再障治疗的感悟-我们追求的是治愈,不是起效

本来还没到谈这个问题的时候,我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力,但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退,我这种“打抱不平”的性格就上来了,看不得大家在误区里走下去。

再障症状
再障症状

再障你说它可怕,还真的可怕,因为到现在为止还是世界难题,没有完全攻破;你说它不可怕,如果对它认识充分,选择对的治疗方案,坚持下来,是完全可以治愈的。最少我是这样认为的,所以成事不在天,而在人。如何打赢这场战役?是不是先进的大炮狂轰滥炸就能赢,不然,战略对了,小米加步枪,同样能打赢。那如何选择对的策略,避开雷区呢?

首先、我们要对再障这个病有充分的认识,我在第1篇感悟就说过的,这个病不是努力一下,1、2个月,半年、1年能治好的,要最少几年的坚持和巩固,因为我们不是要追求有效率,而是要最终和正常人一样生活质量的治愈率。

第二、要认识什么是有效率,什么是治愈率?!很多医生谈再障西医治疗的治愈率,但有多少比率大家真的考证过?到底是5年?10年还是20年病人还健存,没有复发呢?有些病友无论用哪种方案,觉得起效了,有些觉得指标正常了就是治愈,这是完全错误的。我想这点我们是有发言权的,我在感悟4说过,儿子原来第一次治疗所有指标都正常了,血小板最高到249,就是25万了,这个指标不要说治愈的再障病人,很多正常人一辈子都达不到的呀!可复发就是2周,血小板从199到57,比坐跳楼机还快!!很多病友说用ATG指标正常了,治愈了,可以停药了。但大家要知道,这只是有效了,而不是治愈。

再障能停药治愈吗
再障能停药治愈吗

什么是治愈? 在加拿大,上ATG后CsA最多吃8个月到1.5年就停了,但儿子在国内第一次治疗吃了2.5年,足量也吃了快2年,这样不是完全按医嘱了吗?!为什么还复发?!西医会找不同的借口:孩子的记忆细胞太强了,免疫力还是不行呀,甚至吃环的时间还是不够呀,现在指标正常了还要吃3-4年巩固,等等。难道要吃到肝肾功都坏了,糖尿病都出来了才算治愈?!那些病友用CSI是起效了,但指标还不正常的怎么办?!吃环、激素5年?8年?10年?。。。。。。昨天在群里有个病友说起一个例子:有个娃5岁得再障,用了ATG(有点怀疑那个时候有ATG吗?),指标正常了,17岁复发,吃了CsA2年又正常了,大学2年级又复发了,最后做了移植云云,从这个例子就可以看到西药是起效了,但稳固性如何?每次复发等于治疗的难度就加大,治疗的选择越少,危险性也越高;这样长期活在一惊一乍的生活里,不得抑郁症才怪呢!同样我也认识一位病友,1969年得再障,当时用激素无效,最后一位留德的国民党西医给了9幅中药的方子,吃了5年停药,现在还健存,生儿育女,事业有成,工作量还很大,40多年过去了,这样才是真正的治愈!!

第三、到底我们追求治标还是治本? 回顾了儿子第一次的治疗过程,可以说我们是那个“起效率”最好的20%里的,因为儿子对药很敏感。治疗了半年,脸色也红扑扑的,脸也圆了,普通人见了儿子也说他不像贫血。但现在细细想来,那时候儿子的“红扑扑”是很不自然的红,长胖了也是虚虚的胖,指标正常了,但人精力还是差,治疗了2年后上学的,晚上做作业显得很累,中午也睡不着,早上起不来,免疫力根本不能和正常孩子比,上学1个月,10月份换季就得肠胃型感冒,接着2-3周一次感冒、咳嗽,班里谁感冒发烧了,儿子不是第一个就是第二个中招。

