患再生障碍性贫血20余年的柔弱女子

今日主题就是写妈妈,都说,有爱就应该大声说出来。所以妈妈,我爱您,我想大声告诉您。想要告诉全世界,说给每一个人听。
没有华丽的言语,想用内心最真诚的情感,来表达对妈妈这些年来为我付出满满的感激和愧疚之情。
我叫豆豆,是一个患再生障碍性贫血20余年的柔弱女子,当下还在与病魔顽强抗争。
现在家里只剩下对我永不言弃的老妈妈和我相依为命。
此刻的我,全身无力,手脚麻痹。住院一个月,三系指标仍旧很低,还伴有蜘蛛网膜出血,并发糖尿病。情况不太好,随时都可能有生命危险。

三系低
三系低

这些年来有太多次这样的情况发生,我早就可以平常心对待了。
想回家就回吧,不适随诊。我实在想念那个因为要赚钱给我看病,不能常来看我,却时刻惦记我的老妈妈。
实在想家,想那个虽然破败却一直为我遮风挡雨了那么多年的地方。
那年13岁,我已经生病了。贫穷让家里条件受限制,娇小的大姐和二姐都是15岁,为了生病的妹妹,只能辍学外出打工。
经过县医院,骨穿后确诊为再生障碍性贫血。听到这个噩耗,爸妈一下就傻了眼,痛彻心扉,泣不成声。
妈妈不死心,又带我去南昌复查。她只读了小学四年,认字也不多。又不能坐车,一上车,从家里一直吐到省里,黄胆水都快吐出来了。
像大病了一场,整个身子像掏空了。我心疼的要命,十分自责又无奈。
当时乡镇领导,小学还给我募捐了一些善款,感恩并一直没忘记。
然后采用保守治疗后,病情还稳定,又返校读书。只是面黄肌瘦,同学们都害怕靠近我,心里特别失落。
要强的我,更努力学习,有时写的作文,还能被老师拿来当范文念。心里特别的自豪,同时也树敌了一些小同学。
病情发展,十分严重。一来例假,奔山倒海。初三勉强基本是混完的。
每天锅碗瓢盘,忙里忙外。有一点好菜,都在我碗里,总告诉我她不爱吃,每次妈妈都是残羹剩饭。
妈妈还会纳鞋底,织毛衣。各种小吃都会做,只是手越来越粗糙。

出血点紫癜
出血点紫癜

牙龈出血,全身紫癜。一来例假,连路都不能走。
她白天要外出干农活,只能拿个小桶,放稻谷灰,然后让我大小便都在小房间里解决,等她回来收拾。
病情不稳定,妈妈到处寻求药方。给我煎中药,每天几次,从不间断。有人说,紫河车对病情有帮助。
新鲜的,特别血腥,看着都想吐。妈妈也硬着头皮,一遍遍清洗。只要能让病情好转,什么我都吃,想着它一定会好起来,便不苦了。
漫长的守望让人乏味,很长时间都没有动静。我的心开始动摇了,大部分时间处于神志不清的呓语状态。
用上激素后,体重68斤,一下就变成128斤,让人难以接受,我极度自卑。
我没朋友,唯一的伙伴就是家里的那个黑白小电视机。它陪伴着我好多年,这是我在家与世隔绝,唯一能知道外界的信息的宝贝。
家里人赚的所有钱,都花在我身上看病。可妈妈从来没想放弃过我。她就像一个陀螺,巴不得从土地里挖出金子。
于是我变得很乖,尽量不给她添麻烦,舒服点就做一点力所能及的事。
我的笑点特别多,想要成为她的开心果。妈妈经常被我逗乐,只是发现她的眼角鱼尾纹都清楚可见了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7325.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月20日 下午4:09
下一篇 2022年7月21日 下午3:41

相关推荐

  • 通过这次劫难中的酸甜苦辣,真正感悟了人生

    感悟在儿子没得病之前,我可以理解他人的病痛和难处,但不能深刻体会,就像没结婚时不知道什么是夫妻间的责任和义务,没当妈妈时不能理解母亲的唠叨一样。当经历一切之后,我用眼睛观察,用耳朵倾听,用心灵感悟,明白了很多以前不知的道理。痛苦和磨难也不全是坏事,还可能是人生的老师。 心情不好时千万不要自己开车。第一次接到儿子的病危通知时,我的心情坏极了,一次我去买饭回来,…

    2022年8月6日
    2.0K00
  • 中药喝了5个多月,血小板数值还是有波动

    2020年11月9日,女儿因疱疹性咽硖炎,支原体感染,高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少plt34,当时医生怕是误查,所以10号又查了一次plt50,医生跟我们说生病也会导致血小板减少,一般病好之后自己都会升上去的,医院里住了10天,出院又查了一次plt46,出院医生建议我们去外地做骨穿,当时听到骨穿两字很是害怕,以为是在骨头上钻个洞取骨髓,医生…

    2023年1月8日
    2.1K10
  • 急性再生障碍性贫血的抢先治疗

    还是举一个例子。我的一个患者,当然,他来我这里之前已经得病有3个月了。来的时候有严重感染,来了以后马上就进仓保护了,还是每天发烧。患者来之前发生了什么?其实,患者得病的时候很早,只是选择了骨髓移植,在排仓移植过程中感染了,失去了移植的机会,当然,他也失去了再一次好转的机会。虽然我们尽力挽救,也用了ATG,但是患者还是在3个多月时间后去世,死因的感染中毒性休克…

    2022年8月8日
    1.4K00
  • 再生障碍性贫血容易导致误诊的早期症状

    现在算起来,从我2003年开始治疗急性再生障碍性贫血到现在已经有14年了。急性再生障碍性贫血发病急,病情重,血象迅速下降,早期可能合并严重出血和感染,3-6个月的死亡率高达90%以上。 我记得有个患者第一次来门诊的时候就是单纯血小板减少,白细胞和血红蛋白正常,骨穿的增生度III级,造血细胞不少,但是1个月后复查血常规,白细胞就已经达到粒细胞缺乏状态了(中性粒…

    2022年8月7日
    1.9K00
  • 再障患者网织红细胞为什么增高?

    19岁男性病人,来过很多次了,已经在三甲医院确诊了再障.(应该不存在AA-PNH可能)今天入院是为了输血来的.血常规:WBC:1.1 RBC:0.97 HGB:32 PLT 5 分类淋巴0.58给实习生讲网织红的时候,正好看到这个病例,于是说:去做一个网织红吧,再障的应该是低的! 我们用手工的方法,煌焦油蓝活体染色15分钟.结果出来的时候我也吓了一跳,100…

    2022年8月11日
    3.8K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。