疾病面前不尽如人意,却也要一路微笑!

去年端午节,我们一家三口刚结束了海边完美的假期,一周后,6岁9个月的儿子因腿上瘀青增多,鼻血加重,入院发现血小板5。入院的那一晚,脑海里全是儿子出生的那晚,也是这么在病床上守候着他,彻夜难眠,只有泪水相伴。

淤青紫癜
淤青紫癜

首次丙球足量冲击,上升到194,出院后口服激素5颗起量(体重25kg),医生当时说,一个月内减停激素,每周复查。
现在想想,很感谢这位医生,都说发病首诊医生很关键。他给我们进行的是常规治疗,激素用量也很合理,并没有过度诊治。后悔的是,因为骨穿医生不专业,发病第一时间骨穿没成功,孩子也遭受了很大的痛苦,恐惧的嘶叫,最后只能靠镇定剂来让他平静的入睡。

那时,弟弟还很健康,年度体检也没任何问题。大家都只是在儿子的病情中恐慌。
可是,并没有如医生所说,一个月内减停激素,因为在减量过程中,血小板一直在下降。拖拖拉拉,吃了三个月,还在两颗半中,而且还是维持不了安全值,国庆节时再次以血小板15入院。这次是住的深圳市儿童医院,想得到更专业的治疗。可是,并没有预想的效果,而且更是一发不可收拾,开始了不间断的丙球维持。

10/2,血小板15,丙球6瓶,升到80出院,激素维持2.5颗
10/24,血小板13,丙球10瓶,升到85出院,激素2颗
11/9,血小板7,同时头部受伤,导致鼻子眼睛皮下淤血,丙球10瓶,升到60出院,激素1.5颗。第二次骨穿,提示ITP.
12/9 血小板9,丙球10瓶,升到60出院,激素1颗
1/9 血小板5,丙球10瓶,升到50出院,激素0.5颗

虽然还是及其不稳定,但是心中却充满了希望,也淡定了很多。每每看到群里有人发红包,就好像感觉自己也离康复又进了一步,开心极了!

血小板6
血小板6

2/9,血小板5,连续三天流鼻血,到处还是一片新春佳节的欢喜,我们却还是逃不了每个月丙球的厄运。而且这次10瓶,只升到了30而已。丙球的效果眼看着是越来越差了。心里忐忑着,难道下一步就是二线药了吗?

这次丙球虽然只升到30,但是我们还是毅然决定,半个月后把最后半颗激素停了。至此,将近8个月的口服激素,终于停药了。在我们看来,也还算是小小的安慰。日子总要往前过。
为了避免旅途的劳苦,这个春节,我们没有回湖北老家和家人一起度过。大年初一就住院,我们也没有告诉远方的家人。弟弟守着爸妈过年,也还在时刻牵挂着我和儿子。

这期间也尝试过了好几位名医的中药,无论从血小板值,还是鼻血状况,都没有什么效果,否者,每个月的丙球也不会如期而至。

停了激素,正值春暖花开,春意盎然。心中,满满都是信心和希望。也总幻想着,也许我们也会是停激素就涨血小板的幸运儿吧。然而,发病以来最严重的鼻出血就发生在这段时间。
3月7日,儿子还在和他爸爸筹划着怎样给我一个“三八”节日的惊喜,当晚11点,鼻子开始流血,以往的按压止血,根本不起作用,最后鲜血直往喉咙里灌,不停的吐血。孩子越流越害怕,开始哭闹。床上的冰袋,棉球,毛巾,还有一地蘸满鲜血的纸巾,一片慌乱中,老公突然发现,孩子眼泪也是红色的。不能再在家里耗着了,我们抱着孩子,赶紧驾车赶往儿童医院。这个时候已经是凌晨1点多。途中,儿子晕车,满身的汗水,反胃,鼻血仍在流。最后一口全部呕吐喷射出来,全是深红的块状,分明就是血块!我脑中一片空白,感觉儿子好像快要不行了。到医院,已经快要2点了,鼻血却止住了。流了整整三个小时!

医院检验证实,车上的呕吐并非消化道出血,应该是鼻血倒流到胃里呕吐出来的。但是严重失血,导致血红蛋白只有90。但是这次充丙4瓶,加上地米,血小板从3升到了80。我们很满足了。只是鼻血还是会不间断的流。竟然在住院期间,血小板80多的时候,也流鼻血到给医生填塞鼻腔的地步。鼻粘膜是彻底糜烂了。

流鼻血
流鼻血

几天后出院,回到家,整夜整夜不敢合眼,怕他随时涌出的鼻血。越害怕,越是来。又经历几次深夜鼻血,有一次刚到附近医院急诊,鼻血止住了,可是不敢回家,怕又流。一家三口,就在车上狭小的空间里过了一晚。而我,时而抚摸着他的额头,时而握握他的小手,甚至他每一次的翻身,我都紧张害怕是因为有任何的不适。就这样在车里守着他,直到日出。
可是出院半个月后,再次入院,还是因为止不住的鼻血和个位数的血小板值。

而在孩子最危难的时候,老公顶着压力,以壮士断腕的气魄,收购一家小型工厂,家中积蓄所剩无几。置之死地而后生!
日子也总要往前过!

一转眼,又到了端午佳节。伙伴们都在祝福端午安康,生病一年了,我在深圳小家中感康万千,可是湖北武汉,弟弟却进了手术室,等候在外的,是所有的家族亲人。而我,她的亲姐姐,却还没有被告知。术后三天,度过了危险期,我才知道弟弟经历了生死,恍若隔世,泪如雨下。术后一周,我赶回去看他,见到他的那一刻,像小时候一样,我双手掐掐他的脸蛋,强忍泪水,用颤抖的声音说“都是大男人了,受点苦,没事的啊!”顿时,弟弟泣不成声。爸爸说,确诊以来,弟弟在家人面前没掉一滴眼泪,这次姐姐回来看他,才这么哭得不成样子,好像在跟姐姐撒娇…….同样,我也没有看见爸爸脸上的一滴眼,也许,是我回来得太迟,泪早已流干了。

姐弟二人,都已成人,有了自己的小家,本该侍奉父母颐享天年。现如今,儿子的突如其来的疾病让他们在几乎精神崩溃的边缘,独自承受起悲痛,却也要在这时,护着女儿一片的短暂宁静和安好生活。血液里流淌的亲情,无以为报。

这一年多,再没有带孩子出游过,暑假寒假,都在家中度过;我也没有再去上班,而是陪着他去上了小学一年级;要不是弟弟生病,也没有回老家看过父母,他们总说“照顾好孩子就行!”这是心中的最痛!

心态
心态

守得了儿子的童年,守不了父母日复一日的衰老,也守不了弟弟在生命里的每一次奋力拼搏。可是日子总要往前过!每个人都在各自的轨迹上坚持奋战着:爸爸妈妈照顾着弟弟和他四岁的女儿,膝下的孩童总能让人开心;弟弟在一大推药物的不良反应中,努力寻求中每天开心的笑点;老公背负一大家人的责任和希望,勤恳的开辟着他的新事业;我和儿子,在饮食起居之后,陪他学校里安全的度过每天,再到琴房里,坚持他指尖上的梦想!

生活,不尽如人意,却也要一路微笑!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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