再生障碍性贫血能治好吗？不要抱着治愈心理

我看病的医院是：浙江省中医院，浙江人应该都知道，湖滨那边，下沙也有分院，都行，医生是血液科的沈建平医生
好多病友来问我吃什么药之类的，我都写了，不过药不能乱吃，我都是医生让我吃什么，我就吃什么。
要看好病，最重要是找好医生，然后按医生说的做！
最好去普陀山拜拜菩萨，嗯。尽人事，听天命。

−−−−−−−−−−−−−−−以下内容为病情−−−−−−−−−−−−−−−
目前情况，2017年7月左右发现血3系偏低，11月做两次骨穿，两次情况不太一样，一次是再障的表现，一次是mds的表现，不能确诊，2018年2月左右确诊，开始吃环孢素，从2月到5月，由于吃环孢素的原因，免疫力下降，多次感冒发烧，咽炎，血象并未好转，5月住院复查骨髓，主任医生让继续吃环孢素，加了一个中成药百令胶囊。后来白细胞逐渐正常，但是经常波动。6月初将环孢素改成进口的，血小板开始有所上升。
记录一下2018年6月28日血象
白细胞 2.6 血红蛋白 97 血小板 99
7月21日血象
白细胞 2.80血红蛋白 99 血小板 99
8月10日血象
白细胞3.3 血红蛋白98 血小板90

7月27日
去了浙江省中医院，在网上查到他们院有专门的再障研究中心，之前在浙四好像是白血病更厉害。医生的意思是我这半年吃药的效果并没有太显著，建议我吃中药，然后加雄激素，他说再障吃药好的利率是50%，移植的几率是80%，但是移植一旦失败就是命没了，我这种轻那么的情况吃药好的概率还是蛮大的。然后他介绍了很多治疗方法，没记住太多，只记得他提到一个艾曲波派（艾曲波帕）是升血小板的特效药吧，很贵差不多要6000一盒，一个月4盒，至少三个月。嗯，还是打算先用常规方案试试，不行再吃吧。

8月12日
前天侄子读高中请吃饭，饭店的饭菜可能不太卫生，同时没忍住喝了一点点雪碧，晚上8点半开始胃疼，吃了一颗金奥康，没什么用，疼了一晚上，昨天有所好转，但是今天嘴里开始长溃疡，可能是白细胞又降下去了。一周有4天都在跑医院，人家的青春都在努力工作旅游泡妞，我的青春都在看病宅家看病宅家。

10月12四
白细胞3.4 红96 血小板99
加了达纳挫，一个弱雄性激素。两周后又要复查骨髓了，激动。
感冒了，医生让停中药，等感冒好了再吃。
这个中药吧，虽然没让我的血像好多少，但是我的精神好多了，不像以前干一点活就累～当然现在我已经不干活了，天天在家睡觉画画～

11月1日
惊喜！
白细胞和血小板都正常了！红细胞还是偏低
但是已经有了长足的进步，有种小时候觉得自己这次考试考砸了，最后发现自己考了第二的感觉。

然后今天还复查了骨髓，下周出结果。
感谢浙中医的沈医生！开森！
各位病友加油！

11月25日
骨髓出来了，活检脂肪有50%，其实看我骨髓的外观就知道了，之前有个美女医生跟我说骨髓正常是红色的，但是我的是黄色的。医生说，要吃药吃到骨髓正常为止。

另外跟大家讲一下，血液病这个东西很容易误诊，哪怕是是三甲医院也不一定靠谱，如果吃药吃了半年、1年还没有效果就要考虑去其他医院看看。中国最牛逼的是天津血液研究中心，我没去过，之前去上海时，瑞金医院的医生给我推荐的，我一开始是想如果浙中医还没有效果就去那边看，现在血象有好转，所以就不折腾了。

还有很多地方对再障，白血病，癌症都有特殊照顾。以浙江为例，再障是特殊病种，除了普通门诊的2000元额度以外，还有1w的额度，额度内能报销75%，如果是金华地区，还有大病保险加持，超过额度以后自己付满5000，以后还能继续报销近75%或者更多，经济上会宽松很多。大家一定要打电话问一下当地的医保政策。

另外，社保不是商业保险，生了病也能去买。具体操作你们自己查一下，每个地方不一样。

2019年1月25日
好久没更新了，这是最近的。都是起起伏伏，最近中性粒细胞一直偏低，人容易累，老犯困。红细胞终于开始涨了。

2019年3月
血象没太大变化，血小板正常，其他略低～医生给我加了个紫河车～本来吃着只是觉得有腥味，然后婆婆告诉我就是人胎盘～每次吃都反胃（手动狗头）

2019年4月
我记忆当中，我小时候（3岁到8岁）有很长一段时间都在贫血，这次回家问了妈妈，她说是红细胞偏低，当时医疗水平不高，也没查出来什么，就是一直给我补铁，但是并没有什么效果，但是身体没什么特别的，就是磕磕碰碰很容易紫，后来人长大了，慢慢血象也正常了，到我工作的时候体检都是正常的。
所以我在想，对于我个人而言，小时候的贫血是不是也是再障的表现，或者说，我从出生开始就是一个再障患者，血象就是比一般人低一点，就好像有的人天生头发黄，有的人天生头发黑一样，只是一种基因的差异呢？如果是这样，那再障是不是也会遗传呢？是不是一种基因缺陷。
也许再障永远治不好，它只能改善，受到什么刺激又会复发，所以对于再障患者来说，最重要的出了看病吃药，就是预防感染了。
大家珍重。

