再障治疗的感悟

我还清楚记得孩子第一次诊断的情景，当时广州儿童医院的医生对我说：“你看过日本的《血疑》吗？你孩子很可能就是这种病……”当时我脑子刹那一片空白，全身颤抖。质疑、痛苦、害怕、侥幸，种种心态交织一起。我想这是每个小病友家长都会经历的心理过程，觉得天都塌下来了，生活顿时成为黑暗，一切失去了方向。事实的接受是痛苦和残酷的，但不得不接受，要尽快让自己冷静下来，因为孩子的治疗刻不容缓，等着你去做出慎重而正确的治疗决定。
今天大家看到我，可能很难想象1年前的我。那时候儿子再障复发经历了1年的治疗没有明显起色，无论如何防备严谨还是躲不过发烧感染。基本是1个月一次高烧，一次比一次凶猛，住院、点滴、输血，恶性循环。琨1.32米的小人，只剩下21公斤。复发1年多来，家里12平米的房间就是儿子的活动天地，出入客厅必须带着口罩，我们进房间前必须全身换洗或消毒，带上口罩。抽血、抽骨髓，发烧，1天4顿中药散剂，半夜也不放过。儿子已是老手，默默配合着，看着坚强到让人心酸的娃，有些时候我都忍不住默默落泪。

得了再障，除了经济的压力，更多就是心理的压力。所以我的经验是首先要自己为自己做心理调试：
第一、对再障这个病种多了解，要有持久战的心理准备，不能抱有不切实际的期望。
第二、学习护理知识，这个病更多依赖家长的护理，恢复的快慢和护理密切相关。
第三、找到组织，加入血液群、论坛、病友交流群，和病友多交流，了解这个病的知识和病友走过的路，了解他们的治疗方案和心路历程。
第四、阿Q精神。同是得知孩子得再障，你的反应是：怨天尤人，认为老天对你不公；还是认为“天将降大任于斯人也”。同样一件事，两种不同的心态结果肯定不一样。
第五、学会倾吐和发泄，不要认为你很强大，可以承受这一切，一定要找友人倾吐和定期排解你的情绪。

第六、找几句励志的格言天天说上几遍，给自己和孩子鼓劲，这种心理暗示很有效果。我常用的有：“天将降大任于斯人也，先饿其体肤，劳其筋骨”，“彩虹总在风雨后”、“小时候吃的苦不是苦，老来享的福才是福”。
第七、不要把病作为孩子的错去抱怨或惩罚他/她，因为最后惩罚的是你自己。
第八、要注重培养孩子的逆境抗压能力。在治疗过程中，孩子免不了会碰到死亡的疑虑。这个话题很沉重，但它实实在在存在着，孩子一定会思考和担忧的，作为父母要用阳光的一面引导孩子。
第九、要协调好生活，找乐子。我们是凡人，要接受和学习有一个过程，但每天学习一些，每天进步一点，我们相信虽然患病，但生活依然可以很精彩。

再障治疗的感悟Jenny写于12月30日

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作者：ITP6病友分享

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