我的再障康复之路

我是一名普通职工,于2011年10月不幸患上重度骨髓造血功能再生障碍性贫血的疾病,现在已经过去这么多年,我的身体基本已经痊愈,为了能够帮助到更多的患者,我决定把自己的病情记录下来,希望能够对别人有所助益。

由于年青时的我有酗酒、贪食、多欲等恶习,我的身体内脏功能不太好,有慢性胃炎、肠炎、返流性食道炎等病症,在2011年5月的一个清晨,我来到单位上班,在单位吃完早餐后感觉肚子还很饿,就到街边的流动摊位前买了一个荷叶饼加菜加鸡蛋,回到办公室吃荷叶饼时,觉得好象食物是发臭的,不想吃,但是又不舍得扔掉,当时我心里有一种感觉:应该把它吃下去,这样能够帮助我还债。于是我就将它全吃完了,之后我就出现了消化不良的状况:胃里感觉一直是满的,不想吃东西。不久之后眼睛开始发黄,小便也开始变黄,尿液象黄漆一样。但由于当时工作太忙,而且我也不知道它的严重性,所以一直拖到十几天后,家里人强迫我去看医生,才知道自己得的是黄疸,必须住院治疗。住院期间,我告诉主治医生千万不要给我用激素,我怕有副作用,但是在出院前几天,医生为了让我快快恢复,还是偷偷给我用了一针激素,用完后我出现了视力不清、小便困难的症状(这是这种激素的正常反应),当天中午我回家时,外面下着大雨,然而家里的门从里面反锁了,怎么也打不开,打电话家里人全都不在里面,后来只好请开锁公司的人来开锁,进去后发现家里被盗贼光顾,所有能拿走的值钱东西全部被拿走了,我这几年辛苦存钱买的笔记本电脑、GPS、手机、银质收藏品和妻子的定婚首饰全都没有了。在这期间,晚上睡觉时经常被吓醒,不敢到黑暗的地方去,总感觉那里有什么可怕的东西在等着我,梦里也是一些恐怖的景象。而且我的眼睛也出现了问题,在看东西时会莫名其妙的看见一些黑暗的图片在眼前一闪而过(后来我查出来这种症状叫“眼球震颤”),在这一年的9月29日中午,我去接孩子放学,当眼睛看到学校的招牌时,突然一闪变成了一个黑洞的样子,我想仔细看清楚那是什么,越看闪得越快,然后突然天旋地转,整个人失去控制晕倒在地。送到医院急救后没有查出是什么问题,血糖等一切正常,血小板是8万左右,白细胞也在正常值以上。但是回家后,我身上开始出现大量的皮下出血现象,后背、脖子、脸上、腿上到处都是,

出血点紫癜
出血点紫癜

10月11日我到社区诊所抽血检查血常规,医生告诉我血小板只有一万了,必须立即住院治疗,否则生命有危险。12日早上我一个人在家里,忽然开始流鼻血,塞了好多纸都止不住,最后只能躺在沙发上让它自然风干,家里人知道后赶紧帮我联系医院,于13日住进了医院,当天就抽了骨髓和血液进行检查,血小板只剩下五千个,白细胞也降到标准值以下很多,晚上护士给我打升白细胞的针后,我用棉签压在上面,过了三十多分钟仍然在往外流血,没有办法,只好将棉签拿开继续让它风干止血。

第二天医生基本上确定我患的是重度骨髓造血功能再生障碍性贫血,她们将我的岳母和妻子叫到外面述说了具体情况,然后当她们进来时个个眼眶含泪,我当时心里想多半是得了骨癌,那肯定是没救了,既然这样就不要浪费时间和金钱,回去把后事安排好,走人就是了,不要再给家人增添负担。所以我一直笑着安慰她们不要难过,她们告诉我这个病能治好,只是需要用一种自费的药物,非常昂贵,一个疗程就需要十六、七万左右,有可能要用三个疗程,这样治下来要上百万的医药费,我就想“那就别治了,没有必要在我身上浪费钱,要不然最后人财两空,家里也负债,这不是我想要的结果”,但是家里人坚决要治疗,我父亲把自己养老的钱全部拿了出来,让医生按照治疗方案给我准备治疗。我工作单位的领导和同事们知道了我的困难后,给我伸出了援助之后,每个人都拿出自己工资的一部分让我用来治病,单位借给我五万元现金,我妻子单位也组织职工捐助,让我不要担心治疗资金的问题。当单位同事来看望我时,我心里感觉到一股强烈的暖流涌出来,当时就产生了一种强大的信心:我一定会好起来!

