个人浅谈再生障碍性贫血以及生活护理

个人浅谈再生障碍性贫血

我女儿静涵于2019年元旦左右期间感冒曾有过发高烧,还咳嗽,咳嗽总是不好,不发高烧了,却还低烧,直到2019年2月份,血常规三系减少,医院确诊是再生障碍性贫血。2019年2月16日开始第一次输血、输血小板,直至2020年2月26日最后一次输血,终于脱输了。

住院中
住院中

再生障碍性贫血我在本地中医用打个比喻这样说的,血是有形的,就像是整个森林一把火烧光了,需要重新长起来,需要时间,一点一点长起来,所以这病,急不得。从这两年一路走来,这比喻确实很贴确。所以,当得了这病的病友们,要开始打持久战的想法,过好当下,照顾好自己,特别是多休息,如果是旧时候,没有输血的时代,血红这么低,那还有精力,所以,平时让自己多休息就是对身体最好自我修复吧。
接下来,我会偶尔写一写相关再生障碍性贫血护理方面的文章,供病友们参考。

血小板和花生衣

血小板的功能主要是促进止血和加速凝血,同时血小板还有维护毛细血管壁完整性的功能。(这些自己可以百度查找)
血小板低,只能吃软的东西,不能刷牙(要注意口腔卫生,要收漱口水,或每日三餐用生理盐水漱口,口腔感染也对病情不好),也怕磕碰,也怕鼻子出血,像冬天,鼻腔干燥,抠鼻子……等等,只要是出血了,要止血至少要按30分以上。(想起孩子半夜睡着鼻子出血,大冬天的,陪着孩子又困又冷的坐在床上按鼻子,看着纸巾上一张又一张擦有血的纸,血红就这样一点一点往外流,太心疼了,唉,这段经历真是很痛苦)
还有血小板寿命又短,输进去的血小板一般维持一星期到10天就很快又降到个位数5以下,而且输小板又贵。输血小板输多了也容易产生过敏,输得越多,身体吸收的效果也会越不好,所以,血小板低,真得是很麻烦的,也很危险。

花生衣
花生衣

血小板低,大家可以上网一搜,很多建议吃花生衣的,花生衣的作用大家可以自己上网查找。我是2019年6月份陆续给孩子吃花生衣丸的,刚开始不敢给孩子吃太多,我是逐渐加量的,边吃边观察孩子消化等情况,如果是感染了(感冒、发烧……)这些情况时,我会让停吃。可能跟吃花生衣也有关吧,血小板自吃两个月后,血小板在5~13个波动,也没有再输过血小板,自2020年2月26日血红脱输后,血小板从10-22-32-38-44个稳定上涨。现在太方便了,直接上淘宝购买花生衣丸,也不会因为花生衣太苦涩而吃不下了。到现在我孩子也还一直在吃花生衣丸的。

平时护理记录表

孩子还未脱输前,护理孩子时要多做记录,记录越详细越好,记录孩子的体温,心率、饮食、睡眠、二便、异常,我还特意去打印了表格做记录,血低时容易伴低烧,心率会变得过快。做记录,是为了及时发现问题,有没有吃错东西,引起不好的反映等等……还有每隔半个月或一个月要记录一下体重、身高等等,这些都是可以反映该治疗方式有没有效的一个参考值。

出血性疾病护理
出血性疾病护理

水果,几乎是没有给孩子吃的。水果,生冷,对孩子脾胃不好,这个尽量不吃。
未脱输之前,孩子也最好天天呆在家里的,尽量少活动,活动多是要消耗身体能量的身体血红的,最好是多静养。有太阳的时候,可以去楼下、或阳台晒一晒太阳,但是要避风,怕吹到风寒引起感冒。

睡眠

日出而作,日落而息。更何况还是病危的病人,再生障碍性贫血如果血低到60以下没有输血的话,那还会有精力么?那将会一直病卧在床了。
自我女儿得了这病,我们也很恐惧、无助感,但是我们知道,日落而息,多休息,所以安排孩子早早睡觉,我翻一翻2019年护理记录表,孩子有8点多睡,有9点多睡的记录,早睡早起,中午可以再午休一下。(我是有记录孩子睡眠时间的,每周会计算一下,孩子平均每天睡眠的量)
回忆起我女儿未脱输血之前,入睡都比较困难,有时候躺一个钟,两个钟都未睡觉。也不知道是不是因为输血的原因,身体都比较搞奋。
我的总结是,多休息,对病情就是少消耗,对身休恢复也是有很有帮助,特别是未脱输的病人。
如果护理不好,或者自己不好好照顾自己,不改变以前的生活状况,不管是何种方式治疗,都有可能影响身体的恢复。

