成人斯蒂尔病一次次让女孩陷入病危

尊敬的各位爱心人士您们好,我叫赵成万,今年49岁,家住山西省忻州市高城乡。我们是一个四口之家:我和妻子还有两个女儿,常年靠种田和打零工维持生计。本以为日子能一直安稳平淡地过下去,没想到2013年5月开始,大女儿赵宇青经常发烧。但即便是在这样的身体条件下,女儿仍然坚持备战高考,同年顺利考取山西医科大学汾阳学院。

然而开心没多久,入学一个月除发烧之外,女儿又出现了淋巴结肿大、皮疹等症状。这个时候发觉到情况远比我们想象的严重,于是我和妻子带着女儿辗转多地、四处求医,无奈一直未能查清病因,等确诊为成人斯蒂尔病(一种少见类型的类风湿关节炎)已经是2014年8月了。

赵宇青成人斯蒂尔病
赵宇青成人斯蒂尔病

靠着亲戚朋友还有社会爱心人士的帮助,女儿的病情终于得到了暂时的控制,艰辛地完成了大学学业。正当我们以为考验就要过去的时候,谁知2018年女儿的病情复发了:发烧到40多度、心率加快……好不容易挺过去,2019年1月份女儿的身体再度发生不适,全身关节肿胀,疼到无法走路,我们赶紧又来到北京协和医院治疗。

病情一直在反复加重,等到了2019年2月22日,女儿更是出现休克。被推进抢救室的那一刻,我真的觉得天都要塌了,不敢相信孩子的病情已经发展到这种程度……在急诊重症监护室待了四天,女儿的休克症状终于有所缓解,医生告诉我们后面还需要坚持观察治疗。

2013年患病至今,女儿不知受了多大的病痛折磨。在本该享受、充实人生的青春时光,她却不得不和疾病为伴。听到女儿讲出“我想像正常人一样生活,怎么这么难”,我的心就像针扎一样难受……为了给女儿治病,我们借遍所有的亲戚朋友,欠下一堆债务。实在是没有办法了,只好求助于社会的爱心人士,恳求您们能够伸出援手,让我的女儿还有机会继续治疗下去。她才26岁,盼望能早日实现和正常人生活的一天,谢谢您们!

在国家驻村工作队员的帮助下,赵成万发起了爱心需求,希望能够得到社会爱心力量的帮助。希望看到的爱心人士能够转发这条信息,让爱心得以传递。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8084.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月20日 下午3:42
下一篇 2022年8月20日 下午3:50

相关推荐

  • 血小板减少 我该怎么办

    第一次住院(上班期间双腿有青斑 7月2号)打激素,骨穿,各部位拍片没有发现问题,各个器官正常  定性为原发性血小板减少,从十四升到五十多出院。 第二次住院(出院第二天查血小板降至十几个  现在猜是激素停急了,换医院是三甲)下病危通知书  打激素输血小板  打特比澳   慢慢恢复出院。 第三次住院(回家一个星期后)打激素 特比澳 血小板又升至80几 ,医生建议…

    2023年4月8日
    37500
  • 早产儿血小板不明缘由的降低

    一、突如其来的早产通知 因为明天要见一个新的OB/GYN(妇产科)医生,做断奶后的检查,所以晚上一直在整理怀孕以来的病历。已经过了一年多的经历,很多细节都几乎快要忘记了,一页页的病历看下来,当时的一切又历历在目。 记得我生完后的第三天,躺在医院的病床上,打开电脑写下"生死48小时"这个标题,想记录下这惊心动魄的戏剧化的生产过程。写了一个开头,就被进来抽血的护…

    2023年8月26日
    24100
  • 小女初发血小板减少病,怀疑与疫苗有关

    这次的经历,从我注意到腿上的红点(petechia)到不明的淤青,到我约医生,再到周二一早上医生给我打电话说血小板只有56,就一周的时间吧,我觉得我的人生到了谷底,所有的内疚,悲伤,一股脑拥了出来,几年没流过的眼泪在那一天都流尽了。然后到医院repeat,blood,test,再到两天后的follow,up,真的不知道了我做了多少research,脑补了多少…

    2023年2月15日
    72600
  • 微信病友交流群
  • 不知道因为什么血小板减少

    男朋友血小板减少差不多已经一年半了,血小板长期2-3个,激素用过之后效果不明显涨到40,一个星期回到2个,输过血小板。喝了10服中药一个都没涨起来,现在用艾曲波帕和特比澳已经十天了,查血小板1个。前些年有个朋友血小板减少激素加中药完全痊愈了,苦于现在找不到那个中医了,药方也找不到了。每个人的体制也不一样,具体什么有用也不确定~ 在家突觉浑身无力,腿上出现红斑…

    2022年9月1日
    1.5K00
  • 血小板减少性紫癜疾病总结,少走弯路

    总结以下几点吧,希望能帮助到病友们,让你们少走弯路。 1.血小板减少是免疫性疾病,激素是一线治疗药物。一旦用上,无论有效无效都需要慢慢减量,尤其是2片以下,要慎之又慎。 2.常年血小板低下,一线药物不敏感,需要排除风湿免疫疾病!需要排除风湿免疫疾病!需要排除风湿免疫疾病! 3.中医是个全面调理身体的过程,至少3个月以上才能有明显的作用。中医治疗以就近为原则,…

    2023年11月9日
    21900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。