中医治疗再障真实个案-三个没有明天的孩子

前言:
我象一叶浮萍,被人丢弃在风中,无助,无奈!可我的孩子怎么办?我是浮萍,那他/她是就是浮萍上的一滴露水,我只要轻轻抖抖身,水珠将不复存在。可我想把他/她变成一个太阳,只有太阳的存在我才不至于生活在黑暗里,可以吗?答案请大家在下面的3个个案中细细品味。。。

得了再障是不是就废了?
得了再障是不是就废了?

个案一:

耳朵女孩,女孩,4岁,SAA,待移植放弃,病龄:1年多
白细胞4.01,血红蛋白65,血小板36
2012年11月22日,对耳朵来说是一个无法言表的幸福日子,因为是小耳朵得病1年多脱输的大日子,要好好记录下来,这一路走来,太多太多的不容易,今天的验血单是上天给我最大的肯定和回报了。

小耳朵得病前身体一直很好,所以西医和家人对A的期望值很高,都认为我家会是恢复很快的,但一切事与愿违,而且一路走来举步维艰,想当初,西医给我们定了时间5月5号移植,没得改,因为我们的供者非常的忙,经常出国,很难约到时间,多大的鸭梨,这个我到现在都没敢告诉我老公,如果告诉他,他肯定不会同意我做吃中药这个决定。我要吃中药,医生反对,教授反对,家人反对,老公反对,只有我一个人孤军奋战,我想得很清楚,如果孩子中医治不好,所有人都不会原谅我,老公也不会原谅我,以此为代价,我搭上了所有的赌注来抗衡,来验证。。。

开始吃中药的时候,王姐隔三岔五给我挂电话,相互鼓励,第二次见杜老的时候,两个孩子都已经质的飞跃,我们吃中药后四个月没感染,血小板一个月后就脱输了,王姐家三系都开涨那么好,到现在都没感染过。
这一路走来我心里堵了一个大石头,睡不着,吃不好,群里可能不是每个都能体会这种状态。真要感谢杜老,A无效,环无效,康无效整整一年,西医说只有移植,移植就摆在眼前。

我全家原来是西医忠实的拥护者,说什么就配合什么,也没少打点,但得到了什么?A后8个月血小板1周输,红20天输,感染2周一次,西医能用上的方法,钱不考虑,全上,但无效。就差那半个月,就差那十几天就进移植仓了,我死活不肯签字才有今天,内心的鸭梨可想而知。。。对,大家真的要坚持,要相信杜老,刚打电话给我爸爸、他也很激动,想想他老人家也是几十年的老中医,想想他老人家也是反对我选择中药支持移植的一员,这病不是中医都有临床经验,我理解,爸爸不敢下手是情理之中,我也吃过广州中医药大学的药,吃了就吐,孩子吐的满脸出血点,眼睛像熊猫,血象哗哗的掉,不敢吃了。认识甜蜜的时候,也跟他们现在情况一样难,好好配合杜医生是关键,我是天天麻烦杜老的一员,这样说还真有人会不信,没有实践就没有现在的真知,只有实践了,才深刻体会到孩子的转变。

个案二:

AiWa,男孩,9岁,AA,移植后复发,病龄:6年
第一次碰到王姐的时候,她以一个老油条的身份告诉我,这病就这样,拖都拖死人,还劝不要移植,心力交瘁。我就是看到她家儿子才拒绝了移植。而且他家不是SAA,只是AA,她当时冤大头了,吃再生造血片血就涨上来的,被医生忽悠去移植,就是听西医说能根治这个词才决定移植的。结果她家儿子六年前做的同胞供体全相合移植,发病就移了,是理论上移植效果里面最好的一种姐姐给弟弟,但移植后半个月就把他姐姐的全部排掉了,并不是排斥引起的。后来病程长了才懂,西医嘴巴告诉你移植能根治,但哪怕是顺利出舱,血象都长起来,出院的诊断书也只是写缓解,和根治是2个概念。

