再障治疗的感悟-我们追求的是治愈，不是起效

本来还没到谈这个问题的时候，我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力，但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退，我这种“打抱不平”的性格就上来了，看不得大家在误区里走下去。

再障你说它可怕，还真的可怕，因为到现在为止还是世界难题，没有完全攻破；你说它不可怕，如果对它认识充分，选择对的治疗方案，坚持下来，是完全可以治愈的。最少我是这样认为的，所以成事不在天，而在人。如何打赢这场战役？是不是先进的大炮狂轰滥炸就能赢，不然，战略对了，小米加步枪，同样能打赢。那如何选择对的策略，避开雷区呢？

首先、我们要对再障这个病有充分的认识，我在第1篇感悟就说过的，这个病不是努力一下，1、2个月，半年、1年能治好的，要最少几年的坚持和巩固，因为我们不是要追求有效率，而是要最终和正常人一样生活质量的治愈率。

第二、要认识什么是有效率，什么是治愈率？！很多医生谈再障西医治疗的治愈率，但有多少比率大家真的考证过？到底是5年？10年还是20年病人还健存，没有复发呢？有些病友无论用哪种方案，觉得起效了，有些觉得指标正常了就是治愈，这是完全错误的。我想这点我们是有发言权的，我在感悟4说过，儿子原来第一次治疗所有指标都正常了，血小板最高到249，就是25万了，这个指标不要说治愈的再障病人，很多正常人一辈子都达不到的呀！可复发就是2周，血小板从199到57，比坐跳楼机还快！！很多病友说用ATG指标正常了，治愈了，可以停药了。但大家要知道，这只是有效了，而不是治愈。

什么是治愈？ 在加拿大，上ATG后CsA最多吃8个月到1.5年就停了，但儿子在国内第一次治疗吃了2.5年，足量也吃了快2年，这样不是完全按医嘱了吗？！为什么还复发？！西医会找不同的借口：孩子的记忆细胞太强了，免疫力还是不行呀，甚至吃环的时间还是不够呀，现在指标正常了还要吃3-4年巩固，等等。难道要吃到肝肾功都坏了，糖尿病都出来了才算治愈？！那些病友用CSI是起效了，但指标还不正常的怎么办？！吃环、激素5年？8年？10年？。。。。。。昨天在群里有个病友说起一个例子：有个娃5岁得再障，用了ATG（有点怀疑那个时候有ATG吗？），指标正常了，17岁复发，吃了CsA2年又正常了，大学2年级又复发了，最后做了移植云云，从这个例子就可以看到西药是起效了，但稳固性如何？每次复发等于治疗的难度就加大，治疗的选择越少，危险性也越高；这样长期活在一惊一乍的生活里，不得抑郁症才怪呢！同样我也认识一位病友，1969年得再障，当时用激素无效，最后一位留德的国民党西医给了9幅中药的方子，吃了5年停药，现在还健存，生儿育女，事业有成，工作量还很大，40多年过去了，这样才是真正的治愈！！

第三、到底我们追求治标还是治本？ 回顾了儿子第一次的治疗过程，可以说我们是那个“起效率”最好的20%里的，因为儿子对药很敏感。治疗了半年，脸色也红扑扑的，脸也圆了，普通人见了儿子也说他不像贫血。但现在细细想来，那时候儿子的“红扑扑”是很不自然的红，长胖了也是虚虚的胖，指标正常了，但人精力还是差，治疗了2年后上学的，晚上做作业显得很累，中午也睡不着，早上起不来，免疫力根本不能和正常孩子比，上学1个月，10月份换季就得肠胃型感冒，接着2-3周一次感冒、咳嗽，班里谁感冒发烧了，儿子不是第一个就是第二个中招。