2019年5月
相信很多再障患者都会用雄激素或者弱雄激素，包括环孢素，都会导致油脂分泌多，然后爆痘，我也一样。
吃环孢素的时候没怎么长痘，吃达纳挫开始就冒痘痘，一开始只是下巴，现在已经蔓延到额头了，头发里，背上都有，脸也黑了好多。以前虽然不能算多好看，至少看着还干净。现在丑的不想照镜子。
虽然安慰自己不是靠脸吃饭的，但看着老公帅气的脸跟自己真的很不搭，多少不太爽。
最近看了皮肤科的医生，给我开了维a酸乳膏，班赛，夫西地酸乳膏，面膜开始对付痘痘，发现还是有点用的，爆痘的局势稍微控制了点。

总之得了再障病，不要抱着彻底治愈的心理。得了身上就像身上有个痕迹。虽然再生性障碍贫血这种疾病并不好医治，而且治疗的过程比较复杂，但是也是可以治好的。但是需要患者到医院进行检查，查明具体的病因，在制定合理的治疗方案。因为这种再生障碍性贫血有可能是患者免疫系统方面的问题造成的，也可能是因为遗传因素所造成，而针对不同情况有不同的治疗方式。所以患者不用太担心，只要积极配合医生治疗即可。

2019年5月
相信很多再障患者都会用雄激素或者弱雄激素，包括环孢素，都会导致油脂分泌多，然后爆痘，我也一样。吃环孢素的时候没怎么长痘，吃达纳挫开始就冒痘痘，一开始只是下巴，现在已经蔓延到额头了，头发里，背上都有，脸也黑了好多。以前虽然不能算多好看，至少看着还干净。现在丑的不想照镜子。虽然安慰自己不是靠脸吃饭的，但看着老公帅气的脸跟自己真的很不搭，多少不太爽。最近看了皮肤科的医生，给我开了维a酸乳膏，班赛，夫西地酸乳膏，面膜开始对付痘痘，发现还是有点用的，爆痘的局势稍微控制了点。

8月26日
之前比较困扰我的问题是肾功能的指标很差（肌肝）最高的时候已经90多了，然后医生让我吃虫草，当时也没告诉我怎么吃，我当时就按照卖虫草的那个大叔说的，每天生嚼两个，然后～当天就开始拉肚子了，拉了三天～就没敢再吃。后来问了医生，沈医生气笑了，说怎么能吃那么多，一个礼拜吃两个就行了，可以烧在菜里吃，炖鸭啥的都行。然后这段时间想起来就炖两个，一个我吃，一个给老公。没想到这次去查，肌肝只有70多了～有点震惊。不过最近吃西瓜也吃的很多，不知道是吃西瓜的原因，还是吃虫草的原因。（不要笑，因为每次吃完西瓜，尿都特别清，像正常人那种，不是病人那种红红黄黄的，所以我也有点怀疑是西瓜的功效～emm……不过正常人应该都会觉得是虫草的功效吧～总之，老公不能再反对我吃西瓜了）2019年10月3日红细胞也正常啦！不过这两天感冒发炎，白细胞变低了～

2020年2月13日
三系已经全部正常，继续吃药维持！感谢浙江中医院的沈医生，感谢金华市的医保政策让我省了好多钱，感谢老公的支持！感谢菩萨保佑 ！推荐一个超好用的东西，以前装药都随便找个塑料袋，就邋里邋遢的。这种小收纳箱容量大，找药也很方便，出门的时候还能当手提袋装装手机钥匙。吃药都变得优雅了～

更新：2021年3月11日
我的血象已经完全正常，骨髓活检也完全正常，准备停药了。其他：从2017年看病到现在，我一直在知乎上记录整个过程，因为当时看到的都是比较负面的记录，也挺消沉过一段时间。通过帖子，陆陆续续遇到了很多病友，甚至在疫情期间互相借过药的，真的挺感慨的。好多江浙这边的病友看了我的帖子去了浙中医看病，北方的去了天津血研所，基本都有好转，前两天一个病友联系我，她的血小板涨到90了，前两年的时候最低只有个位数；还有一位上海的病友，每次有好转都会很得瑟的来告诉我。很多病友没办法一一提及，总之，看到你们都在好转真的挺开心的。加油啊！各位！认真吃药，努力赚钱，活下去！