做完后的前两年,用王姐自己的话说孩子就像豆芽菜,没有一点抵抗力,一个月住三次院,五年多中也有血象正常,但是不能感冒,不能减环,不能减康。因为长期激素,孩子好可怜,骨络超前成长,9岁150,声音都像鸭子一样,还有喉结。在我家准备移植的前一个半月,就是3月10号遇见了王姐,当时她家咳嗽低烧半个月,在中二抗感染一个月,每天吊泰能,美平。中二的教授找到王姐和她老公,叫他们放弃,说孩子最多不超过半年,王姐从来不哭的人,哭了。。。3月16号左右跟杜老联系上,她当时的心情是死马当活马医给杜老挂的电话,结果她自己又没了下文,因为西医都说放弃,难道中药会有奇效?杜老主动多次联系她,给她开了一剂汤药,就一剂退烧药,孩子当天就退烧了。当时她不敢出院,杜老说,你出,没问题,我保证给你搞好。

中医药
中医药

王姐家真的是杜老中药反应最好的,吃上就没再去过医院,现在有7个多月没去过医院了,你说这有多不容易!想想真是心酸,王姐说,孩子生病这五六年,房子车子都是他,没找到正确的路浪费了太多,钱不再说,孩子没有童年,与药和感染为伍,没有朋友,没有快乐;父母提心吊胆的日子,6年不能安睡的夜晚,心力交瘁,但换来的是最后没有路可以走的地步。我们两个孩子第一次见杜老的时候都是没有明天的人,一点希望都看不到。杜老接诊王姐的时候,白掉到1000多,红输,血小板输,全部跌穿,现在你们都知道啦,那个火箭,白5.0多,红124,血小板67。

个案三:

如意,女孩,7岁,SAA,病龄:1年多
2012年11月23日又一个值得欢欣鼓舞的日子,接到最新消息:如意妈来电话说血象化验结果;血10克白4千8血小板5万6,为什么那么激动?因为这孩子真是从死神手里抢回来的。如意是2011年9月上的A,上A后一年白不上1000,红,血小板一个星期输一次,还要两个单位,

家里穷的丁当响,不单没钱,妈妈没工作,她爸也是傻B一个,给他哥帮忙十年,从来不给工资,没钱就找他哥要一点,如意生病的时候,找她大伯借十万块,也是说借,要还的。中二的教授都捐了钱给她,挺可怜的孩子。杜老接诊的时候,我家的血象不高,但比他们好点,时不时帮帮她,我和病友也会施以援手,但是毕竟是杯水车薪。好不容易媒体捐点钱,还被没人性的爸爸抢走,还说,老婆不要孩子也不要,不给孩子买药,还打她妈妈。当妈妈要点钱买药,她老公就说她利用孩子来骗他的钱,不给,还抢走了手机,她妈想打个电话给杜老都不行。上次我家小耳朵感染住院也碰到孩子妈妈,满身伤,她老公打的。

有一次如意,王姐,琳琳妈,我家都在九楼抗感染,如意早了出院,但回家三天又回来,说是回家就高烧,没钱不敢来医院,去求爷爷告奶奶借了钱才回来医院,在家烧了三天,孩子也算命大,一来查血,血小板0,还高烧,病友们都为她捏一把冷汗,一群教授在那里盯着她,可以说这孩子大难不死必有后福。

如意A后一年基本都在感染中度过,不敢回家,一回家就发烧,西医也是做放弃处理的,因为没钱做移植呀,只能输输血。孩子受了好多苦,次次去医院都下病危通知书,但孩子很乖巧,每次去都叫人,很懂礼貌,让人怜爱和揪心。吃杜老药的时候也,她妈妈听不懂杜老的话,但可能就是天开眼,孩子命不该绝,通过王姐的介绍,让她们遇到了杜老。如意也真是个非常好的案例,吃了散剂没多久就开始涨血了,而且还时不时断药,因为没钱买,才半年左右就涨到了今天的血象,这次杜老还给她减了环孢,照涨。

孩子血象现在这么好,全是因为杜老,这话真不假,孩子粒系那么低,但从来不带口罩,没地方做饭天天吃外卖,一点不注意,提醒又提醒她,她妈妈也是笑呵呵当没这回事,每次病友去住院部基本都碰到她,不是要输血,就是感染中,病情最重的时候杜老接手的,她吃不到半年,她妈妈不懂上网,所以情况你们不知道,但我和王姐见证了这个过程,今天的成绩让人热血沸腾,没有走过这个过程的人很难理解这有多难!

天天担惊受怕,惴惴不安,看到孩子就想流泪,现在同期这三个孩子都开始不同程度的开涨,我心里那个喜呀,没未有过的喜悦!

