再生障碍性贫血少女抗病之路

二零一七年一月二十五日傍晚,因为一个意外的小淤青,下班之后去了家附近的医院,开始以为是普通的贫血,想要验个血项看看情况。当时先是抽了指血,血小板计数16(正常值是120),化验科的大夫立刻要求我去抽静脉血。静脉血抽完,血小板依旧是16.当时化验科的大夫说明天立刻去人民医院或者友谊医院吧,在这看病已经没什么意义了,那一刻对于我来说犹如晴天霹雳,脑子里就出现了三个字。白血病。

淤青紫癜
淤青紫癜

我给家里打了电话,我爸开车来接我,到家看了化验单,全家都慌了,我爸开始暴躁,我俩大吵了一架。大姑小姑连夜过来,找医生朋友询问我的病情。当时我整个人是懵的状态,我没想病情,没想未来,我在想,这个家可怎么办,我们刚刚才要步入小康啊。

第二天一早我大姑带着我和我妈直接去了人民医院,当时已经是腊月二十九了,过年了。挂了专家号,看病的时候大夫一直在叹气,她一叹气,我这心就凉一截。大夫说,不管我现在是什么病,都得按照急性白血病做检查,排查。我妈当时状态已经很不好了,我强忍着害怕,努力的微笑,我说肯定没事儿的,我怕我会垮。

无数的检查,各种病毒筛查,白血病基因组合,还有最重要的,骨穿活检。

在我前面的一个哥哥,他是白血病,已经做过很多次化疗了。隔着帘子,我听他痛苦呻吟,我手很抖,我感觉很害怕,轮到我了,护士让我蜷缩在骨穿床上,选位置,消毒,铺很多层布,打麻药,麻药真可怕,最疼的就是打麻药,然后开始抽骨髓液,很不顺利,第一个位置什么都没抽出来,换了新的位置,酸胀,感觉身体被掏空。

大夫说,骨髓里油有点多啊,我还开完笑说是不是太胖了。我问她我是不是白血病,她们说,我们希望你不是呀。我妈去送了结果,当时检验科看了,说不是白血病,但是具体是什么要等结果。我的心总算有一点放下。

我还是很乐观的,中午吃了满满一碗饭,等待结果。。。

中午人民医院一个主任给我妈妈打了电话,让我们去清河分院,因为人民医院新院只接收白血病病人,这点我还是很欣慰的。在去清河的路上,我小姑帮我联系了她的一个朋友,也是从小看我长大的一个姑姑,等待医生上班的时间,姑姑顶着压力来到医院帮我看了看,(以下的一些言论可能会引起大家的疑惑或者是不解,不喜欢可以略过)我的病是由于长期以来的虚病演变成的实病,非常严重。我当时就吓傻了,因为一直以来我很信奉这种事情,我是很敬畏的。

住院输液
住院输液

下午2.30,那位主任上班了,了解了我的情况,给我安排去了复兴医院,因为清河当时也没有床位。因为我身体的原因,我们决定先去姑姑家,帮我祈祷。过程不多赘述了,总之姑姑和姑姑的师傅费了很大的力气,暂时帮我控制住了病情。

晚上去了复兴医院,当时又托人,折腾了很久,总之过年之前,在医院安顿下来了,算是保住了小命儿,也跟单位请好了假。等待过完年,去清河医院接受治疗。

在复兴医院的治疗就是每天抽血,打升白细胞的针,血小板的针,输红细胞,输血小板,在复兴住了几天,我才知道自己是什么病–【再生障碍性贫血】(大家自行百度)。

中途有些小插曲,在复兴医院,病情也一直没有起色,每天大夫都来吓唬我妈。一直说我要骨髓移植这个那个的,因为之前也没有接触过这种病,所以家人也是六神无主。过完年也一直没去成人民医院,我觉得大夫嘛还是应该有点医德的,多了也不提了。后来找了朋友,也托人了,最终决定来中西医结合的西苑医院治疗。

二零一七年二月十三日周一,我入住了【西苑医院】。我的的主治大夫是唐旭东医师。唐大夫把我的病情摸索的很透彻,也做了几个在复兴做过的检查,当时复兴医院说我的很多问题,到西苑之后发现其实根本没有,我只是单纯的再障。即使这样,我还是很感谢人民医院的那个大夫,把我推荐到复兴 好歹让我的生命安全得到了保证,也感谢复兴医院,但是这辈子我是不会再去这个医院了。

开始以为是先调理,有一天唐大夫突然来说进舱的事儿(舱就是无菌病房,层流房)我当时吓傻了,懵懵的,我就哭了,我对一切都是未知啊,当然,可能症结在需要剃头这件事儿上。唐大夫以为我有心理准备,看我的样子,他单独把我妈妈叫出去了谈话了,我也默默的平复自己的心情,再障这个病,单看所谓的白细胞,血色素,血小板,这三个血项是没什么用的,有个很主要的值(中性粒细胞),我来西苑医院的时候,中性粒细胞是0.11,正常值的底限是2000 , 而且我的身体情况,进舱是最好的选择,骨髓移植对以后的生活质量,影响太大。

