再障治疗的感悟-浅谈再障治疗西药的优势和副作用

仅此声明:我不是医生,不是血液病专家,我的漏见和理解会有偏差,但作为患儿家属,4年多的经历,希望我们走过的路能给病友们一些启迪,希望大家能选择对的路,少走弯路,坚持治疗,达到孩子痊愈的目的。

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

儿子07年第一次治疗很顺利,除了中成药再生造血片,可以说基本纯西药治疗,就是双联免疫抑制疗法(ATG+CsA, IST)。琨属于用药很敏感的孩子,初次治疗很顺利,没有大感染,不算最好,也是非常理想的,下面看看他第一次治疗的初步疗效:
07年7月9日在广州儿童医院的骨穿诊断结果
7月18日上的A,不足3个月红就涨到101,血小板到5万,就是白还偏低,9月份淋巴比例也到了正常值范围

别说琨停药前血小板到200或以上,即使很多病友恢复了,一辈子血小板都回不到150以上,感觉涨得够可以了吧?但儿子完全停药仅3个月, 复发就仅在2周,血小板从199到57,坐直升机呀,不过不是升,是降,快吧,触目惊心呀!!!

血小板减少黏膜出血
血小板减少黏膜出血

感悟:西药治疗再障,特别是IST对重型再障是有一定疗效的(也要看个体,有些病友效果不好或无效),比较有效地抑制了T细胞混乱型的再障患儿,缓解了急性再障随之带来的感染、出血等死亡的威胁。儿子用药敏感,第一次治疗很顺,让我们也有些侥幸心理,觉得这个病还不太难治(虽然我们是听话的好学生,紧遵医嘱、用心护理、按时吃药、密切监控,每样做不足100分,也有90了)。西药治再障,就如用农药杀死田里的虫子,西医对再障的说法是虫子理论:骨髓如沙化的土壤,植物又长了虫子,收成自然差,怎么办?那就用农药把虫子杀死,杀个清光为止,骨髓就正常了。真能杀光光吗??农药停了,虫子又卷土重来,再障就复发了。不可否认有些先天身体素质好的,通过这个农药除了虫,可能慢慢田里的植物就活过来了,而且能扎根强壮起来,减少复发的几率。但像俺儿子这样本来底子不强壮,又是免疫系统还没成长完善的孩子,虫子长回来是迟早的事情。

西药的副作用:

全国人民都知道的道理:是药3分毒,能不吃就不吃,能少吃就少吃,但得病的孩子真可怜,一天都用药伴饭,甚至吃药比饭还多,真的有用吗?副作用能不大吗?估计孩子的骨头里都吃成黑色的了。

先说ATG,儿子07年得病的时候广州儿童医院都还没有推广,我知道很多大城市的一线医院都还没有,不敢做,为什么?危险呀!!做A的过程就是用“农药”把虫子连植物一起杀掉,把自身混乱的免疫系统打掉,再通过抑制T细胞的兴奋让正常的造血细胞长起来。这过程孩子的免疫系统就没了,人是玻璃人,经不起一点点小风吹草动的。任何一个小感染都足以致命。这几年,倒是每家医院都争先恐后的推广A了,为什么?真的有经验和能力了吗?非也,因为A好赚钱呀,2周左右能赚上了10万到40万的,爽呀~ 如果加上个感染什么的,贵价的药:丙球、抗生素,最好、最贵、进口的,都用上,1天能来1-2万呀,创收了,更TNND的超爽~ 有病友因为上A+感染,用掉80-100万的,这并不是危言耸听,是真实的个案哟。没有效果,不怕,2次A,更能赚钱的移植方案等着你,俺们这些可怜娃呀,就这样被彻底榨干、打垮了!!

ATG治疗
ATG治疗

呵呵,又奋青了,又跑题了,回来,再说A的副作用:A是什么?原来A刚开始是21世纪用于患者做移植预处理的清髓药,后来发现还没移植,居然患者涨血了,就这样推广开来作为再障治疗的一线用药。清髓,多可怕的名字呀!A等于强力杀虫剂,那有多强力?当时儿子上A时,护士再三叮嘱药不能接触到皮肤,如果接触到了,那个部位会烂成一个洞,可怕吧,那明明进去的就是砒霜呀!

