再障治疗的感悟-我们追求的是治愈,不是起效

本来还没到谈这个问题的时候,我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力,但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退,我这种“打抱不平”的性格就上来了,看不得大家在误区里走下去。

再障症状
再障症状

再障你说它可怕,还真的可怕,因为到现在为止还是世界难题,没有完全攻破;你说它不可怕,如果对它认识充分,选择对的治疗方案,坚持下来,是完全可以治愈的。最少我是这样认为的,所以成事不在天,而在人。如何打赢这场战役?是不是先进的大炮狂轰滥炸就能赢,不然,战略对了,小米加步枪,同样能打赢。那如何选择对的策略,避开雷区呢?

首先、我们要对再障这个病有充分的认识,我在第1篇感悟就说过的,这个病不是努力一下,1、2个月,半年、1年能治好的,要最少几年的坚持和巩固,因为我们不是要追求有效率,而是要最终和正常人一样生活质量的治愈率。

第二、要认识什么是有效率,什么是治愈率?!很多医生谈再障西医治疗的治愈率,但有多少比率大家真的考证过?到底是5年?10年还是20年病人还健存,没有复发呢?有些病友无论用哪种方案,觉得起效了,有些觉得指标正常了就是治愈,这是完全错误的。我想这点我们是有发言权的,我在感悟4说过,儿子原来第一次治疗所有指标都正常了,血小板最高到249,就是25万了,这个指标不要说治愈的再障病人,很多正常人一辈子都达不到的呀!可复发就是2周,血小板从199到57,比坐跳楼机还快!!很多病友说用ATG指标正常了,治愈了,可以停药了。但大家要知道,这只是有效了,而不是治愈。

再障能停药治愈吗
再障能停药治愈吗

什么是治愈? 在加拿大,上ATG后CsA最多吃8个月到1.5年就停了,但儿子在国内第一次治疗吃了2.5年,足量也吃了快2年,这样不是完全按医嘱了吗?!为什么还复发?!西医会找不同的借口:孩子的记忆细胞太强了,免疫力还是不行呀,甚至吃环的时间还是不够呀,现在指标正常了还要吃3-4年巩固,等等。难道要吃到肝肾功都坏了,糖尿病都出来了才算治愈?!那些病友用CSI是起效了,但指标还不正常的怎么办?!吃环、激素5年?8年?10年?。。。。。。昨天在群里有个病友说起一个例子:有个娃5岁得再障,用了ATG(有点怀疑那个时候有ATG吗?),指标正常了,17岁复发,吃了CsA2年又正常了,大学2年级又复发了,最后做了移植云云,从这个例子就可以看到西药是起效了,但稳固性如何?每次复发等于治疗的难度就加大,治疗的选择越少,危险性也越高;这样长期活在一惊一乍的生活里,不得抑郁症才怪呢!同样我也认识一位病友,1969年得再障,当时用激素无效,最后一位留德的国民党西医给了9幅中药的方子,吃了5年停药,现在还健存,生儿育女,事业有成,工作量还很大,40多年过去了,这样才是真正的治愈!!

第三、到底我们追求治标还是治本? 回顾了儿子第一次的治疗过程,可以说我们是那个“起效率”最好的20%里的,因为儿子对药很敏感。治疗了半年,脸色也红扑扑的,脸也圆了,普通人见了儿子也说他不像贫血。但现在细细想来,那时候儿子的“红扑扑”是很不自然的红,长胖了也是虚虚的胖,指标正常了,但人精力还是差,治疗了2年后上学的,晚上做作业显得很累,中午也睡不着,早上起不来,免疫力根本不能和正常孩子比,上学1个月,10月份换季就得肠胃型感冒,接着2-3周一次感冒、咳嗽,班里谁感冒发烧了,儿子不是第一个就是第二个中招。

