2018年8月孩子面部血管瘤感染注射5天头孢，之后打了流脑疫苗。8月末时发现手脚有小血点儿，过几天就下去啦，当时以为是吃吓过敏，没在太意。9月初夜间流了两次鼻血，以为是秋天干燥也没太在意。9月18日全身出现小血点，去儿童医院化验血常规血小板1万，骨穿确诊ITP，巨核细胞800个，其余检查都正常。入院后输丙球、地塞米松、阿莫西林，血小板最高升至35万。入院后一周拉肚子，大夫不给开止泻药，只是连续输了7天盐水，出院时血小板降至9万6。
因为当时什么都不懂，只能相信医生，让孩子连续输了15天地米，15天阿莫西林，说这是常规疗法。现在想想真是愚蠢，素类药会导致消化紊乱，连续输当然会拉肚子，大夫确说是秋季腹泻，连续一周不让孩子吃东西，只给喝水。才10个月大的孩子每天只敢喝点儿米汤，饿得孩子哭都没力气。拉肚拉得肠粘膜脱落，每天便十几次血。每天吊7-8瓶水，最后打得孩子目光都呆滞啦。医生还是扣着我们不让出院，最后还是我们强烈要求才勉强同意。
出院后口服4片强地松，遵医嘱3天减半片，血项持续降低。2018年10月20日复查血小板1万1，上医大医院就诊，入院输激素、丙球（20克），血小板最高升至24万8。查支原体1：160，输3天阿奇出院。口服强地松2片。
2018年11月28日，血小板1万6，入院用激素、丙球（20克）。12月1日血小板25万5，当天复查骨穿，结果正常。出院后口服强地松4片，3天减半片，定期复查，持续降低。
2019年2月11日，血小板3千，住院补丙球（20克），口服强地松1片。激素效果不明显，医生让直接停用，我们用了10天逐渐减停。这次住院医生建议我们用丙球冲击疗法试试，每月小剂量补丙球，连续6个月。
（1）2019年3月17日，PLT5.4，丙球7.5克；
（2）2019年5月17日，PLT2.4，丙球7.5克；
（3）2019年6月23日，PLT3.8，丙球7.5克；
（4）2019年7月26日，没验，丙球5克；
（5）2019年9月17日，没验，丙球5克；
血小板仍然没有稳住，医生建议延长补丙球时间，降至2万左右就补。也提出了让我们用美罗华试试，说对我们这种难治型的或许会有效果，但是秋冬季不适合用，可以考虑一下，入夏的时候再用。
2019年11月21日，PLT2万，丙球5克；
2020年2月20日，PLT2万，丙球5克；
之前一年我们一直服中药，不是很有名的医生，开的补气补血的药，吃着似乎没什么效果，即使血小板很高的时候鼻子也还会流血。3月的时候宝爸出差，拿着病历去东直门开了一个月中药吃着效果很好，板3万都没有流鼻血，这让我们多少看到了些希望，于是带着孩子去北京看了一趟，可是第二副药就没有那么神奇啦，鼻血还是会不定期地流，即使血小板正常的时候也会流，去过耳鼻喉科只说是鼻腔干燥，开了喷的抹的，效果都不好。
2020年4月26日，PLT1.6万，丙球5克；
2020年7月3日，PLT1.7万，丙球5克；
2020年9月14日，PLT1.9万，丙球5克；
东直门的药也吃了半年啦，鼻血越流越越严重，也不知道是怎么回事，感觉孩子身体越来越虚啦，小手心总是湿乎乎的，胃口还不好，干脆全部停掉啦。
2020年12月26日，PLT2.3万，丙球5克；孩子发高烧3天啦，我想如果不感冒的话我们还是可以多挺两天的。
2021年3月20日，PLT1.6万，丙球5克；这次也是感冒，血小板又下来啦。也许是孩子大了免疫力逐渐完善啦，这是我们补的最后一次丙球啦。补完丙球一周后孩子入园体检血小板23万6，之后就一直没有太低过。直到现在为止发烧、感冒、咳嗽血小板会跌到4-5万，病好血小板会自己恢复到10万左右，虽然不高，但我也很满足。
先写这些，有时间继续上详细数据。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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