后语:

再障是一种罕见的免疫性血液病,俗称软癌,发病率低,78%发病都是孩子,得病患者叫无血人,虽然没有癌症发病凶险,但免疫力极其低下,感染出血成为生活的主调,生活质量差,靠定期输血为生,病程长,缠绵难愈。严重者会因为出血,贫血严重或感染反复导致免疫衰竭而死亡。

再障至今在医学界还没被攻破,这里的三个案例只是这个特殊群体的缩影。这种生活可能不是大家可以想象的,也离正常人的生活很遥远,但确确实实有这样一个特殊的群体,一直生活在“地震废墟的瓦砾下”,需要社会的关注,伸以援手。

中医在治疗再障是有独特优势的,但现在西医为主导的社会,不被医生和患者所认识,很希望通过这三个案例的缩影能说明些问题,给大家一个思考,更希望对证的中医治疗再障能被医学界更多的承认和推广!路漫漫兮,上下求索!

王姐、耳朵、如意这三个中医治疗的个案都是很有代表性的,虽然和琨的治疗经历有所不同,可都是难度非常大的:
A. 琨A后缓解,停药后复发,反复感染,移植配型成功,放弃10个点移植机会,选择中药治疗,现在已完全减停西药半年;
B. 王姐家是移植后复发,感无法控制,西医劝放弃治疗;
C. 小耳朵定好时间要进移植仓放弃,而且连同做中医的父亲全家反对吃中药的;
D. 如意A后一年无效,感染不断,西医没有办法放弃的,中药因为没钱要断断停停吃吃;
我们都是广州中山二院的病友,经历却不相径同,来自不同的家庭,不同的成长,不同背景,不同的认识,因为这场没有硝烟的战役走到了一起,成为一个战壕的战友,大家鼓劲,一切携手。

唯一相同的是我们都是西医眼中没有明天的孩子,绝境中选择了中药治疗,不可能的任务却创造了奇迹。这个过程真很难,走了不少的弯路,承受了巨大的压力,心态也有摇摆,但给大家的思考是什么?

求医之路
求医之路

王姐家,移植是西医最后的一步棋子,复发了就是绝壁,没路可走了。。。耳朵家,她家的血象拿出来真不算什么,但这个心路历程有多难多难,不是当事人都无法理解的,耳朵坚持中药这孤注一掷的决定,连她中医爸爸都反对,可以说如果孩子不能脱输,那家就没有了,所有的欲加之罪都到她的身上。

这个病认识需要一个过程,哪怕我再写100篇感悟,战友自己不趟水过河一次就不知道水的深浅,也不会有真切的感悟。王姐2年前认识我的时候就就知道散剂,还2次打电话给小杜了解,但最终没有选择,因为那时候没有迫切性。到复发了,到悬崖边无路可走了,决定吃散剂,才有有今天的感悟,如果2年前吃了,就不会有今天深刻的认识,可能说散剂的效果不明显。同样,如果耳朵在A后2个月就决定吃散剂,可能今天的分享还认为是A起效的。人都是这样,要经历才能感悟,要跌到才知道痛,跌多重才知道有多痛!

开初我不太敢介绍病友,因为这一波通过网络看琨妈感悟的病友很多都是被西医放弃,没有明天的孩子,治疗的难度如同在鬼门关抢人,所以无论是直接还是间接介绍,我都有一份沉甸甸的责任。如果战友对我信任,但疗效不好,我心里过不了自己,不过我坚信,风雨同路人,我真诚地牵起在风雨泥泞中慌乱迷茫的你,递上一把伞,你不再孤独,不再彷徨,因为远处有一盏明灯。我坚信琨的恢复验证了中医的神奇,同样,更多的战友也会一一验证并创造属于自己的奇迹。

勇敢的孩子就在我身边,他/她的眼神,他/她超乎常人的忍痛,都早已化作一丝柔弱但渗透力极强的阳光照耀进我的世界,我在犹豫什么?我还惧怕什么?人说,只有经风雨才能见彩虹,那现在的风雨不正在酝酿彩虹的到来吗?而彩虹的后面又是什么,不就是我日夜等待的太阳吗?

我们这些浮萍上的水珠孩子,要成为太阳有多大难度,巨大鸭梨,漏斗底端谁在承受?呵呵,杜医生贪吃哦,吃了最后所有的鸭梨,却把鸭梨幻变成七色彩虹,在风雨后拨开云雾,在破晓前指引光亮,让黑暗中无助的孩子重见明天,让浮萍心中的太阳得以发光发亮!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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  • 6462
    6462 2022年10月8日 下午1:15

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。