血液病发烧
血液病发烧

复发后当时用2种免疫抑制剂也是非常有效的,2010年2月底证实复发,5月头琨的血小板就到了3万,但人就像掏空了一样,琨受不了药的副作用,吃不下饭,呕吐,要吸氧,噩梦纷纭。。。。。。请问这样的“起效的治疗”是我们要的吗?!接下来就是可怕的感染,因为免疫力被过渡抑制了,加上吃了CsA快3.5年了,副作用出来了,肝、胃、肾的内热、毒素很大,困在体内,2010年5月份就是噩梦的开始,2周一次发烧,每天要量几次体温,每次取儿子的温度计我的手都是抖的,怕呀,怕温度开始窜了,琨一个喷嚏我的神经就开始紧张,因为莫名就感冒了。家里有2盏紫外线消毒灯,每个房间每天都轮流消毒,儿子被关在12平的房间里,我们进房总带着口罩。能消毒的都消毒,外出一会儿回来都要洗澡换衣服;每天不知道要消毒多少次手,手都烂了;锅碗瓢盆每天最少消毒3次。。。。。。什么丙球、增强免疫力的进口药,保健品轮流上。白细胞有3点多,但琨还是无可避免基本每个月都发烧,然后就是抗感染,点滴,打升白,血象被西药打下来了,再输红、输血小板,总在这个恶性循环的圈子里兜来兜去,鸭梨呀、鸭梨呀!天天都在高压锅里活着!

2010年6月底加用中药,开始没有我们预想那么快和好,1年下来看到临床是明显的进步了,但血象没有动;感染好像要控制住的迹象,但发烧还是要冒头。琨爸开始抱怨,说我骗他用中药3个月有惊喜,现在1年了;说我放弃了非常难得的10点全相合!不少病友也善意地提醒我们是否要换药,内外交困,我也反复问自己:“难道我错了吗?!”自我安慰:“进步是看到的呀,量变总会质变的;是天鹅,丑小鸭总会蜕变的;我和杜医生配合,比别人付出多3倍,老天会看到的。”

治疗方案我是麻木地坚持吗?不是的,下面的几点让我坚持了下来:

1、我加入了几个再障微信病友交流群,群里的老病友都有共同的感悟:西药治急、治标,但不稳固,不治本;不能长期用,副作用大,弊大于利,中药从根本调理才是硬道理。
2、我在采用中药治疗前是有打听过不少地方的,了解过不少治愈的病例,也真切地面见或打电话了解过的,琨姑姑也亲自等门拜访过医院,见过杜老,确认过这个药剂是江苏的医保用药。

中医药
中医药

3、通过1年的接触,很明确感受到杜医生的医德和超级用心,儿子病了,不但我们睡不好,她也睡不好,想着如何调方子;虽然我们至今没有见过面也没有把过脉,但因为每天都有联系,定期的舌苔照,我的护理经验能相对准确的描述儿子的状况,其实和能看他们的门诊已经区别不大了。
4、其中一位热心的,治愈的病友从江苏来东莞玩,专程来看我们,他说的一句话让我坚定了信念:“他吃散剂起效后介绍过不少病友,其中有2个孩子,一个坚持下来了,痊愈了,一个起效了,但没坚持,走了。”还有一个有家族生意的患者,把进口的好药统统吃了一遍,最终找杜老的时候已经奄奄一息,回天乏力了。这说明什么?聪明的你会懂的。
5、在治疗的过程,本来并肩战还有2位病友,特别其中的一位,血小板已经到了3万,但红还没有托住,她就紧张了,听人说有个“扶阳派”,吃这个中药的病友网织红到7点多了,就动心了,想散剂能涨血小板,就同时吃“扶阳派”的中药,涨红呀,但这个不是1+1=2的算式题,最后红没托住,血小板也输上了,治疗1年3个月不到孩子走了,很心痛,很心痛,警钟呀请敲响!再障的治疗之路呀,没有捷径可走!!
6、白猫、黑猫,能捉老鼠的就是好猫。中药经过了五千年的传承,中国的瑰宝,我想哪里都有好的中医,但选择前,一定要做调查和了解,看看有没有和多不多治愈的例子。现在中医市场良簌不齐,很多西医化了,也有不少挂羊头卖狗肉的,我们不要让自己的娃成为无良或不专业中医的试验品呀!!!

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

选择了,有效了,一定要坚持,慢不打紧,中药就是慢(我们领教过西药的快了),路遥知马力,能真正稳固,治愈才是我们所追求的!现在我们还在治疗阶段,离康复还很远,不过已经很感恩。琨原来用西药,白3点多,老感染,现在用中药,白2点多,环在减量,血药浓度不到50,但感染少多了;原来在家消毒带口罩,现在不消毒、不带口罩,也出门不少。原来红100多,人烦躁,睡不好,胃口差,疲累,现在红80多,精力充沛,胃口好,每天能睡10个小时。。。。。。方向是明确的,步伐是坚定的,我们知道很快风雨会过去,阳光在不远处~~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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