进舱也不是简单的事儿,需要准备很多东西,而且必须是全新的,我姐带着我妈跑了两个超市都没买齐,又让我爸在家的超市买了缺少的东西。

进舱之前,唐大夫亲自给我做了第二次骨穿,确定病情。

我吃的药物
我吃的药物

二零一七年二月十九日周日,下午三点半我推了个秃子发型,不到五点进行了身体消毒,然后进舱,在舱里的吃穿用行,全部无菌,有台电视,我还是很欢快的。晚餐开始了高温消毒,我妈给我打完饭,递给护士,护士检查是否可以食用然后进屋用微波炉加热,五分钟。作为一个标准的吃货,我快疯了,五分钟高温加热的饭吃进嘴里什么味道都没有了。而这种饭不知道要吃多久。

周一开始正式使用ATG治疗,唐大夫给我使用的是国产的药,是从猪体内提取的细胞,用药反应小,完全适合我的病情,治疗费用大概是十万,用药量跟体重有关系。首先输了一小袋,进行皮试,我没什么反应,就开始正式输液了,一袋要输7个小时,每天两袋,埋的picc管专门输这个药,还扎了套管针输常规的液,双管齐下。下午5点的时候 体温有些高,用了退烧药,很快就下去了。第一天平安度过。

之后的几天效果也很好,给我感觉就是换个地方输液而已,第三天中性粒细胞已经涨到了300+,大夫都觉得很不错,每天难以忍受的就是吃饭,由于是在无菌病房,嘴里也永远一副甜腻腻的感觉,但是大夫说是正常现象。周五最后一天用药更加顺利,两袋液才用了8个多小时就输完了。当时就觉得解脱了,不过何时出舱还是个谜,中性粒细胞起码要到500.

ATG治疗之后,会开始血清病反应,轻重缓急时间长短每个人都不一样,我是三月一日下午才开始有反应,觉得腿很酸胀,皱皱的,但是完全可以忍受。治疗血清病需要使用激素,唐大夫怕会太胖也加上我的反应不算大,所以只给我开了口服的激素,没有用静脉注射类的,慢慢开始观察。当时中性粒细胞已经到了520,我妈可以进入舱内给我送饭了。

三月二日凌晨,护士突然进来问我有没有不舒服,说我的心率很快,平常我的心率也就是70多左右,当时凌晨四点多,我的心率达到了120左右,但是当时我并不觉得难受。白天我妈来给我送早餐,牛奶和蛋糕,吃到一半突然起身上厕所,然后觉得全身酸软无力,我妈说看见我的手疯了似的抖,还吐了口奶,后来我就晕倒在床上了,我妈去叫了护士,护士说先观察一下吧,过了十几分钟,我开始呕吐,唐大夫进来之后说,血清病反应开始加重了,为了方便照顾,让我出舱了,与此同时,我开始全身发冷,这是高烧的前兆。换了衣服,我却丝毫没有力气起来,我靠在妈妈身上,一动不动,护士推来轮椅,我勉强坐上去了,出了舱,感觉想出了监狱一样。到病房后,直接穿着羽绒服躺下了,盖了两层被子还是冷的不行,半小时后开始高烧,39度+。腿疼到不行,但是一切都是暂时的,很快我就退烧了,下午又开始生龙活虎了,就是腿疼,酸胀。这天晚上,我妈妈和我一宿没睡,我坐着,她给我揉了一晚上的腿,中途打了一针止疼针,但只管用了半小时。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

三月三日,一早唐大夫就来查房了,看了我的情况,决定给我用激素注射,先要缓解血清病,此时中性粒细胞有些回落,300多了,但是很正常,因为我的血清病反应。用了激素和止疼药之后,我开始慢慢入睡了。中午唐大夫再次过来确认情况,我已经完全不疼了,就是肌肉酸痛而已,想去个厕所腿酸到无法站立,感觉每动一次,就要摔倒一样。

之后的几天情况一直不错,抽血结果显示中性粒细胞已经达到了800,质的飞跃。

三月七日下午,准备更换消炎药,做了皮试没有问题,输消炎药的同时,我吃了饺子,五分钟后,我的嗓子开始痒痒,四肢疼痛,满脸通红,满身冷汗。我妈急忙给唐大夫打了电话,找了值班大夫,开始打止疼针,用药。痛苦的半个小时。又一次给我妈吓坏了,这几个月每天都在吓唬我妈,哈哈哈。一个多小时以后,过敏反应彻底过去了,大夫说可能是体内的机制有些变化,有惊无险。反正我总算又平安度过了一个小坎。

三月八日,节日快乐啦。今天唐大夫迟迟没来查房,可能在分析我的病情,来了之后说昨儿没什么事儿 消炎药先不换了,先减量吧 再观察观察。就此我继续安心养病,并且在今天敲出来这些字儿。
随时和大家继续分享。

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