住院输液
住院输液

在病床上时,我想得最多的一件事是:我的脾气非常不好,并不能算是一个好人,我对父母亲不好,对妻子孩子不好,对单位同事不好,对朋友也不好,可以说我是一个很糟糕的人,可是当我生病时,大家却对我非常得好,哪怕是以前有嫌隙的人也给真心祝愿我康复,这让我心里非常内疚和惭愧,我下定决心,一定要痛改前非,做一个对父母亲好,对妻子孩子好,对同事好,对朋友好的人,要把以前的恶习都改掉,不再伤害别人。下定这个决心后,我就坦然接受了医生的治疗方案,努力配合医生的要求,做好自己能做的事情,每天认真吃饭,吃药(奇怪的是这一段时间我能吃能睡,大小便也一切正常,而且浑身没有不舒服的感觉,最常见的头晕都没有,除了检验指标不正常,自己感觉虚弱以外,其他都和正常时是一样的)。

10月22日,医生准备开始给我使用自费治疗的特效药:ATG,根据我的症状决定共输五天,第一天输上后,我感觉一股热气在身体里产生,排出了大量的汗,输完后到半夜一点,整个床上的褥子全部湿透;第二天输完后,半夜里我觉得自己身体里胸椎下面有一个腐烂的肉球,被一股力量推啊推啊,终于推掉了(这个感觉在上半年治疗黄疸时也有过,只是当时没有推下来),第二天早上我拉了很多稀的大便,这是住院以来第一次也是唯一一次大便不正常;第三天输完后,我的双腿开始出现大量的青紫现象,我查了有关资料后知道这是ATG治疗后的一种正常血清反应,名字是什么我忘记了,只是一般情况下这种现象要到一两个月以后才会出现;大概是第四天或者第五天吧,我记不太清了,在夜里我做了一个梦,梦见我和另外一个人,站在一张桌子前面,桌子后面坐着一个人,和我一起站着的那个人就给桌子后面的人说我欠钱不还,桌子后面的人说欠钱不是问题,没有关系的;然后站着的人说:那他生病这样久了,一点痛苦都没有受;坐着的人说:这倒是,罪是要受的;然后就不知道了。第二天醒来后我的口腔里开始长溃疡,嘴上开始长疮,我心里知道,这是因为我一直没有受罪的缘故,所以我尽管嘴里痛得要死,在用蒜汁漱口时感觉有千把小刀在里面剐,但是心里并没有痛恨的感觉,反而希望能用这种方式减轻别人对我的仇恨。ATG输到第五天时,我的血小板就恢复到了三万多,也比网络上查到最快一个半月以后才起作用的资料要快得多。

在第一个疗程结束后,我的血液指标就开始不断恢复,12月初我办理了出院手续,当时血小板已经恢复到12万多,原以为要住院最少三个月的病症,最后只住了四十多天,当时我和家里人都深深感觉到奇迹在我身上发生了。
回到家里以后,开始时我是每周检查一次血常规,一个月后延长到半个月一次,没多久又延长到一个月一次;一年后延长到2个月一次,在这期间指标有起有落,第一年最低时降到五万多,最近这一年一直维持在十万以上,头晕、无力、眼痛等感觉在近两个月基本上没有出现了,我个人感觉自己的身体已经基本上属于痊愈状态(只是精力仍有不足,比较喜欢躺下休息)。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。