中医治疗再障真实个案-三个没有明天的孩子

前言：
我象一叶浮萍，被人丢弃在风中，无助，无奈！可我的孩子怎么办？我是浮萍，那他/她是就是浮萍上的一滴露水，我只要轻轻抖抖身，水珠将不复存在。可我想把他/她变成一个太阳，只有太阳的存在我才不至于生活在黑暗里，可以吗？答案请大家在下面的3个个案中细细品味。。。

个案一：

耳朵女孩，女孩，4岁，SAA，待移植放弃，病龄：1年多
白细胞4.01，血红蛋白65，血小板36
2012年11月22日，对耳朵来说是一个无法言表的幸福日子，因为是小耳朵得病1年多脱输的大日子，要好好记录下来，这一路走来，太多太多的不容易，今天的验血单是上天给我最大的肯定和回报了。

小耳朵得病前身体一直很好，所以西医和家人对A的期望值很高，都认为我家会是恢复很快的，但一切事与愿违，而且一路走来举步维艰，想当初，西医给我们定了时间５月５号移植，没得改，因为我们的供者非常的忙，经常出国，很难约到时间，多大的鸭梨，这个我到现在都没敢告诉我老公，如果告诉他，他肯定不会同意我做吃中药这个决定。我要吃中药，医生反对，教授反对，家人反对，老公反对，只有我一个人孤军奋战，我想得很清楚，如果孩子中医治不好，所有人都不会原谅我，老公也不会原谅我，以此为代价，我搭上了所有的赌注来抗衡，来验证。。。

开始吃中药的时候，王姐隔三岔五给我挂电话，相互鼓励，第二次见杜老的时候，两个孩子都已经质的飞跃，我们吃中药后四个月没感染，血小板一个月后就脱输了，王姐家三系都开涨那么好，到现在都没感染过。
这一路走来我心里堵了一个大石头，睡不着，吃不好，群里可能不是每个都能体会这种状态。真要感谢杜老，A无效，环无效，康无效整整一年，西医说只有移植，移植就摆在眼前。

我全家原来是西医忠实的拥护者，说什么就配合什么，也没少打点，但得到了什么？A后8个月血小板1周输，红20天输，感染2周一次，西医能用上的方法，钱不考虑，全上，但无效。就差那半个月，就差那十几天就进移植仓了，我死活不肯签字才有今天，内心的鸭梨可想而知。。。对，大家真的要坚持，要相信杜老，刚打电话给我爸爸、他也很激动，想想他老人家也是几十年的老中医，想想他老人家也是反对我选择中药支持移植的一员，这病不是中医都有临床经验，我理解，爸爸不敢下手是情理之中，我也吃过广州中医药大学的药，吃了就吐，孩子吐的满脸出血点，眼睛像熊猫，血象哗哗的掉，不敢吃了。认识甜蜜的时候，也跟他们现在情况一样难，好好配合杜医生是关键，我是天天麻烦杜老的一员，这样说还真有人会不信，没有实践就没有现在的真知，只有实践了，才深刻体会到孩子的转变。

个案二：

AiWa，男孩，9岁，AA，移植后复发，病龄：6年
第一次碰到王姐的时候，她以一个老油条的身份告诉我，这病就这样，拖都拖死人，还劝不要移植，心力交瘁。我就是看到她家儿子才拒绝了移植。而且他家不是SAA，只是AA，她当时冤大头了，吃再生造血片血就涨上来的，被医生忽悠去移植，就是听西医说能根治这个词才决定移植的。结果她家儿子六年前做的同胞供体全相合移植，发病就移了，是理论上移植效果里面最好的一种姐姐给弟弟，但移植后半个月就把他姐姐的全部排掉了，并不是排斥引起的。后来病程长了才懂，西医嘴巴告诉你移植能根治，但哪怕是顺利出舱，血象都长起来，出院的诊断书也只是写缓解，和根治是2个概念。

