患再生障碍性贫血20余年的柔弱女子

今日主题就是写妈妈,都说,有爱就应该大声说出来。所以妈妈,我爱您,我想大声告诉您。想要告诉全世界,说给每一个人听。
没有华丽的言语,想用内心最真诚的情感,来表达对妈妈这些年来为我付出满满的感激和愧疚之情。
我叫豆豆,是一个患再生障碍性贫血20余年的柔弱女子,当下还在与病魔顽强抗争。
现在家里只剩下对我永不言弃的老妈妈和我相依为命。
此刻的我,全身无力,手脚麻痹。住院一个月,三系指标仍旧很低,还伴有蜘蛛网膜出血,并发糖尿病。情况不太好,随时都可能有生命危险。

三系低
三系低

这些年来有太多次这样的情况发生,我早就可以平常心对待了。
想回家就回吧,不适随诊。我实在想念那个因为要赚钱给我看病,不能常来看我,却时刻惦记我的老妈妈。
实在想家,想那个虽然破败却一直为我遮风挡雨了那么多年的地方。
那年13岁,我已经生病了。贫穷让家里条件受限制,娇小的大姐和二姐都是15岁,为了生病的妹妹,只能辍学外出打工。
经过县医院,骨穿后确诊为再生障碍性贫血。听到这个噩耗,爸妈一下就傻了眼,痛彻心扉,泣不成声。
妈妈不死心,又带我去南昌复查。她只读了小学四年,认字也不多。又不能坐车,一上车,从家里一直吐到省里,黄胆水都快吐出来了。
像大病了一场,整个身子像掏空了。我心疼的要命,十分自责又无奈。
当时乡镇领导,小学还给我募捐了一些善款,感恩并一直没忘记。
然后采用保守治疗后,病情还稳定,又返校读书。只是面黄肌瘦,同学们都害怕靠近我,心里特别失落。
要强的我,更努力学习,有时写的作文,还能被老师拿来当范文念。心里特别的自豪,同时也树敌了一些小同学。
病情发展,十分严重。一来例假,奔山倒海。初三勉强基本是混完的。
每天锅碗瓢盘,忙里忙外。有一点好菜,都在我碗里,总告诉我她不爱吃,每次妈妈都是残羹剩饭。
妈妈还会纳鞋底,织毛衣。各种小吃都会做,只是手越来越粗糙。

出血点紫癜
出血点紫癜

牙龈出血,全身紫癜。一来例假,连路都不能走。
她白天要外出干农活,只能拿个小桶,放稻谷灰,然后让我大小便都在小房间里解决,等她回来收拾。
病情不稳定,妈妈到处寻求药方。给我煎中药,每天几次,从不间断。有人说,紫河车对病情有帮助。
新鲜的,特别血腥,看着都想吐。妈妈也硬着头皮,一遍遍清洗。只要能让病情好转,什么我都吃,想着它一定会好起来,便不苦了。
漫长的守望让人乏味,很长时间都没有动静。我的心开始动摇了,大部分时间处于神志不清的呓语状态。
用上激素后,体重68斤,一下就变成128斤,让人难以接受,我极度自卑。
我没朋友,唯一的伙伴就是家里的那个黑白小电视机。它陪伴着我好多年,这是我在家与世隔绝,唯一能知道外界的信息的宝贝。
家里人赚的所有钱,都花在我身上看病。可妈妈从来没想放弃过我。她就像一个陀螺,巴不得从土地里挖出金子。
于是我变得很乖,尽量不给她添麻烦,舒服点就做一点力所能及的事。
我的笑点特别多,想要成为她的开心果。妈妈经常被我逗乐,只是发现她的眼角鱼尾纹都清楚可见了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7325.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月20日 下午4:09
下一篇 2022年7月21日 下午3:41

相关推荐

  • 对症的中医中药治疗再障有绝对的优势

    在群里从不定期分享儿子治疗的感悟到定期分享,受到不少战友的支持,对大家的信任偶要道一声谢谢!因为这个收获不单是你们,其实对偶也是一个回顾学习和思考的机会。自己说多了,把问题重新梳理和审视后,就更能感悟这个病的本质问题和治疗方案的利弊。琨很好,朝着一个好的方向恢复,这是很明确的,昨天还踏出人生有纪念意义的一步,在好友的带领下,放学后打小工,冒着负零下的寒冷送报…

    2022年8月13日
    1.7K00
  • 环孢素特点根据血液浓度调整用药

    环孢素属于一种免疫抑制剂,此药在再障的临床治疗应用具有重要意义,尤其在慢性再障的治疗中。环孢素治疗再生障碍性贫血,起效能调节患者体内过度激活的免疫状态,重塑平衡,在一定程度上恢复造血功能。然而环孢素存在着较多的副作用,部分病人会出现肝肾功能损害、多毛症、消化道反应(恶心、呕吐)、牙龈增生等,而其中以肝功能损害较为常见。 对此,临床上在给予患者环孢素治疗时,尤…

    2022年8月9日
    2.1K00
  • 再障患者服用环孢素,多久才能停药?

    再障患者服用环孢素,多久才能停药?再生障碍性贫血往往具有很长的病程,环孢素作为常用治疗再生障碍性贫血的药物,患者对此药并不陌生,在治疗阶段中可能遇到一系列的疑问,下文针对再障病友对环孢素的疑问进行一一解答: 一、环孢素是什么药?从什么时候开始发现这个药的?环孢素,英语:Cyclosporine A,简写为CsA,也称为“环孢菌素”或“环孢霉素”,于1969年…

    2022年7月11日
    3.7K00
  • 医术精湛医德高尚-记血液病专家苏尔云医生

    我,周姣容,65岁。我是在1988年下半年经常感到头晕、鼻子时常要流血,脸色苍白。当时我马上就到宁波市第一医院去看病,经过各种化验、检查确诊为再生障碍性贫血,在第一医院半年时间的治疗中,病情不但没有一点好转反而血常规各项指标下降,非常可怕,无奈中我又转院到宁波中医院治疗,在长达四个月的住院期间我基本上靠输血维持生命。 我们病情比较严重,现在在浙中住院快两个月…

    2023年1月4日
    4.4K00
  • 输血能治好再生障碍性贫血吗?简单易懂

    再障的治疗主要是免疫制剂治疗、促造血治疗,以及造血干细胞移植,除此之外,就是输血、输血小板、控制感染等对症治疗。输血对再障来说属于【对症治疗】,就是为了缓解再障不造血或造血机能越来越差的情况,通过输血来改善贫血,但并不能治好再障。如果再障发病急,输血可以较快缓解再障症状,但如果长期靠大量输血来维持治疗,可能会出现铁过载的情况,也就是体内铁总量无法排出,沉积在…

    2023年3月31日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。