再障治疗的感悟

我还清楚记得孩子第一次诊断的情景,当时广州儿童医院的医生对我说:“你看过日本的《血疑》吗?你孩子很可能就是这种病……”当时我脑子刹那一片空白,全身颤抖。质疑、痛苦、害怕、侥幸,种种心态交织一起。我想这是每个小病友家长都会经历的心理过程,觉得天都塌下来了,生活顿时成为黑暗,一切失去了方向。事实的接受是痛苦和残酷的,但不得不接受,要尽快让自己冷静下来,因为孩子的治疗刻不容缓,等着你去做出慎重而正确的治疗决定。
今天大家看到我,可能很难想象1年前的我。那时候儿子再障复发经历了1年的治疗没有明显起色,无论如何防备严谨还是躲不过发烧感染。基本是1个月一次高烧,一次比一次凶猛,住院、点滴、输血,恶性循环。琨1.32米的小人,只剩下21公斤。复发1年多来,家里12平米的房间就是儿子的活动天地,出入客厅必须带着口罩,我们进房间前必须全身换洗或消毒,带上口罩。抽血、抽骨髓,发烧,1天4顿中药散剂,半夜也不放过。儿子已是老手,默默配合着,看着坚强到让人心酸的娃,有些时候我都忍不住默默落泪。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

得了再障,除了经济的压力,更多就是心理的压力。所以我的经验是首先要自己为自己做心理调试:
第一、对再障这个病种多了解,要有持久战的心理准备,不能抱有不切实际的期望。
第二、学习护理知识,这个病更多依赖家长的护理,恢复的快慢和护理密切相关。
第三、找到组织,加入血液群、论坛、病友交流群,和病友多交流,了解这个病的知识和病友走过的路,了解他们的治疗方案和心路历程。
第四、阿Q精神。同是得知孩子得再障,你的反应是:怨天尤人,认为老天对你不公;还是认为“天将降大任于斯人也”。同样一件事,两种不同的心态结果肯定不一样。
第五、学会倾吐和发泄,不要认为你很强大,可以承受这一切,一定要找友人倾吐和定期排解你的情绪。

心态
心态

第六、找几句励志的格言天天说上几遍,给自己和孩子鼓劲,这种心理暗示很有效果。我常用的有:“天将降大任于斯人也,先饿其体肤,劳其筋骨”,“彩虹总在风雨后”、“小时候吃的苦不是苦,老来享的福才是福”。
第七、不要把病作为孩子的错去抱怨或惩罚他/她,因为最后惩罚的是你自己。
第八、要注重培养孩子的逆境抗压能力。在治疗过程中,孩子免不了会碰到死亡的疑虑。这个话题很沉重,但它实实在在存在着,孩子一定会思考和担忧的,作为父母要用阳光的一面引导孩子。
第九、要协调好生活,找乐子。我们是凡人,要接受和学习有一个过程,但每天学习一些,每天进步一点,我们相信虽然患病,但生活依然可以很精彩。

再障治疗的感悟Jenny写于12月30日

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7381.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月25日 上午11:42
下一篇 2022年7月26日 下午2:41

相关推荐

  • 再生障碍性贫血治疗康复之路

    患者信息:胡某某,男,19岁,成都某中学在校学生。临床诊断:急性再生障碍性贫血(极重型)。以下再生障碍性贫血简称“再障”。 案例病情病史回顾 1:起病及诊断过程2015年12月初,一天深夜突然流鼻血,持续不止,感觉头晕乏力,家人发现脸色苍白难看,明显的“脸色难看”。到我院耳鼻喉科止血处理,局部用药棉填塞压迫止血,仍间断出血不能完全止血,棉纱堵塞完全止血已经是…

  • 纯红再生障碍性贫血的治疗用药

    单纯红细胞再生障碍性贫血简称纯红再障,这种疾病有可能和自身免疫紊乱有关系,部分患者也有可能会继发于原发肿瘤性疾病,比如:胸腺瘤。基于这种情况,治疗纯红再障就要采取不同的治疗方式。 单纯性红系低下——纯红再生障碍性贫血的治疗用药 治疗纯红再障时,首先要检查患者是否有胸腺瘤。如果患者体内有胸腺瘤,则先要进行切除手术后,再给药进行治疗。其他原发肿瘤的治疗也是同理的…

    2022年8月9日
    21400
  • 微信病友交流群
  • 曲折的治疗经历

    得病七年多,血小板减少的具体什么原因一直不太清楚,好像是由于重度贫血引起的吧,反正从打上学的时候就是贫血,脸色苍白无力、气色不好、手脚冰凉,这刚开始家里也没太在意,就觉得是因为家庭困难营养跟不上导致的,可直到上大学后先后昏倒二次,才意识到问题的严重性,血小板特别低18,不及健康人的1/5,当时在医院用的康利龙、环孢素还有一些其它的激素药,可一直不行,严重的时…

    2022年5月6日
    56800
  • 炼狱到重生,与爱同行温暖一生

    炼狱 大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉…

    2022年6月25日 儿童康复案例
    1.6K30
  • 骨髓穿刺:骨髓穿刺到底怎么穿?

    骨髓穿刺简称骨穿,但是其目的是取髓,而不是仅仅穿骨。住院患者的骨穿检查一般在他自己的病床上进行,门诊的骨穿往往在专门的骨穿室。在开始做骨穿前,医生会按照无菌操作要求,请家属到外面等候,以减少交叉感染的机会。另外就是防止家属干扰检查进行,这一点我深有体会,大约十年前,给一位患者做骨穿的过程中,本来非常顺利,我跟患者聊着天,家属也在旁边关心的看着,在非常轻松的气…

    2022年8月10日
    68600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。