患再生障碍性贫血20余年的柔弱女子

今日主题就是写妈妈,都说,有爱就应该大声说出来。所以妈妈,我爱您,我想大声告诉您。想要告诉全世界,说给每一个人听。
没有华丽的言语,想用内心最真诚的情感,来表达对妈妈这些年来为我付出满满的感激和愧疚之情。
我叫豆豆,是一个患再生障碍性贫血20余年的柔弱女子,当下还在与病魔顽强抗争。
现在家里只剩下对我永不言弃的老妈妈和我相依为命。
此刻的我,全身无力,手脚麻痹。住院一个月,三系指标仍旧很低,还伴有蜘蛛网膜出血,并发糖尿病。情况不太好,随时都可能有生命危险。

三系低
三系低

这些年来有太多次这样的情况发生,我早就可以平常心对待了。
想回家就回吧,不适随诊。我实在想念那个因为要赚钱给我看病,不能常来看我,却时刻惦记我的老妈妈。
实在想家,想那个虽然破败却一直为我遮风挡雨了那么多年的地方。
那年13岁,我已经生病了。贫穷让家里条件受限制,娇小的大姐和二姐都是15岁,为了生病的妹妹,只能辍学外出打工。
经过县医院,骨穿后确诊为再生障碍性贫血。听到这个噩耗,爸妈一下就傻了眼,痛彻心扉,泣不成声。
妈妈不死心,又带我去南昌复查。她只读了小学四年,认字也不多。又不能坐车,一上车,从家里一直吐到省里,黄胆水都快吐出来了。
像大病了一场,整个身子像掏空了。我心疼的要命,十分自责又无奈。
当时乡镇领导,小学还给我募捐了一些善款,感恩并一直没忘记。
然后采用保守治疗后,病情还稳定,又返校读书。只是面黄肌瘦,同学们都害怕靠近我,心里特别失落。
要强的我,更努力学习,有时写的作文,还能被老师拿来当范文念。心里特别的自豪,同时也树敌了一些小同学。
病情发展,十分严重。一来例假,奔山倒海。初三勉强基本是混完的。
每天锅碗瓢盘,忙里忙外。有一点好菜,都在我碗里,总告诉我她不爱吃,每次妈妈都是残羹剩饭。
妈妈还会纳鞋底,织毛衣。各种小吃都会做,只是手越来越粗糙。

出血点紫癜
出血点紫癜

牙龈出血,全身紫癜。一来例假,连路都不能走。
她白天要外出干农活,只能拿个小桶,放稻谷灰,然后让我大小便都在小房间里解决,等她回来收拾。
病情不稳定,妈妈到处寻求药方。给我煎中药,每天几次,从不间断。有人说,紫河车对病情有帮助。
新鲜的,特别血腥,看着都想吐。妈妈也硬着头皮,一遍遍清洗。只要能让病情好转,什么我都吃,想着它一定会好起来,便不苦了。
漫长的守望让人乏味,很长时间都没有动静。我的心开始动摇了,大部分时间处于神志不清的呓语状态。
用上激素后,体重68斤,一下就变成128斤,让人难以接受,我极度自卑。
我没朋友,唯一的伙伴就是家里的那个黑白小电视机。它陪伴着我好多年,这是我在家与世隔绝,唯一能知道外界的信息的宝贝。
家里人赚的所有钱,都花在我身上看病。可妈妈从来没想放弃过我。她就像一个陀螺,巴不得从土地里挖出金子。
于是我变得很乖,尽量不给她添麻烦,舒服点就做一点力所能及的事。
我的笑点特别多,想要成为她的开心果。妈妈经常被我逗乐,只是发现她的眼角鱼尾纹都清楚可见了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7325.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月20日 下午4:09
下一篇 2022年7月21日 下午3:41

相关推荐

  • 再生障碍性贫血能被彻底治愈吗

    再生障碍贫血是由多种病因而导致的骨髓造血功能衰竭性疾病,需要针对不同的病因给予病人不同的治疗,彻底治愈是非常困难的。目前最好的治疗手段就是造血干细胞移植。非重型再障,经过积极治疗可以长期生存,部分病人可以治愈。随着现代医学的发展,造血干细胞移植的应用,有些重型再障的病人也是可以治愈的。 再生障碍性贫血是可以被治好的,虽然在目前医疗的层面,我们认为除了骨髓移植…

    2022年7月28日
    92000
  • 从血小板减少紫癜到全血细胞减少

    5月开始,无明显诱因乏力,消瘦,面色苍白,至医院查血常规提示全血细胞减少,口服生血小板胶囊,益血生胶囊两周复诊没有好转迹象,05年9月于大连医大附属二院住院,出院诊断:骨髓增生异常综合症—难治性贫血,环孢素,强的松,叶酸,B12,治疗,大约一年时间血象恢复正常,所有药物停止大约半年时间复发,又继续服用,环孢素,强的松,十一酸睾酮胶丸,维血宁颗粒,于10月到1…

    2022年12月3日
    59600
  • 微信病友交流群
  • 诊断为急性再生障碍性贫血

    1个月前接到一个诊断为急性再生障碍性贫血的患者,病人年纪不大,38岁男性,入院的病症表现为持续性反复发热、外加血象低下,自发性口鼻出血。通过入院检测的外周血象以及骨穿活检结果表示,三系全血细胞减少,中性粒细胞低于500,骨穿活检属于增生低下,造血细胞衰竭减少情况,外加染色体等其他一切的实验室检查,结果均符合急性再生障碍性贫血的诊断。 这个病人在当地接受过住院…

    2022年7月19日
    72500
  • 再障去杭州找苏尔云医生看病

    首先我要向苏尔云医生致歉, 我是来自武汉的患者, 因心情急切莽撞求医给您带来不便请谅解。今天我想开始记录我的求医历程,坚定跟苏尔云医生走下去的决心,和病友交流后感慨万千。。。感动中我庆幸我找到了苏尔云医生,虽然我到苏尔云医生处看病不到一月但信息倍增。无心者公,无我者明,这句话就是对苏尔云医生的写照。 我是去年三月八号查出再障,当时在我们医院没有血液科医生,唯…

    2023年3月15日
    1.0K00
  • 怎样降低再障的复发率

    在门诊上或者网站上的咨询中,很多再障患者或者其家属都会问我,再障能治好吗?会复发吗?在这里统一给大家解释一下:再生性障碍贫血是一种复发性比较强的血液病,患者担心患上此病是不是就意味着一辈子都要吃药物维持?是不是无法治愈?再障是能治愈的,一般临床上对于再障治愈的标准就是能长期无药生存。大部分的患者很关注血象的计数,但是在这里我要告诉大家:不要一味的强求血象计数…

    2022年7月14日
    74300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。