IST、ATG治疗再生障碍性贫血案例、问题、总结!

IST治疗再生障碍性贫血几个观点我们是要关注的
一、IST的治疗方案的研究有瓶颈,还不如白血病的研究成熟
二、h-ATG(马提取的ATG)比 r-ATG(兔子提取的ATG)要更成熟,ALG(猪提取的)的效果是相对马和兔子要差,加拿大现在用h-ATG
三、IST西医强调反应率而不是长期生存率,其主要问题在于如何控制复发和提高治疗反应率
四、IST的复发率国外有3成,但如果将CsA用至12个月而非6个月,然后再缓慢地减量(每月减量小于10%,至少持续1年),则复发率可大大下降,足量足疗程(不少于2年)使用CsA治疗再障能降低复发率(西医也在摸索,儿血医生09年的观点认为患儿不合适使用CsA超过3年,对儿童的生长发育,远期的毒副作用和预后的生存质量都有大的影响)

IST免疫制剂治疗再障
IST免疫制剂治疗再障

五、IST的传统方案(ATG+CsA) vs IST新方案(ATG+MMF、RAPA或是他克莫司,或与CsA联合使用),新方案没有大的突破,甚至还不如传统方案
六、CXT的使用,对难治性和复发的SAA的反应率比IST要高,但欧洲Lancet编辑部专门撰稿评论认为,在目前ATG+CsA已取得较好疗效,而大剂量CTX药物毒性如重度骨髓抑制不能避免,且无造血干细胞支持,是不合适的。
七、使用IST的短期和长期毒副作用,增加细胞突变和克隆性疾病的几率(详细请参考感悟10上第2和3章节)

近20年,从IST作为治疗急重再障的方案被推广,中国在2000年后才开始推广,大部分一线城市的医院在05年后才推广。无论国内还是国外,西医对再障的临床方案研究除了口服联合用药,IST,BMT还没有其他方案的突破,前瞻近期的新药还没有看到明显的更有效和安全的方案,西医再障的治疗研究还在摸索中。
2-14岁再障患儿ATG后的有效率和毒副作用
非常感谢参加调查的患儿家属,谢谢你们让更多病友看到客观的数据!
(原始数据会汇总到ATG群共享文档里)
参加抽样调查的患儿:15个,女9个,男6个;3岁以下1个,3-5岁5个,6-14岁9个
再障类型:CAA3个,SAA11个,再障pnh综合症1个
上A的城市:北京3个,广州5个,天津血研所3个,上海1个,其它城市3个,以北上广和天津为代表性
上A的时间:2007年1个,2008年1个,2009年1个,2010年1个,2011年11个
A后是否上中药:15个居然14个都有,确实让我吃惊,不过也欣慰大家对中药的认可度
A后半年有效(完全脱输,而且3系能有1到2系回到原来上A前的水平):5个
A后半年无效果或效果不好(不能脱输,而且3系有1到2系不能回到原来上A前的水平):10个
ATG半年有效率:33%
是否喜欢吃肉:14个喜欢,1个不喜欢
是否有感染:13个有感染,9个感染5-N次以上

ATG治疗
ATG治疗

从抽样的数据上我们发现如下几点问题:

上A的基本都是一线城市或最高的血液权威医院,应该比较能代表国内ATG的水平;
15个患儿,半年有效的5个,ATG的有效率为33%,远远没有西医说的70-80%那么高,我也希望这里汇总的数据因为抽样,刚好抽到很多不起效的,不过客观性是存在的,确实能说明一些问题;
3个CAA的患儿用ATG都是不起效或效果不好的;
ATG后有感染的有13个,其中感染5-N次的有9个,其中包括3个是ATG起效的;
感染种类主要集中在拉肚子、口腔、牙龈和上呼吸道;
患儿都分别有喜欢吃肉,烦躁或大便干结等现象;

个案现象分析:

雪中莲是08年,为宝贝加油是09年上的A,前者算效果比较好的,血象1年后血象基本正常,后者天津血研所宣布ATG失败,吃中药血象正常的,但2个都有同一个现象,宝在上A后第一年孩子的感染不多,但A后第2年感染就频繁多了,宝贝家有上学的情况,而雪中莲就是牙龈发炎开始,牙龈好了,上呼吸道接着出问题。还有一个现象,雪中莲的孩子去年低热2次,分别持续1-2个月,而宝贝家的孩子最近发烧,中医判断不是感染,是血热导致,现在不能补了,原拉吃的胎盘粉,补益的药都不能用,这是什么原因?我在感悟10上说过环热,那用IST(ATG+环)后出现什么状况呢?
ATG清髓后,同时容易引起免疫絮乱,特别血象涨不起来,感染就更不可控制了;那环吃时间长了又出现什么状况?我们不谈那种西医都说的副作用,就谈我们用过IST过2年还不停药的患儿,发现低热,不能进补,免疫力变差很明显。为什么?因为环是免疫抑制剂,在抑制T细胞絮乱的同时也抑制正常细胞,加上前面的ATG,免疫力甚至比发病初期更差,加上药热性很大,这样就导致上述的问题发生了。其实用IST的患儿达到2-3年或以上没有减量,大家感悟一下是否存在我列举的这些现象?我们家吃环2.5年,当时停西药后西医还要我们坚持吃再生造血片3个月,但我们就是吃不了,一吃,燥热,上呼吸道就感染,当时不能感悟西药热这个问题,现在明白了。复发后就不用说了,骨髓衰竭不是非常严重,但低热,感染成为主调,不要说胎盘了,连党参、陈皮都不能用。如果说1个人是个别现象,那如果3个,5个,10个。。。那就是普遍现象了。

治疗再障有没有新思路?
治疗再障有没有新思路?

这里和大家分享2个具有代表性的例子:2个孩子,一个男孩飘雪3岁,慢重再障,血小板和血都要输;一个女孩慢9岁,慢障,红系增生还算活跃,都在一个城市,因为流星雨的感悟而走到了一起并服用了散剂。2个吃了半年,血还没有脱输,女孩家人急了,要上A,还折腾来了广州中山二院,结果方案没有定下来就搞了个肠胃道感染,1周高烧,吓坏了,赶紧出院回老家。回去了还是寻思要上A,当时几个病友,包括血液病论坛的总斑竹四月的春天都给意见说应该观察一下,有好转的迹象,结果孩子父母还是急,坚决上A,为此停掉了散剂,换了手机,不再和病友联系。现在距上A已经1年多了,病友从侧面得知女孩血不单没脱输,还感染严重,大家都怕打听她的消息,怕有什么不好的事情,只能默默祈祷。反观,那个病情重的男孩飘雪,7、8个月输血延长了,1年后脱输了,现在已经慢慢在好转。从这2个案例希望给病友一个思考,是不是ATG就一定能救急?即使不脱输,也能缓解?大家从中可以得到一个什么的启示呢?

还有一个个案,本来还没有足够的数据说明的,但我希望摆出来大家可以从中多一个思考。这个患儿是SAA,确诊后本来医院建议移植的,配型等需要时间,所以患儿进了无菌舱,用大量丙球冲击,先口服环控制病情,最后发现患儿没有感染,血还涨开了,而且环的血药浓度还没有达到正常值,孩子出舱了,加上中药巩固治疗,半年后就恢复上学,感染很少,一个感冒一点小西药就控制了,这个能说明什么问题呢?给我们什么思考?其实再障一开始的可怕在于感染,如果不感染,那就创造了血象恢复的机会。但用A把免疫力都打下来了,如果血不涨,免疫絮乱了,再打丙球冲击,再打升白,抗感染,那不是比SAA刚发病还难搞,还可怕吗?!所以我们作为父母在选择方案前要多些了解和思考,到底什么是适合孩子的方案?到底什么是过度治疗?
我在这个章节不想给结论,事实是最好的老师,大家应该好好从事实数据、个案和普遍现象中去思考我们的孩子在再障治疗上何去何从。

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作者:ITP6病友分享

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