再障患儿的护理和治疗感悟总结!

今天早上儿子看了我文章的初稿,说妈你写这篇博文,西医看了肯定很生气。我笑笑问:“儿子,你看我说的是实话吗?这是你的经历吗?”琨回:“是的,都是大实话,我记得我当时吃骁悉,一吃下去就马上想吐,感觉快要死了,爸爸还给我吃。。。”我说:“我们不是贬低或要讨好中还是西医,我们要说实话,把我们走的路去分享,大家可以借鉴,少走弯路。”儿子说:“妈,你写到哪里了?大家等急了,你先发吧,早点看到,早点少走弯路。”呵呵,所以为什么今天我先出了感悟10的上,因为儿子,我的感悟来自儿子,同样,我希望这个感悟也让儿子能为他的治疗经历的分享而自豪,而快慰,因为可能哪家偶然看到了我们的文章,多了一份思考,孩子少走了弯路,这样就算能达到我写文章的初衷了。

再障病友分享经验总结
再障病友分享经验总结

这一篇感悟是最长篇,最啰嗦,但也是我认为最值得和大家分享的文章,长达快5年给儿子的护理我已经自学修毕了“高级护理上岗证”,也是通过这过程,作为家属,我对再障有比较深刻的认识,希望我的分享能让病友们对再障这个病的核心问题有一个深入的认识。

这是我写感悟系列的最后一篇,呵呵,不用担心,不是不写了,是以后会以专题探讨和调查报告的形式出现,谢谢大家的支持!老实话,做前人,写分享,可能会有战友、朋友、甚至家人不理解,不同意我的观点,来砸砖,这个我心理上早有准备,相反,我很希望更多的病友们用批判的眼光来看我的感悟(我的感悟肯定有认识的局限或错误),然后都来写感悟,有百家声音,这样我就开心了,因为我们的群体要自强、团结、互助、交流,才能自救,少些偾世疾俗,多些理性思考。

下面的文章会从这几个方面展开:
第一章 ATG的护理(ALG/CTX也可作为参考)
第二章 几种常用免疫抑制剂的毒副作用和并发症介绍(摘录北京304医院血液科的临床调查报告)
第三章 谈儿子使用ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识
第四章 抽样调查报告总结分析(2-14岁再障患儿ATG后的有效率和毒副作用)
第五章 儿子治疗方案利与弊的总结
(感悟10上是写前三章,下会继续后两章)

再生障碍性贫血ATG
再生障碍性贫血ATG

第一章 ATG的护理(ALG/CTX也可作为参考)
琨07年7月18号上A,用药头尾5天,住院2周,有血清反应,但总体算是很顺利的,没有大的问题。快5年前了,当时医院的条件也简陋些,护理可能有些过时,如下仅供参考。

一、ATG前后的饮食

上A期间病人等于做一个清髓的处理,这个过程病友的免疫力会被药物瓦解,基本就是一个玻璃人,粒细胞可以达到0或0.1,任何小的感染足以致命,所以护理上是高度要求的。煮熟的食物要压力锅高压5分钟煮熟带入隔离区,我们当时没有这个条件,那就是要微波炉高温叮5分钟,但这样吃多了患儿容易上火,医院也可以订低菌餐,食物要性平的比较合适,瓜果蔬菜不要太少,但要切的很小,煮烂,肉类、蛋可以吃,不过不要带骨头的鱼,不要热性或寒性的食物。

患儿使用的所有餐具要高温蒸煮或消毒,不要和没有消毒的餐具混合,吃不去的食物不要暴露放置再给孩子吃,隔餐的食物不可以再食用。水果上A期间一般不建议食用,如果一定要吃,苹果削皮后高压或微波消毒方可食用。