复发后当时用2种免疫抑制剂也是非常有效的，2010年2月底证实复发，5月头琨的血小板就到了3万，但人就像掏空了一样，琨受不了药的副作用，吃不下饭，呕吐，要吸氧，噩梦纷纭。。。。。。请问这样的“起效的治疗”是我们要的吗？！接下来就是可怕的感染，因为免疫力被过渡抑制了，加上吃了CsA快3.5年了，副作用出来了，肝、胃、肾的内热、毒素很大，困在体内，2010年5月份就是噩梦的开始，2周一次发烧，每天要量几次体温，每次取儿子的温度计我的手都是抖的，怕呀，怕温度开始窜了，琨一个喷嚏我的神经就开始紧张，因为莫名就感冒了。家里有2盏紫外线消毒灯，每个房间每天都轮流消毒，儿子被关在12平的房间里，我们进房总带着口罩。能消毒的都消毒，外出一会儿回来都要洗澡换衣服；每天不知道要消毒多少次手，手都烂了；锅碗瓢盆每天最少消毒3次。。。。。。什么丙球、增强免疫力的进口药，保健品轮流上。白细胞有3点多，但琨还是无可避免基本每个月都发烧，然后就是抗感染，点滴，打升白，血象被西药打下来了，再输红、输血小板，总在这个恶性循环的圈子里兜来兜去，鸭梨呀、鸭梨呀！天天都在高压锅里活着！

2010年6月底加用中药，开始没有我们预想那么快和好，1年下来看到临床是明显的进步了，但血象没有动；感染好像要控制住的迹象，但发烧还是要冒头。琨爸开始抱怨，说我骗他用中药3个月有惊喜，现在1年了；说我放弃了非常难得的10点全相合！不少病友也善意地提醒我们是否要换药，内外交困，我也反复问自己：“难道我错了吗？！”自我安慰：“进步是看到的呀，量变总会质变的；是天鹅，丑小鸭总会蜕变的；我和杜医生配合，比别人付出多3倍，老天会看到的。”

治疗方案我是麻木地坚持吗？不是的，下面的几点让我坚持了下来：

1、我加入了几个再障微信病友交流群，群里的老病友都有共同的感悟：西药治急、治标，但不稳固，不治本；不能长期用，副作用大，弊大于利，中药从根本调理才是硬道理。
2、我在采用中药治疗前是有打听过不少地方的，了解过不少治愈的病例，也真切地面见或打电话了解过的，琨姑姑也亲自等门拜访过医院，见过杜老，确认过这个药剂是江苏的医保用药。

3、通过1年的接触，很明确感受到杜医生的医德和超级用心，儿子病了，不但我们睡不好，她也睡不好，想着如何调方子；虽然我们至今没有见过面也没有把过脉，但因为每天都有联系，定期的舌苔照，我的护理经验能相对准确的描述儿子的状况，其实和能看他们的门诊已经区别不大了。
4、其中一位热心的，治愈的病友从江苏来东莞玩，专程来看我们，他说的一句话让我坚定了信念：“他吃散剂起效后介绍过不少病友，其中有2个孩子，一个坚持下来了，痊愈了，一个起效了，但没坚持，走了。”还有一个有家族生意的患者，把进口的好药统统吃了一遍，最终找杜老的时候已经奄奄一息，回天乏力了。这说明什么？聪明的你会懂的。
5、在治疗的过程，本来并肩战还有2位病友，特别其中的一位，血小板已经到了3万，但红还没有托住，她就紧张了，听人说有个“扶阳派”，吃这个中药的病友网织红到7点多了，就动心了，想散剂能涨血小板，就同时吃“扶阳派”的中药，涨红呀，但这个不是1+1=2的算式题，最后红没托住，血小板也输上了，治疗1年3个月不到孩子走了，很心痛，很心痛，警钟呀请敲响！再障的治疗之路呀，没有捷径可走！！
6、白猫、黑猫，能捉老鼠的就是好猫。中药经过了五千年的传承，中国的瑰宝，我想哪里都有好的中医，但选择前，一定要做调查和了解，看看有没有和多不多治愈的例子。现在中医市场良簌不齐，很多西医化了，也有不少挂羊头卖狗肉的，我们不要让自己的娃成为无良或不专业中医的试验品呀！！！

选择了，有效了，一定要坚持，慢不打紧，中药就是慢（我们领教过西药的快了），路遥知马力，能真正稳固，治愈才是我们所追求的！现在我们还在治疗阶段，离康复还很远，不过已经很感恩。琨原来用西药，白3点多，老感染，现在用中药，白2点多，环在减量，血药浓度不到50，但感染少多了；原来在家消毒带口罩，现在不消毒、不带口罩，也出门不少。原来红100多，人烦躁，睡不好，胃口差，疲累，现在红80多，精力充沛，胃口好，每天能睡10个小时。。。。。。方向是明确的，步伐是坚定的，我们知道很快风雨会过去，阳光在不远处~~