谈ATG和粒细胞的重要作用

国内ATG是大约从2005年在一线城市开始推广的,琨上A的时候是2007年,当时国内的一线医院作为首选方案推荐给患者,不少有良心的医生认为A后再障的有效率就治愈率,复发率不高,我记得我儿子的主治医生告诉我痊愈了就是好了,没有复发这个概念,有也叫再发,因为那时候再障治疗西医很多数据都是国外来的,网络上查阅的。在ATG推广前,急重型再障的死亡率达到85%。

ATG治疗
ATG治疗

这2年不少血液病权威医院第一方案推广的是移植,我们抛开移植对医院的盈利更有价值这个观点,从另一个方面去思考,是不是我们可以推断出ATG的有效率和复发率都是不尽人意的,所以移植(以后等客观数据更多,我会再来论述我对移植的看法)作为一个可以根治再障的姿态在国内的一线城市医院开始推广。

有人问我如果现在再选择,还给儿子选ATG吗?我的答案是不选,为什么呢?
我儿子A后复发的情况我谈多了,感悟10下也谈过2-14岁15个ATG抽样调查样本,半年有效率33.3%,我家是A起效的,但这些年一路走来,才体会IST长效的毒副作用对儿子的后续影响是如此巨大,今天我列举一些个案何现象来阐述我的观点。

个案一
如果我们很幸运属于33.3%的有效率中的一员,那么是不是就应该咧嘴笑呢?呵呵,花开花落和流星语家是A后1个月和2个月就用上中药的,到现在他们也不好分辨到底是A还是中药起了效果,其实这个不冲突,2个都起作用还是只是其中一个起作用我们先不去考究,但有一个重要的现象我们要思考的:以前吃杜老中药的病友,哪怕很重,大部分不超过三年就康复停药了,但这2个前辈的孩子也算是杜老接诊第一波上A的患儿,分别用了5.5年和4.5才停散剂,恢复要比不用A的慢,特别是免疫力的恢复,白和粒到后期1-2年都停在那里,涨得慢很多。感染比不上A的孩子多,感染控制难度大,每次感染相比其他孩子重,用药的剂量大。

ATG治疗
ATG治疗

个案二
琨也在走前辈这条老路,散剂起效1年了,血和血小板都有长进,但白和粒却很难涨,IST(ATG+4.5年CsA),免疫的破坏太大了,现在脾胃絮乱,肝肾损伤,毒素大的情况都很明显,调理要费大力气。还有琨路走多了小腿和膝盖会酸痛,其实就是环引起钙流失严重,孩子的骨密度是很差的,骨头里估计都吃黑了。虽然西药也停了快5个月,但这些滞后的毒副作用能清晰看到,调理的难度比不上A和用西药时间短的患儿也明显大。

现象一
还发现一个现象,如果A的剂量大,免疫的破坏也大,感染相对控制难,再用大量的免疫刺激因子、丙球、促红素等把血象打起来,能打起来的比例就很有限,即使有效的一个感染下来,血象兵败如山倒,很难恢复。为什么呢?这里我举一个比喻就很好理解:水果或植物用膨大素或转基因把生长周期缩短,让成长的速度超前,一、很容易产生基因突变,二、水果或植物吃起来都不好吃的。谈到吃转基因和用激素催熟的植物或家禽大家都谈虎色变,可倒过来,我们的孩子因为病,直接吃或打这些激素和免疫抑制类药物,长达3-5年,每天吃,那吃了多少?残留在体内多少毒素?血能否涨起来,牢不牢固是一个方面,从长远看是违背自然规律,而且对人体产生的毒副作用不可低估!如果A用的剂量不那么大,后续吃环和激素不超量和超时,还是相对幸运的……一个常理:病来如山倒,病去如抽丝,我们的身体的机能用多长时间进行破坏了,就要用相等的或更长时间去修复,所谓的捷径可能会带来更长远的危害。

再生障碍性贫血ATG
再生障碍性贫血ATG

现象二
很多病友对血象的恢复都注重红细胞和血小板,对粒系(白和粒)不太重视,认为这个不是血象的重要部分,这个是非常错误的观念,我以前说过,再障三大杀手是:感染、出血和拉肚子,从现代的医疗发达的角度,监控和护理及时应该说出血而走的可能性要大大降低,输血是可怕,生活的质量会很差,但相比感染的凶险而言,这个还是可以妥协的,因为只要感染少了就会创造血象恢复的机会,反之,即使血涨起来了,一个感染不可控,也把你前面辛辛苦苦守回来的成绩一夜颠覆,甚至性命不保,所以我们一直强调护理,护理,再护理,就是说感染对再障患者的打击是很大的。那白和粒涨起来,感染减少并可控,体力在恢复,调理得当,血象早晚会涨起来的。

现象三
“我孩子发病时白和粒很低,没办法只好上ATG了” — 对于这个观点我非常不理解,上A,等于一个清髓的过程,A后一段时间人体的免疫力抑制明显,是真空期,这个时候感染来临,抵抗力是微弱的,对那些粒系衰竭很严重的病友,风险会更高,一次感染足可以致命,如病友说打2针升白都涨不起来,打再多也没有,自身没有,哪能刺激出来?!这观点就说明了粒系很差的病友上A后的感染和可控几率都要比粒系衰竭不那么严重的病友要风险大。我们来看看几个没有上A的孩子,可能血象恢复不一定快,但免疫恢复比没上A的相对要快不少,不扯远,如水姻缘、光学和梦魂,相比我儿子、耳朵、甜蜜和藏……

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

一直强调我们在治疗方案的选择上不能急于求成,不能只看现在,要看长远些,因为孩子不是就活8年,10年就满足了,所以大家可多些交流,多些思考,慢慢体会。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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