个人浅谈再生障碍性贫血以及生活护理

个人浅谈再生障碍性贫血

我女儿静涵于2019年元旦左右期间感冒曾有过发高烧,还咳嗽,咳嗽总是不好,不发高烧了,却还低烧,直到2019年2月份,血常规三系减少,医院确诊是再生障碍性贫血。2019年2月16日开始第一次输血、输血小板,直至2020年2月26日最后一次输血,终于脱输了。

住院中
住院中

再生障碍性贫血我在本地中医用打个比喻这样说的,血是有形的,就像是整个森林一把火烧光了,需要重新长起来,需要时间,一点一点长起来,所以这病,急不得。从这两年一路走来,这比喻确实很贴确。所以,当得了这病的病友们,要开始打持久战的想法,过好当下,照顾好自己,特别是多休息,如果是旧时候,没有输血的时代,血红这么低,那还有精力,所以,平时让自己多休息就是对身体最好自我修复吧。
接下来,我会偶尔写一写相关再生障碍性贫血护理方面的文章,供病友们参考。

血小板和花生衣

血小板的功能主要是促进止血和加速凝血,同时血小板还有维护毛细血管壁完整性的功能。(这些自己可以百度查找)
血小板低,只能吃软的东西,不能刷牙(要注意口腔卫生,要收漱口水,或每日三餐用生理盐水漱口,口腔感染也对病情不好),也怕磕碰,也怕鼻子出血,像冬天,鼻腔干燥,抠鼻子……等等,只要是出血了,要止血至少要按30分以上。(想起孩子半夜睡着鼻子出血,大冬天的,陪着孩子又困又冷的坐在床上按鼻子,看着纸巾上一张又一张擦有血的纸,血红就这样一点一点往外流,太心疼了,唉,这段经历真是很痛苦)
还有血小板寿命又短,输进去的血小板一般维持一星期到10天就很快又降到个位数5以下,而且输小板又贵。输血小板输多了也容易产生过敏,输得越多,身体吸收的效果也会越不好,所以,血小板低,真得是很麻烦的,也很危险。

花生衣
花生衣

血小板低,大家可以上网一搜,很多建议吃花生衣的,花生衣的作用大家可以自己上网查找。我是2019年6月份陆续给孩子吃花生衣丸的,刚开始不敢给孩子吃太多,我是逐渐加量的,边吃边观察孩子消化等情况,如果是感染了(感冒、发烧……)这些情况时,我会让停吃。可能跟吃花生衣也有关吧,血小板自吃两个月后,血小板在5~13个波动,也没有再输过血小板,自2020年2月26日血红脱输后,血小板从10-22-32-38-44个稳定上涨。现在太方便了,直接上淘宝购买花生衣丸,也不会因为花生衣太苦涩而吃不下了。到现在我孩子也还一直在吃花生衣丸的。

平时护理记录表

孩子还未脱输前,护理孩子时要多做记录,记录越详细越好,记录孩子的体温,心率、饮食、睡眠、二便、异常,我还特意去打印了表格做记录,血低时容易伴低烧,心率会变得过快。做记录,是为了及时发现问题,有没有吃错东西,引起不好的反映等等……还有每隔半个月或一个月要记录一下体重、身高等等,这些都是可以反映该治疗方式有没有效的一个参考值。

出血性疾病护理
出血性疾病护理

水果,几乎是没有给孩子吃的。水果,生冷,对孩子脾胃不好,这个尽量不吃。
未脱输之前,孩子也最好天天呆在家里的,尽量少活动,活动多是要消耗身体能量的身体血红的,最好是多静养。有太阳的时候,可以去楼下、或阳台晒一晒太阳,但是要避风,怕吹到风寒引起感冒。

睡眠

日出而作,日落而息。更何况还是病危的病人,再生障碍性贫血如果血低到60以下没有输血的话,那还会有精力么?那将会一直病卧在床了。
自我女儿得了这病,我们也很恐惧、无助感,但是我们知道,日落而息,多休息,所以安排孩子早早睡觉,我翻一翻2019年护理记录表,孩子有8点多睡,有9点多睡的记录,早睡早起,中午可以再午休一下。(我是有记录孩子睡眠时间的,每周会计算一下,孩子平均每天睡眠的量)
回忆起我女儿未脱输血之前,入睡都比较困难,有时候躺一个钟,两个钟都未睡觉。也不知道是不是因为输血的原因,身体都比较搞奋。
我的总结是,多休息,对病情就是少消耗,对身休恢复也是有很有帮助,特别是未脱输的病人。
如果护理不好,或者自己不好好照顾自己,不改变以前的生活状况,不管是何种方式治疗,都有可能影响身体的恢复。

口腔血泡
口腔血泡

血小板低口腔护理

血小板低至10以下时,咽喉、鼻腔都可以看得到出血点的,吃东西方面,也需要特别注意的,只能吃软的面条、粥。吃青菜的话,需要切碎来炒来吃。

血小板低免疫力也是很低的,如果饮食不当,吃了硬的东西, 导致牙龈出血,那也是容易感染的。所以,一般早晚,饭后,最好漱口。我给我孩子用蒲地蓝含漱液,这款不会太辣,此含漱液有点小贵,所以我建议是饭后用清水漱口,再用生理盐水漱口的,早晚才用蒲地蓝含漱液漱(在护理我女儿时,我也是这样教孩子这样去做的)。

再生障碍性贫血者免疫力很低,在加上血小板低,在护理方面,各方面都是要非常小心,防止细菌感染……另外,曾经我女儿,手上不小心搞破一点点伤口,都是很难愈合的,需要辅助用碘伏消毒,每天涂二三次。

全血细胞减少
全血细胞减少

最新血常规报告

上学了两个月,血象不降还略升庆祝庆祝庆祝
上个月血红119,血小板59,白3.45,中性粒:1.46。这个月血红118,血小板69,白细胞4.46,中性粒:2.02.

给孩子的熬药史和四百多天的泡脚史

致七百多对给孩子的熬药史和四百多天的泡脚史,再苦再累也是值得的。阳光总在风雨后。

生活,好也是一天,不好也是一天,家里有人生病,难免生活、经济方面很大的压力,内心会很痛苦,可以换为思考,痛苦和困难就是给进步和学习的机会,所以好好过好当下,好好照顾好自己的内心(与情绪)、好好照顾好孩子,闲静下来的时间可以多学习中医方面的知识,饮食……等等。相信的每一分努力都会有一分收获的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。