上A期间,孩子因为环境变化、药物和激素等作用下,孩子的脾气和胃口都会受影响,加上高温消毒后的饭菜已经没有口感了,家属要理解这点,要耐着性子引导孩子多些吃,看孩子情绪好的时候吃。孩子吃不下也是有原因的,不能强迫,这样吃下去不吐出来也不会消化好的。有句话说得好“小儿无诈病”,一般身体好的孩子脾气也好,胃口也好,不用你去敦促,大口大口吃饭,反之,什么都不好。所以呀,我们作为患儿的父母要理解孩子,要找原因,要用心去学习和调理孩子。

二、护理家属的要求

护理的家属没有特殊情况不要换人,因为这个过程患儿的情绪因为环境和药物的作用容易波动,烦躁,那一个患儿最信任的家属能起的作用是很大的,一般妈妈会是最好的人选。治疗中途换人,容易交接不明确,上药后家属的配合不当,容易出现大的护理差错,而且人口的流动容易带菌,提升患儿感染机率,患儿也需要去适应不同家属,容易出现情绪问题。

家属在整个上药过程,甚至出院回家后,如果患儿的粒细胞低于0.5,护理全程要带上口罩,口罩每天要换洗。如果家属有感冒或不适,避免接触患儿,甚至要隔离。护理过程不但要勤洗手,如果接触患儿还要最好用免洗手液消毒双手。护理家属外出,接触患儿前要把衣服全部换洗,最好家属也能洗澡,从头到脚洗干净,尽量避免带来不必要的细菌。

三、护理环境

如果是层流舱或层流床那医院已经有护理要求,如果是回家,用消毒液稀释拖洗地板,紫外线灯每天早晚密封消毒各半小时(人不在里面)。消毒后注意通风,护理的房间也注意要相对通风,如果冬天,也是要有通风的时间,这样细菌不容易滋生。在病毒流行的春秋季可以隔三差五用醋密封房间蒸熏半小时,对预防病毒性和修行性感冒有预防作用。

四、护理用品

被褥要1-2周左右换洗,患儿衣服也是要每天换洗,换洗的衣服外衣和内衣要分开,不能和大人一起洗。有阳光要多晒太阳消毒,如果没有,注意通风。患儿洗脸和屁股要最少2条分开的毛巾,最好洗脸、身体和屁股各1条。患儿洗脸和泡屁股的盆桶要分开。

五、玩具娱乐用品

上A和A后在家护理期间,孩子的生活一下子发生大的变化是肯定难以适应的,为了抚平孩子的情绪,分散注意力,玩具和娱乐工具是少不了的。如我当时就给儿子买了小DVD,童话书、绘画用品、折纸、益智玩具、瓶插玩具等。在挑选玩具上面,要考虑几点,玩具没有尖锐的棱角,不容易割破孩子的手脚,质量有保证的品牌,如虐质塑料做的玩具、木板类的拼插玩具就要避免。不好的塑料会挥发有毒的物质,现在木板类的拼插玩具是用类似装修胶水粘合而成,味道冲鼻,对血液病患儿危害很大,要避免报纸类的物品(细菌含量很高),现在真的很难区别什么是好还是坏,大牌子也一样挂羊头卖狗肉,孩子们都生活在这样的大毒缸里,再障、癌症患儿能不增加吗?国人自己对自己的后代作孽呀!!

物品在进入无菌舱或床前最好让护士看是否合适,要做消毒处理,回家后也要定期涮洗、晒太阳、用免洗手液、稀释的消毒水或紫外线灯消毒。

DVD、电脑、游戏机、电视等也是一个很好的解闷娱乐工具,不过这有一个坏处,就是容易沉迷、上瘾,特别是禁止刺激的游戏,患儿玩容易因为紧张过度而掉血,同样,长期看电视和电脑同样会杀死白细胞,容易疲劳,甚至导致眼底出血等症状,所以最好每天能控制在2个小时以内。劳逸结合,身心才能愉悦,孩子作息才能得当,作为父母,我们要用心的分配孩子的时间,和激发孩子的多样兴趣,予娱乐于教育。我儿子在A期间就是把手工折纸和玩拼插玩具作为兴趣爱好沉淀了下了,是很好的事情,后来体现到儿子的灵活性、逻辑思维能力都有很大的帮助。

