再生障碍性贫血能治好吗?不要抱着治愈心理

我看病的医院是:浙江省中医院,浙江人应该都知道,湖滨那边,下沙也有分院,都行,医生是血液科的沈建平医生
好多病友来问我吃什么药之类的,我都写了,不过药不能乱吃,我都是医生让我吃什么,我就吃什么。
要看好病,最重要是找好医生,然后按医生说的做!
最好去普陀山拜拜菩萨,嗯。尽人事,听天命。

我吃的药物
我吃的药物

−−−−−−−−−−−−−−−以下内容为病情−−−−−−−−−−−−−−−
目前情况,2017年7月左右发现血3系偏低,11月做两次骨穿,两次情况不太一样,一次是再障的表现,一次是mds的表现,不能确诊,2018年2月左右确诊,开始吃环孢素,从2月到5月,由于吃环孢素的原因,免疫力下降,多次感冒发烧,咽炎,血象并未好转,5月住院复查骨髓,主任医生让继续吃环孢素,加了一个中成药百令胶囊。后来白细胞逐渐正常,但是经常波动。6月初将环孢素改成进口的,血小板开始有所上升。
记录一下2018年6月28日血象
白细胞 2.6 血红蛋白 97 血小板 99
7月21日血象
白细胞 2.80血红蛋白 99 血小板 99
8月10日血象
白细胞3.3 血红蛋白98 血小板90

7月27日
去了浙江省中医院,在网上查到他们院有专门的再障研究中心,之前在浙四好像是白血病更厉害。医生的意思是我这半年吃药的效果并没有太显著,建议我吃中药,然后加雄激素,他说再障吃药好的利率是50%,移植的几率是80%,但是移植一旦失败就是命没了,我这种轻那么的情况吃药好的概率还是蛮大的。然后他介绍了很多治疗方法,没记住太多,只记得他提到一个艾曲波派(艾曲波帕)是升血小板的特效药吧,很贵差不多要6000一盒,一个月4盒,至少三个月。嗯,还是打算先用常规方案试试,不行再吃吧。

8月12日
前天侄子读高中请吃饭,饭店的饭菜可能不太卫生,同时没忍住喝了一点点雪碧,晚上8点半开始胃疼,吃了一颗金奥康,没什么用,疼了一晚上,昨天有所好转,但是今天嘴里开始长溃疡,可能是白细胞又降下去了。一周有4天都在跑医院,人家的青春都在努力工作旅游泡妞,我的青春都在看病宅家看病宅家。

用药表
用药表

10月12四
白细胞3.4 红96 血小板99
加了达纳挫,一个弱雄性激素。两周后又要复查骨髓了,激动。
感冒了,医生让停中药,等感冒好了再吃。
这个中药吧,虽然没让我的血像好多少,但是我的精神好多了,不像以前干一点活就累~当然现在我已经不干活了,天天在家睡觉画画~

11月1日
惊喜!
白细胞和血小板都正常了!红细胞还是偏低
但是已经有了长足的进步,有种小时候觉得自己这次考试考砸了,最后发现自己考了第二的感觉。

然后今天还复查了骨髓,下周出结果。
感谢浙中医的沈医生!开森!
各位病友加油!

11月25日
骨髓出来了,活检脂肪有50%,其实看我骨髓的外观就知道了,之前有个美女医生跟我说骨髓正常是红色的,但是我的是黄色的。医生说,要吃药吃到骨髓正常为止。

另外跟大家讲一下,血液病这个东西很容易误诊,哪怕是是三甲医院也不一定靠谱,如果吃药吃了半年、1年还没有效果就要考虑去其他医院看看。中国最牛逼的是天津血液研究中心,我没去过,之前去上海时,瑞金医院的医生给我推荐的,我一开始是想如果浙中医还没有效果就去那边看,现在血象有好转,所以就不折腾了。

还有很多地方对再障,白血病,癌症都有特殊照顾。以浙江为例,再障是特殊病种,除了普通门诊的2000元额度以外,还有1w的额度,额度内能报销75%,如果是金华地区,还有大病保险加持,超过额度以后自己付满5000,以后还能继续报销近75%或者更多,经济上会宽松很多。大家一定要打电话问一下当地的医保政策。

另外,社保不是商业保险,生了病也能去买。具体操作你们自己查一下,每个地方不一样。

2019年1月25日
好久没更新了,这是最近的。都是起起伏伏,最近中性粒细胞一直偏低,人容易累,老犯困。红细胞终于开始涨了。

血常规纪录表
血常规纪录表

2019年3月
血象没太大变化,血小板正常,其他略低~医生给我加了个紫河车~本来吃着只是觉得有腥味,然后婆婆告诉我就是人胎盘~每次吃都反胃(手动狗头)