儿子第一次治疗1年内没有大感染,但复发了就感染发烧频繁,频繁到1、2周一次,每天做妈的我拿着温度计看都胆战心惊的,看着温度有窜的苗头就如临大敌,真的怕呀,不是人过的日子。思前想后,不明白,找了很久都找不出原因,从骨髓像看,复发没有第一次严重呀,为什么呢?终于找到答案:ATG是免疫抑制剂,在抑制T细胞的同时,对人体的免疫系统也是抑制,加上用了4年的CsA,儿子的免疫力絮乱了,再垒上去的大楼其实已经千疮百孔,摇摇欲坠,根本经不起风雨。血象还行的时候问题没有凸现,等复发了免疫絮乱的问题就暴露无遗了。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

谈谈环孢素(CsA),这个药是90年代才推广,很多老再障都不太熟悉。它配合A对重型再障的缓解效果是有目共睹的,但它的副作用,特别长期服用的副作用是可怕的,甚至是灾难性的。从说明书看可以发现一些表面的副作用:钙流失、长毛(琨原来是很清秀的孩子、现在摊上个浓眉大眼了),男性化、声音变粗(女孩长得像男孩子,长胡子),皮肤色素沉着,牙龈肿胀溃疡,对肠胃道的刺激、呕吐等,但这些都还是小意思,只是你看到的部分,没看到的,更可怕的:长期服用导致肝功异常导致肝肿瘤、肝硬化、肝腹水,肾功能异常、肾功不全、肾衰竭;还有尿糖升高,糖尿病等。有患儿家长问:我们1-3个月检查一次肝肾功呀,有异常能发现吧?但有些隐性的危害是看不到的,隐藏的,等爆发了就不可逆了,一病变两、变三,旧病未去,新病又来,把患者逼上了绝路,问你怕不怕?

所以有良知的医生会告诉你CsA孩子不能吃太久,原来中二说不超过3年,现在加拿大的医生说一般是8个月到1.5年。但你知道吗?为什么不能久吃,因为他们清楚环的远期副作用呀,孩子还在发育,孩子以后的生活质量如何?谁真正地在关心?现在复发率在升高,医生不是在检讨环的疗效,而且改口说要吃更长的时间,如某权威医院说最少要4-5年,嗨,孩子,你受罪了~

再谈激素(类固醇),这个药是最早治疗再障的,对慢性再障有一定的疗效,对SAA效果不理想。这种药的副作用和药物的依赖性也是超级可怕的。国内都用激素带过,其实就是类固醇。我想大家对类固醇还是有所了解的,是“雄激素”,即“男性激素”,它刺激骨髓干细胞造血,对慢性再障总有效率在70%~80%左右,但容易产生依赖性,很多患者用了只要减停血象就掉下来,造成一直依赖。

司坦唑醇片
司坦唑醇片

最常用的制剂是“丙酸睾丸酮”,肌肉注射,每日100毫克,连续治疗需6个月以上。本药有较明显的男性化副作用,特别是在女性患者副作用更明显,注射丙酸睾丸酮后出现毛发增生,长胡须、声音变得低哑、痤疮、阴蒂肥大、乳房缩小等男性化改变。男性患者用药后大多只有痤疮。此外,长期注射丙酸睾丸酮可使局部组织发生硬结,阻碍药物吸收,有时甚至难以坚持长期注射。

本药物也经常用于再障女性经期大出血的治疗,打了就闭经。有些女孩子还是发育期,子宫发育不成熟,结果长期使用导致青春期子宫大出血或发育不良。我有个慢再的病友原来月经期常用丙睾,结果后来血小板到了7、8万还经期月经不止,为什么呢?去妇科检查也检查不出毛病,后来查出是因为长期使用丙睾,子宫壁的血管变得薄而脆,导致经期容易破裂。再障的女孩子呀,多了一个难以启齿的痛呀~

多种睾丸酮的衍生物也有同样疗效,而男性化副作用小,并可供口服。最常用的是“康力龙”、“安雄”,现在康国内大部分药厂停产了,但很多医院还是推荐患者使用,因为价格便宜,效果还可以。

口服雄性激素容易发生肝功能损害,有不少长期使用的患者到最好出现肝功异常、肝肿瘤、肝腹水等问题,也是无法逆转了。发育期的患儿一般医生不太建议使用或用于短期使用,因为往往这种药弊大于利。长期使用,虚胖、让孩子早熟、女孩子男性化、子宫发育不良、骨头发育超前、骨坏死等。我认识一个患儿5岁吃康3年,拔苗助长呀,长到1.32了,真可怜~

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

客观看来,西药治疗再障,特别现在一线用药对SAA还是有不错的反应率,也降低了死亡率,但西药费用高,存在头痛医头,脚痛医脚的问题,把患者的症状只能分开来对待和治疗,往往引起其它的问题和症状。药物治疗的稳定性,复发率,长期服用的副作用等等,作为家长的我们都要好好想清楚、分析清楚,因为这个病不是简单的病,也不是能用钱或急于求成就能治好的,要耐住性子,用心去为你的孩子选择治疗方案,要有长期作战的准备,有效要坚持,不要左摇右摆;还要总结和比较,因为对医生来说你的孩子只是他们病人里的一员,但对俺们来说就是唯一的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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