六、患儿的护理

这点是重点,每天起床后要检查患儿的口腔、咽喉和牙龈,有没有破损、红肿,如有要及时通知医生或看医生。白细胞低于0。5,要用凉冷的开水漱口,血小板低于10或有破损,不要用牙刷,用医用的漱口水含漱20分钟,每次吃食物以后也需要同样的含漱。关于孩子每天的护理,后面我会继续展开说明。

孩子一般在刚上环的时候,医生会让开一些胃药给孩子一起服用,为什么?因为环伤害胃肠道,后面转载的文章也写明会有胃肠道反应,我儿子刚开始服用环就很敏感,大便干硬,如羊粪一样小颗粒状,排便困难,当时我加了安利的纤维片才改善,后来复发后这个现象更严重了,加服美国2个牌子更好的纤维素也没有改善,为什么?后面我会展开说明。

患儿如果血小板低于10,护士的要求是绝对静卧,但孩子天生活泼,难以配合,家属就要看了,如果孩子有流鼻血、眼底出血,出血点比较大、深红、密集,分布在躯体和四肢,那是必须遵循医嘱的。如果孩子发病时间有好几个月了(对血少、血小板低的身体环境已经适应了),也没有明显的出血倾向,出血点多为淡红、针点状分布在四肢和脖子(挠的),那可以不用过渡紧张。

孩子每天最少量2-3次体温,一般不高于37.5就是观察和多喝温热的开水,如果体温持续升高,或伴有其他不适,就要及时看医生。

每天要检查孩子的身体,有没有出血点,或输血过敏或血清反应起的红疹,如果后背有出血点要比较警觉,要排除内藏出血的可能性,如果有这些问题,要及时通知医生。我儿子当时血清反应就是血小板到10了,然后起了很多红疹,血小板低,半天红疹就蔓延全身,很快扩展成出血点,满身都是,还伴有头痛,医生都担心是否颅内出血,所以家长的观察很重要。还有我儿子是明显的过敏体质,特别对血液和血液制品过敏,丙球和升白针有些时候也会过敏,反应有如下:发冷、打颤、发烧,输血后出皮疹所以输血我们每次要用过滤器,但有些时候还是会有这个反应。

每次孩子大便后要用高锰酸钾稀释(大约淡淡的粉红色就可以了,浓度太高孩子的皮肤会泡掉皮更糟糕),泡洗20分钟,防止肛周的感染。

七、患儿的作息

前面的感悟我说过再障患儿的恢复和良好的休息、睡眠很大关系,而且患儿本来血象不好,每天不多的血对基本生活要求的供给都不足,孩子容易疲倦,所以休息好比吃得好更重要。孩子最好能早上7-8点起来,中午有个小的午休,大约1-2个小时,晚上9-9:30睡觉,能在晚上10点前睡着(这个点能睡着,比吃补药还补血,10-11点是身体涨血的最好时间)。

夜间人体各器官工作时间表
夜间人体各器官工作时间表

但这是理想状态,很多患儿上A期间不舒服,血象低身体也不舒服、阴虚加吃环、激素类的药物五烦心躁,晚上1-2个小时不能入睡,中午躺下也烦躁,这个时候我们做家长就要去观察和区别了,是孩子不乖耍脾气,还是孩子体内难受无法配合呢?!如果是后者,我们不能强迫或把气撒在孩子身上,要分析原因对症解决。如琨A后还能睡午休,等上学了再早起床,再辛苦,孩子到中午就是躺下了很难配合,闭上眼睛一会儿就张大,儿子告诉我他很努力了,但就是睡不着,越睡心越烦躁,越清醒,自己很生气,那时候我还认为孩子找借口,现在回想起来是我的错呀,不理解孩子,孩子不舒服呀,五心烦躁,如何能入睡呀!我儿子算很乖的孩子,很配合,也有一定的表达能力,那再小的孩子不会说,不能说,被父母不理解,多冤呀!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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