血液病发烧
血液病发烧

复发后当时用2种免疫抑制剂也是非常有效的,2010年2月底证实复发,5月头琨的血小板就到了3万,但人就像掏空了一样,琨受不了药的副作用,吃不下饭,呕吐,要吸氧,噩梦纷纭。。。。。。请问这样的“起效的治疗”是我们要的吗?!接下来就是可怕的感染,因为免疫力被过渡抑制了,加上吃了CsA快3.5年了,副作用出来了,肝、胃、肾的内热、毒素很大,困在体内,2010年5月份就是噩梦的开始,2周一次发烧,每天要量几次体温,每次取儿子的温度计我的手都是抖的,怕呀,怕温度开始窜了,琨一个喷嚏我的神经就开始紧张,因为莫名就感冒了。家里有2盏紫外线消毒灯,每个房间每天都轮流消毒,儿子被关在12平的房间里,我们进房总带着口罩。能消毒的都消毒,外出一会儿回来都要洗澡换衣服;每天不知道要消毒多少次手,手都烂了;锅碗瓢盆每天最少消毒3次。。。。。。什么丙球、增强免疫力的进口药,保健品轮流上。白细胞有3点多,但琨还是无可避免基本每个月都发烧,然后就是抗感染,点滴,打升白,血象被西药打下来了,再输红、输血小板,总在这个恶性循环的圈子里兜来兜去,鸭梨呀、鸭梨呀!天天都在高压锅里活着!

2010年6月底加用中药,开始没有我们预想那么快和好,1年下来看到临床是明显的进步了,但血象没有动;感染好像要控制住的迹象,但发烧还是要冒头。琨爸开始抱怨,说我骗他用中药3个月有惊喜,现在1年了;说我放弃了非常难得的10点全相合!不少病友也善意地提醒我们是否要换药,内外交困,我也反复问自己:“难道我错了吗?!”自我安慰:“进步是看到的呀,量变总会质变的;是天鹅,丑小鸭总会蜕变的;我和杜医生配合,比别人付出多3倍,老天会看到的。”

治疗方案我是麻木地坚持吗?不是的,下面的几点让我坚持了下来:

1、我加入了几个再障微信病友交流群,群里的老病友都有共同的感悟:西药治急、治标,但不稳固,不治本;不能长期用,副作用大,弊大于利,中药从根本调理才是硬道理。
2、我在采用中药治疗前是有打听过不少地方的,了解过不少治愈的病例,也真切地面见或打电话了解过的,琨姑姑也亲自等门拜访过医院,见过杜老,确认过这个药剂是江苏的医保用药。

中医药
中医药

3、通过1年的接触,很明确感受到杜医生的医德和超级用心,儿子病了,不但我们睡不好,她也睡不好,想着如何调方子;虽然我们至今没有见过面也没有把过脉,但因为每天都有联系,定期的舌苔照,我的护理经验能相对准确的描述儿子的状况,其实和能看他们的门诊已经区别不大了。
4、其中一位热心的,治愈的病友从江苏来东莞玩,专程来看我们,他说的一句话让我坚定了信念:“他吃散剂起效后介绍过不少病友,其中有2个孩子,一个坚持下来了,痊愈了,一个起效了,但没坚持,走了。”还有一个有家族生意的患者,把进口的好药统统吃了一遍,最终找杜老的时候已经奄奄一息,回天乏力了。这说明什么?聪明的你会懂的。
5、在治疗的过程,本来并肩战还有2位病友,特别其中的一位,血小板已经到了3万,但红还没有托住,她就紧张了,听人说有个“扶阳派”,吃这个中药的病友网织红到7点多了,就动心了,想散剂能涨血小板,就同时吃“扶阳派”的中药,涨红呀,但这个不是1+1=2的算式题,最后红没托住,血小板也输上了,治疗1年3个月不到孩子走了,很心痛,很心痛,警钟呀请敲响!再障的治疗之路呀,没有捷径可走!!
6、白猫、黑猫,能捉老鼠的就是好猫。中药经过了五千年的传承,中国的瑰宝,我想哪里都有好的中医,但选择前,一定要做调查和了解,看看有没有和多不多治愈的例子。现在中医市场良簌不齐,很多西医化了,也有不少挂羊头卖狗肉的,我们不要让自己的娃成为无良或不专业中医的试验品呀!!!