2019年4月
我记忆当中,我小时候(3岁到8岁)有很长一段时间都在贫血,这次回家问了妈妈,她说是红细胞偏低,当时医疗水平不高,也没查出来什么,就是一直给我补铁,但是并没有什么效果,但是身体没什么特别的,就是磕磕碰碰很容易紫,后来人长大了,慢慢血象也正常了,到我工作的时候体检都是正常的。
所以我在想,对于我个人而言,小时候的贫血是不是也是再障的表现,或者说,我从出生开始就是一个再障患者,血象就是比一般人低一点,就好像有的人天生头发黄,有的人天生头发黑一样,只是一种基因的差异呢?如果是这样,那再障是不是也会遗传呢?是不是一种基因缺陷。
也许再障永远治不好,它只能改善,受到什么刺激又会复发,所以对于再障患者来说,最重要的出了看病吃药,就是预防感染了。
大家珍重。

2019年5月
相信很多再障患者都会用雄激素或者弱雄激素,包括环孢素,都会导致油脂分泌多,然后爆痘,我也一样。
吃环孢素的时候没怎么长痘,吃达纳挫开始就冒痘痘,一开始只是下巴,现在已经蔓延到额头了,头发里,背上都有,脸也黑了好多。以前虽然不能算多好看,至少看着还干净。现在丑的不想照镜子。
虽然安慰自己不是靠脸吃饭的,但看着老公帅气的脸跟自己真的很不搭,多少不太爽。
最近看了皮肤科的医生,给我开了维a酸乳膏,班赛,夫西地酸乳膏,面膜开始对付痘痘,发现还是有点用的,爆痘的局势稍微控制了点。

总之得了再障病,不要抱着彻底治愈的心理。得了身上就像身上有个痕迹。虽然再生性障碍贫血这种疾病并不好医治,而且治疗的过程比较复杂,但是也是可以治好的。但是需要患者到医院进行检查,查明具体的病因,在制定合理的治疗方案。因为这种再生障碍性贫血有可能是患者免疫系统方面的问题造成的,也可能是因为遗传因素所造成,而针对不同情况有不同的治疗方式。所以患者不用太担心,只要积极配合医生治疗即可。

2019年5月
相信很多再障患者都会用雄激素或者弱雄激素,包括环孢素,都会导致油脂分泌多,然后爆痘,我也一样。吃环孢素的时候没怎么长痘,吃达纳挫开始就冒痘痘,一开始只是下巴,现在已经蔓延到额头了,头发里,背上都有,脸也黑了好多。以前虽然不能算多好看,至少看着还干净。现在丑的不想照镜子。虽然安慰自己不是靠脸吃饭的,但看着老公帅气的脸跟自己真的很不搭,多少不太爽。最近看了皮肤科的医生,给我开了维a酸乳膏,班赛,夫西地酸乳膏,面膜开始对付痘痘,发现还是有点用的,爆痘的局势稍微控制了点。

血常规单子
血常规单子

8月26日
之前比较困扰我的问题是肾功能的指标很差(肌肝)最高的时候已经90多了,然后医生让我吃虫草,当时也没告诉我怎么吃,我当时就按照卖虫草的那个大叔说的,每天生嚼两个,然后~当天就开始拉肚子了,拉了三天~就没敢再吃。后来问了医生,沈医生气笑了,说怎么能吃那么多,一个礼拜吃两个就行了,可以烧在菜里吃,炖鸭啥的都行。然后这段时间想起来就炖两个,一个我吃,一个给老公。没想到这次去查,肌肝只有70多了~有点震惊。不过最近吃西瓜也吃的很多,不知道是吃西瓜的原因,还是吃虫草的原因。(不要笑,因为每次吃完西瓜,尿都特别清,像正常人那种,不是病人那种红红黄黄的,所以我也有点怀疑是西瓜的功效~emm……不过正常人应该都会觉得是虫草的功效吧~总之,老公不能再反对我吃西瓜了)2019年10月3日红细胞也正常啦!不过这两天感冒发炎,白细胞变低了~

2020年2月13日
三系已经全部正常,继续吃药维持!感谢浙江中医院的沈医生,感谢金华市的医保政策让我省了好多钱,感谢老公的支持!感谢菩萨保佑 !推荐一个超好用的东西,以前装药都随便找个塑料袋,就邋里邋遢的。这种小收纳箱容量大,找药也很方便,出门的时候还能当手提袋装装手机钥匙。吃药都变得优雅了~

更新:2021年3月11日
我的血象已经完全正常,骨髓活检也完全正常,准备停药了。其他:从2017年看病到现在,我一直在知乎上记录整个过程,因为当时看到的都是比较负面的记录,也挺消沉过一段时间。通过帖子,陆陆续续遇到了很多病友,甚至在疫情期间互相借过药的,真的挺感慨的。好多江浙这边的病友看了我的帖子去了浙中医看病,北方的去了天津血研所,基本都有好转,前两天一个病友联系我,她的血小板涨到90了,前两年的时候最低只有个位数;还有一位上海的病友,每次有好转都会很得瑟的来告诉我。很多病友没办法一一提及,总之,看到你们都在好转真的挺开心的。加油啊!各位!认真吃药,努力赚钱,活下去!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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