直门开了一个月中药吃着效果很好,板3万都没有流鼻血,这让我们多少看到了些希望,于是带着孩子去北京看了一趟,可是第二副药就没有那么神奇啦,鼻血还是会不定期地流,即使血小板正常的时候也会流,去过耳鼻喉科只说是鼻腔干燥,开了喷的抹的,效果都不好。
2020年4月26日,PLT1.6万,丙球5克;
2020年7月3日,PLT1.7万,丙球5克;
2020年9月14日,PLT1.9万,丙球5克;
东直门的药也吃了半年啦,鼻血越流越越严重,也不知道是怎么回事,感觉孩子身体越来越虚啦,小手心总是湿乎乎的,胃口还不好,干脆全部停掉啦。
2020年12月26日,PLT2.3万,丙球5克;孩子发高烧3天啦,我想如果不感冒的话我们还是可以多挺两天的。
2021年3月20日,PLT1.6万,丙球5克;这次也是感冒,血小板又下来啦。也许是孩子大了免疫力逐渐完善啦,这是我们补的最后一次丙球啦。补完丙球一周后孩子入园体检血小板23万6,之后就一直没有太低过。直到现在为止发烧、感冒、咳嗽血小板会跌到4-5万,病好血小板会自己恢复到10万左右,虽然不高,但我也很满足。
先写这些,有时间继续上详细数据。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。