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

选择了,有效了,一定要坚持,慢不打紧,中药就是慢(我们领教过西药的快了),路遥知马力,能真正稳固,治愈才是我们所追求的!现在我们还在治疗阶段,离康复还很远,不过已经很感恩。琨原来用西药,白3点多,老感染,现在用中药,白2点多,环在减量,血药浓度不到50,但感染少多了;原来在家消毒带口罩,现在不消毒、不带口罩,也出门不少。原来红100多,人烦躁,睡不好,胃口差,疲累,现在红80多,精力充沛,胃口好,每天能睡10个小时。。。。。。方向是明确的,步伐是坚定的,我们知道很快风雨会过去,阳光在不远处~~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7840.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月12日 上午10:20
下一篇 2022年8月12日 上午11:00

相关推荐

  • 不同程度的血小板减少,有哪些注意事项?

    血小板数值高于20的病人,无明显的出血倾向,以观察为主,必要时候可以吃中药调治,低于10的病人,需要引起重视,每周一次的门诊复查血小板计数是必要的,不可掉以轻心。患有此病,在治疗的同时,医生也会评估病人的出血倾向,如若血小板数值高于30×109/L,无出血的表现,那么问题不大,但一旦血小板数值低于10,即便病人没有出血的病症表现,也是有存在内出血的风险,主要…

    2023年5月16日
    12500
  • 难治性重型再障贫血的患者-广东中医院李达

    再障贫血属于骨髓造血功能衰竭的疾病,慢性再障以药物治疗为主即可,重型再障难以普通药物治疗获效,有条件的患者需要强效免疫抑制剂治疗,甚至实施骨髓移植,然而,即便应用上述方法,也有些患者效果不好,依赖成分输血而痛苦不堪,常常并发感染与出血而危及患者生命,在我的临床中,间或遇到此类难治性重型再障贫血的患者,寻求中药帮助。 昨天夜诊,来自广州某三甲医院血液科的两位患…

    2022年8月5日
    70100
  • 微信病友交流群
  • 请问幽门螺旋杆菌与ITP的关联重要吗?难道是胃的事儿

    请问幽门螺旋杆菌与ITP的关联重要吗?我孩子发病一年半了,刚发病时住院用丙球蛋白和激素了,血小板升到200多就出院了出院后坚持吃了一个月激素就停了,这一年多吃中成药和蒙药了效果不明显一直徘徊在好的时血小板70-80,血小板低的时20-50左右,年前在儿童医院化验幽门杆菌阳性PH28.6,吃了半个月清除幽门螺旋杆菌药,今天化验血小板162了,难道是胃的事儿………

    2022年11月9日
    40600
  • 机采献血小板经历及相关事宜

    我的机采献血小板经历及相关事宜这可能是目前比较全的有关机采献血小板的一篇文章了 ,有些地方写的不正规或者语无伦次,请见谅! (本人大三考研党,献过三次全血,这是第一次献血小板) 目录个人经历什么样的人可以献血献血小板补充条件略详细的不可献血病症捐献单采血小板对身体有不良影响吗献血前应注意什么献血后应注意什么为什么献血无偿用血收费国家对无偿献血者有什么奖励 总…

    2022年12月21日
    49200
  • 血小板减少症是完全可以治愈的

    能否治愈,还要结合患者具体的病情,体征来辨证诊治。中医对血小板减少症的治疗效果非常明显,但患者还要尽早治疗,不要拖延病情。我是九岁的时候得了这个病,当时查出来的时候血小板只有8,刚开始医生给我用了一种比较保守的药(忘记叫啥了抱歉…)血小板一直在缓慢回升,三天到了35左右。医生感觉恢复速度太慢了怕又出什么意外,就直接给我上了激素,一天打三瓶。 在医…

    2022年11月20日
    37400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。