做完后的前两年，用王姐自己的话说孩子就像豆芽菜，没有一点抵抗力，一个月住三次院，五年多中也有血象正常，但是不能感冒，不能减环，不能减康。因为长期激素，孩子好可怜，骨络超前成长，9岁150，声音都像鸭子一样，还有喉结。在我家准备移植的前一个半月，就是３月１０号遇见了王姐，当时她家咳嗽低烧半个月，在中二抗感染一个月，每天吊泰能，美平。中二的教授找到王姐和她老公，叫他们放弃，说孩子最多不超过半年，王姐从来不哭的人，哭了。。。３月１６号左右跟杜老联系上，她当时的心情是死马当活马医给杜老挂的电话，结果她自己又没了下文，因为西医都说放弃，难道中药会有奇效？杜老主动多次联系她，给她开了一剂汤药，就一剂退烧药，孩子当天就退烧了。当时她不敢出院，杜老说，你出，没问题，我保证给你搞好。

王姐家真的是杜老中药反应最好的，吃上就没再去过医院，现在有７个多月没去过医院了，你说这有多不容易！想想真是心酸，王姐说，孩子生病这五六年，房子车子都是他，没找到正确的路浪费了太多，钱不再说，孩子没有童年，与药和感染为伍，没有朋友，没有快乐；父母提心吊胆的日子，6年不能安睡的夜晚，心力交瘁，但换来的是最后没有路可以走的地步。我们两个孩子第一次见杜老的时候都是没有明天的人，一点希望都看不到。杜老接诊王姐的时候，白掉到1000多，红输，血小板输，全部跌穿，现在你们都知道啦，那个火箭，白5.0多，红124，血小板67。

个案三：

如意，女孩，7岁，SAA，病龄：1年多
2012年11月23日又一个值得欢欣鼓舞的日子，接到最新消息：如意妈来电话说血象化验结果；血10克白4千8血小板5万6，为什么那么激动？因为这孩子真是从死神手里抢回来的。如意是2011年9月上的A，上A后一年白不上1000，红，血小板一个星期输一次，还要两个单位，

家里穷的丁当响，不单没钱，妈妈没工作，她爸也是傻B一个，给他哥帮忙十年，从来不给工资，没钱就找他哥要一点，如意生病的时候，找她大伯借十万块，也是说借，要还的。中二的教授都捐了钱给她，挺可怜的孩子。杜老接诊的时候，我家的血象不高，但比他们好点，时不时帮帮她，我和病友也会施以援手，但是毕竟是杯水车薪。好不容易媒体捐点钱，还被没人性的爸爸抢走，还说，老婆不要孩子也不要，不给孩子买药，还打她妈妈。当妈妈要点钱买药，她老公就说她利用孩子来骗他的钱，不给，还抢走了手机，她妈想打个电话给杜老都不行。上次我家小耳朵感染住院也碰到孩子妈妈，满身伤，她老公打的。

有一次如意，王姐，琳琳妈，我家都在九楼抗感染，如意早了出院，但回家三天又回来，说是回家就高烧，没钱不敢来医院，去求爷爷告奶奶借了钱才回来医院，在家烧了三天，孩子也算命大，一来查血，血小板0，还高烧，病友们都为她捏一把冷汗，一群教授在那里盯着她，可以说这孩子大难不死必有后福。

如意A后一年基本都在感染中度过，不敢回家，一回家就发烧，西医也是做放弃处理的，因为没钱做移植呀，只能输输血。孩子受了好多苦，次次去医院都下病危通知书，但孩子很乖巧，每次去都叫人，很懂礼貌，让人怜爱和揪心。吃杜老药的时候也，她妈妈听不懂杜老的话，但可能就是天开眼，孩子命不该绝，通过王姐的介绍，让她们遇到了杜老。如意也真是个非常好的案例，吃了散剂没多久就开始涨血了，而且还时不时断药，因为没钱买，才半年左右就涨到了今天的血象，这次杜老还给她减了环孢，照涨。

孩子血象现在这么好，全是因为杜老，这话真不假，孩子粒系那么低，但从来不带口罩，没地方做饭天天吃外卖，一点不注意，提醒又提醒她，她妈妈也是笑呵呵当没这回事，每次病友去住院部基本都碰到她，不是要输血，就是感染中，病情最重的时候杜老接手的，她吃不到半年，她妈妈不懂上网，所以情况你们不知道，但我和王姐见证了这个过程，今天的成绩让人热血沸腾，没有走过这个过程的人很难理解这有多难！

天天担惊受怕，惴惴不安，看到孩子就想流泪，现在同期这三个孩子都开始不同程度的开涨，我心里那个喜呀，没未有过的喜悦！

后语：

再障是一种罕见的免疫性血液病，俗称软癌，发病率低，78%发病都是孩子，得病患者叫无血人，虽然没有癌症发病凶险，但免疫力极其低下，感染出血成为生活的主调，生活质量差，靠定期输血为生，病程长，缠绵难愈。严重者会因为出血，贫血严重或感染反复导致免疫衰竭而死亡。

