再障治疗的感悟

我还清楚记得孩子第一次诊断的情景,当时广州儿童医院的医生对我说:“你看过日本的《血疑》吗?你孩子很可能就是这种病……”当时我脑子刹那一片空白,全身颤抖。质疑、痛苦、害怕、侥幸,种种心态交织一起。我想这是每个小病友家长都会经历的心理过程,觉得天都塌下来了,生活顿时成为黑暗,一切失去了方向。事实的接受是痛苦和残酷的,但不得不接受,要尽快让自己冷静下来,因为孩子的治疗刻不容缓,等着你去做出慎重而正确的治疗决定。
今天大家看到我,可能很难想象1年前的我。那时候儿子再障复发经历了1年的治疗没有明显起色,无论如何防备严谨还是躲不过发烧感染。基本是1个月一次高烧,一次比一次凶猛,住院、点滴、输血,恶性循环。琨1.32米的小人,只剩下21公斤。复发1年多来,家里12平米的房间就是儿子的活动天地,出入客厅必须带着口罩,我们进房间前必须全身换洗或消毒,带上口罩。抽血、抽骨髓,发烧,1天4顿中药散剂,半夜也不放过。儿子已是老手,默默配合着,看着坚强到让人心酸的娃,有些时候我都忍不住默默落泪。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

得了再障,除了经济的压力,更多就是心理的压力。所以我的经验是首先要自己为自己做心理调试:
第一、对再障这个病种多了解,要有持久战的心理准备,不能抱有不切实际的期望。
第二、学习护理知识,这个病更多依赖家长的护理,恢复的快慢和护理密切相关。
第三、找到组织,加入血液群、论坛、病友交流群,和病友多交流,了解这个病的知识和病友走过的路,了解他们的治疗方案和心路历程。
第四、阿Q精神。同是得知孩子得再障,你的反应是:怨天尤人,认为老天对你不公;还是认为“天将降大任于斯人也”。同样一件事,两种不同的心态结果肯定不一样。
第五、学会倾吐和发泄,不要认为你很强大,可以承受这一切,一定要找友人倾吐和定期排解你的情绪。

心态
心态

第六、找几句励志的格言天天说上几遍,给自己和孩子鼓劲,这种心理暗示很有效果。我常用的有:“天将降大任于斯人也,先饿其体肤,劳其筋骨”,“彩虹总在风雨后”、“小时候吃的苦不是苦,老来享的福才是福”。
第七、不要把病作为孩子的错去抱怨或惩罚他/她,因为最后惩罚的是你自己。
第八、要注重培养孩子的逆境抗压能力。在治疗过程中,孩子免不了会碰到死亡的疑虑。这个话题很沉重,但它实实在在存在着,孩子一定会思考和担忧的,作为父母要用阳光的一面引导孩子。
第九、要协调好生活,找乐子。我们是凡人,要接受和学习有一个过程,但每天学习一些,每天进步一点,我们相信虽然患病,但生活依然可以很精彩。

再障治疗的感悟Jenny写于12月30日

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。