口腔血泡
口腔血泡

血小板低口腔护理

血小板低至10以下时,咽喉、鼻腔都可以看得到出血点的,吃东西方面,也需要特别注意的,只能吃软的面条、粥。吃青菜的话,需要切碎来炒来吃。

血小板低免疫力也是很低的,如果饮食不当,吃了硬的东西, 导致牙龈出血,那也是容易感染的。所以,一般早晚,饭后,最好漱口。我给我孩子用蒲地蓝含漱液,这款不会太辣,此含漱液有点小贵,所以我建议是饭后用清水漱口,再用生理盐水漱口的,早晚才用蒲地蓝含漱液漱(在护理我女儿时,我也是这样教孩子这样去做的)。

再生障碍性贫血者免疫力很低,在加上血小板低,在护理方面,各方面都是要非常小心,防止细菌感染……另外,曾经我女儿,手上不小心搞破一点点伤口,都是很难愈合的,需要辅助用碘伏消毒,每天涂二三次。

全血细胞减少
全血细胞减少

最新血常规报告

上学了两个月,血象不降还略升庆祝庆祝庆祝
上个月血红119,血小板59,白3.45,中性粒:1.46。这个月血红118,血小板69,白细胞4.46,中性粒:2.02.

给孩子的熬药史和四百多天的泡脚史

致七百多对给孩子的熬药史和四百多天的泡脚史,再苦再累也是值得的。阳光总在风雨后。

生活,好也是一天,不好也是一天,家里有人生病,难免生活、经济方面很大的压力,内心会很痛苦,可以换为思考,痛苦和困难就是给进步和学习的机会,所以好好过好当下,好好照顾好自己的内心(与情绪)、好好照顾好孩子,闲静下来的时间可以多学习中医方面的知识,饮食……等等。相信的每一分努力都会有一分收获的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7837.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月11日 下午9:57
下一篇 2022年8月12日 上午10:54

相关推荐

  • 认识ITP 免疫性血小板减少症

    免疫性血小板减少症(ITP)原来叫原发性、特发性血小板减少性紫癜,由于科学研究的进步,发现有的患者虽然出现血小板减少,但并未出现紫癜,且和免疫功能紊乱有关,所以医学界开会后就给它更名了。从此也可以看出医学有其自身局限性。其发病率约(4~5)/10万,我们全国 13 亿人,假设儿童2亿人,以年为单位,全国大概每年有 8000-1 万此病的患者。 一、孩子是不是…

    2022年6月1日
    2.0K00
  • 生完孩子得了再障

    我也是一个再障患者,今年五月刚生完宝宝就得了,刚得病时的绝望不是所有人能理解的,我才二十五岁啊!我从小没有母亲,母亲因尿毒症去世,父亲把我养大成人,供我读书,如今我初为人妻,为人母,以为自己的幸福生活即将开始,可怕的病魔无情的打倒了我,我听着医生跟我说起这个我从没听说过的疾病,我不知道它有多可怕,直到自己在网上查询,才明白过来,我被彻底打垮,看着我那嗷嗷待哺…

    2022年9月25日
    65600
  • ITP血小板减少发病机制和诱因,成人和儿童有区别

    ITP血小板减少发病机制和诱因上在成人和儿童存在一定的区别,在儿童,大多是因为存在感染,激活免疫应答,因为血小板表面的抗原和被免疫系统作为攻击目标的感染源存在某种程度的相似性,血小板被误杀了,造成血小板的减少。也就是说儿童由于感染导致的血小板减少的过程中,免疫系统本身并没有太大的问题,只是在执行正常的免疫功能。但是对于成人ITP,大多没有感染的诱因,而是由于…

    2022年6月11日
    1.5K00
  • 装修患上再生障碍性贫血

    昌平区南口中心七间房小学给教室装修后,该校四年小学生小丽(化名)患上极重型再生障碍性贫血。小丽的父亲称,给孩子治病需要交给医院30万元保证金,家里没钱。自己去学校、教委寻求帮助,但对方不同意给钱。   寻求帮助:要治疗费未果 她错过7次救命机会  听了女儿的话,小丽的父亲开始一趟趟地去七间房小学、昌平区教委寻求帮助。他们告诉记者,很多再生障碍性贫血患者因为找…

    2022年7月7日
    78500
  • 微信病友交流群
  • 小知识:免疫性血小板减少症 (ITP)-症状与病因

    免疫性血小板减少症 (ITP) 是一种由血小板(凝血细胞)数目减少引起的出血性疾病,并且患者不存在其他可影响血小板的疾病。 在ITP中,免疫系统会针对患者自身的血小板产生抗体并破坏它们。患者的皮肤上可能会有微小的紫色斑点(瘀点),并且容易流血。诊断方法是通过血液检查检测血小板计数。可给予皮质类固醇或其他药物来阻止对血小板的破坏。使用可增加血小板生成量的药物对…

    2022年10月6日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。