再障至今在医学界还没被攻破，这里的三个案例只是这个特殊群体的缩影。这种生活可能不是大家可以想象的，也离正常人的生活很遥远，但确确实实有这样一个特殊的群体，一直生活在“地震废墟的瓦砾下”，需要社会的关注，伸以援手。

中医在治疗再障是有独特优势的，但现在西医为主导的社会，不被医生和患者所认识，很希望通过这三个案例的缩影能说明些问题，给大家一个思考，更希望对证的中医治疗再障能被医学界更多的承认和推广！路漫漫兮，上下求索！

王姐、耳朵、如意这三个中医治疗的个案都是很有代表性的，虽然和琨的治疗经历有所不同，可都是难度非常大的：
A. 琨A后缓解，停药后复发，反复感染，移植配型成功，放弃10个点移植机会，选择中药治疗，现在已完全减停西药半年；
B. 王姐家是移植后复发，感无法控制，西医劝放弃治疗；
C. 小耳朵定好时间要进移植仓放弃，而且连同做中医的父亲全家反对吃中药的；
D. 如意A后一年无效，感染不断，西医没有办法放弃的，中药因为没钱要断断停停吃吃；
我们都是广州中山二院的病友，经历却不相径同，来自不同的家庭，不同的成长，不同背景，不同的认识，因为这场没有硝烟的战役走到了一起，成为一个战壕的战友，大家鼓劲，一切携手。

唯一相同的是我们都是西医眼中没有明天的孩子，绝境中选择了中药治疗，不可能的任务却创造了奇迹。这个过程真很难，走了不少的弯路，承受了巨大的压力，心态也有摇摆，但给大家的思考是什么？

王姐家，移植是西医最后的一步棋子，复发了就是绝壁，没路可走了。。。耳朵家，她家的血象拿出来真不算什么，但这个心路历程有多难多难，不是当事人都无法理解的，耳朵坚持中药这孤注一掷的决定，连她中医爸爸都反对，可以说如果孩子不能脱输，那家就没有了，所有的欲加之罪都到她的身上。

这个病认识需要一个过程，哪怕我再写100篇感悟，战友自己不趟水过河一次就不知道水的深浅，也不会有真切的感悟。王姐2年前认识我的时候就就知道散剂，还2次打电话给小杜了解，但最终没有选择，因为那时候没有迫切性。到复发了，到悬崖边无路可走了，决定吃散剂，才有有今天的感悟，如果2年前吃了，就不会有今天深刻的认识，可能说散剂的效果不明显。同样，如果耳朵在A后2个月就决定吃散剂，可能今天的分享还认为是A起效的。人都是这样，要经历才能感悟，要跌到才知道痛，跌多重才知道有多痛！

开初我不太敢介绍病友，因为这一波通过网络看琨妈感悟的病友很多都是被西医放弃，没有明天的孩子，治疗的难度如同在鬼门关抢人，所以无论是直接还是间接介绍，我都有一份沉甸甸的责任。如果战友对我信任，但疗效不好，我心里过不了自己，不过我坚信，风雨同路人，我真诚地牵起在风雨泥泞中慌乱迷茫的你，递上一把伞，你不再孤独，不再彷徨，因为远处有一盏明灯。我坚信琨的恢复验证了中医的神奇，同样，更多的战友也会一一验证并创造属于自己的奇迹。

勇敢的孩子就在我身边，他/她的眼神，他/她超乎常人的忍痛，都早已化作一丝柔弱但渗透力极强的阳光照耀进我的世界，我在犹豫什么？我还惧怕什么？人说，只有经风雨才能见彩虹，那现在的风雨不正在酝酿彩虹的到来吗？而彩虹的后面又是什么，不就是我日夜等待的太阳吗？

我们这些浮萍上的水珠孩子，要成为太阳有多大难度，巨大鸭梨，漏斗底端谁在承受？呵呵，杜医生贪吃哦，吃了最后所有的鸭梨，却把鸭梨幻变成七色彩虹，在风雨后拨开云雾，在破晓前指引光亮，让黑暗中无助的孩子重见明天，让浮萍心中的太阳得以发光发亮！