我与成人斯蒂尔病的一些经验分享

很久前答应过病友写一篇关于自己斯蒂尔治疗过程的的分享文章,一直懒拖没能提笔。为了不辜负关注我和加我qq的病友们,我来大概说说自己的成人斯蒂尔治疗过程和经验建议。以下只代表个人观点,仅供借鉴和参考。有不同经验建议和想法的大家可以一起讨论。 我是06年10月底发病,初始症状咽痛发热关节肌肉疼痛,抗生素输液治疗一周后无效面部有皮疹后去住院治疗。一过性发热持续32天后,用排除法确诊。确诊后前一周用甲泼尼龙冲击治疗,激素强的松加至12片后发热控制住出院。出院后每日激素12片,甲胺叠岭4片,消炎痛4片,补钙护肝肾胃等药物。一周一次血常规,两个月一次肝功能检查,四个月后激素减至6片后加了qq上的成人斯蒂尔群,又经苏州病友介绍去了上海中医院名老专家门诊风湿免疫科的沈丕安教授处开始服用中药辅助治疗。也给很多病友推荐过他,但治疗情况个有不同,反应也不是都有明显效果。如病友们想去看他,建议先去网上查查看。

成人斯蒂尔病
成人斯蒂尔病

采取中西医结合治疗后自己擅自停了免疫抑制剂甲胺叠岭消炎痛和护胃的药。大家不要学我,过后想想就是无知者无畏。激素也换成了美桌乐,只是听说换种激素也许能效果好点。至于是不是效果更好自我感觉不明显。还有听说激素早8点顿服效果好。这期间激素的加减都是靠自己的各项相关指标的检测和身体反应来调整的。我激素四片以下减的很谨慎很慢,先是隔天片服再是半片隔天四分之一……总之要有耐心。我激素服用期是两年二个月,中药是两年五个月。停药至今已有十年,除了左脚大拇指偶有痛感和太累会很不舒服以外和正常人无异。 我总结了一下治疗康复过程中需要注意和坚持的几个方面:按时服药,定期做各项相关检测。规律生活,清淡饮食。适当锻炼,保持心情愉快。端正心态,做好打持久战的准备。有条件的可以去大医院看看中医,自我感觉我激素能安全稳定的减停中药是起到作用的。至于生物制剂我是不太了解,只听说费用大,没听说有效果很好的个例。

大家可以去qq上搜成人斯蒂尔的病友群,进去多和病友交流治疗经验。
欢迎全国各地的成人斯蒂尔朋友加入本群,群里都是病友,有治愈的,也有在治疗中的,这是一个大家庭,因为我们有共同的命运,共同的伤痛,大家在群里平时可以多互动,多交流下治疗经验,能让病友们少走些弯路,大家彼此互相关心,互相尊重,互相学习,互相鼓励,互相帮助能学到很多。在这里没有岐视的只有平等,希望患病的朋友在一起聊出心声,在这就像大家庭一样,希望大家每天都充满阳光,快乐每一天!传达负面信息,自暴自弃的就不要加群了,不要影响到了别人。

加入病友交流群
加入病友交流群

饮食上要忌口,我去年没忍住吃了一次海鲜大餐,夜里手上出皮疹吓到半死。别学我 。说句实话,斯蒂尔治疗期间药物的副作用是不能忽视或心存侥幸的。并发症会影响到后半生的生活质量。还没结婚生孩子的年轻女孩更要积极治疗。 至于发病原因,网上说原因不明。当初我发病时住房和店铺都是刚装修的,也有经常烫发染发的习惯,熬夜,饮食不规律,长年在外吃饭。压力大,夫妻关系也不好。心强,又是个完美主义者。得病前身体没出过大问题,忽视健康到无知无畏。感觉客观主观上的发病原因我都有。康复后有人问我是怎么度过这几年的?这样说我当时的情况吧:得病时以为自己要死了,出院后发现还不如死了呢。我是从九十斤胖到130斤离了婚一个人出去求医的。是在想死又不敢的日子中熬过来的。只有得过这病的人才能感同身受。除了娘家人给我的鼓励帮助,更重要的是我现在的老公一路的陪伴,老公对我重生之恩。没有他我可能不会有现在的健康。
所以,家人的关心鼓励陪伴很重要。 成人斯蒂尔改变了我的人生,除了对健康的重视,还有对生活人生的感悟。 最后我想说:别急,别怕!因为急只会欲速不达,怕也没用。认真养病好好生活。我在这里,跑步瑜伽旅游养肉肉等着你们康复的好消息。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

链接:https://www.itp6.com/8087.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月20日 下午3:44
下一篇 2022年8月20日 下午4:31

相关推荐

  • “终生治疗”和“终生服药”是两个概念

    干燥综合症是一种自身免疫性疾病,不容易“除根”,需要长期治疗。由于患者体内免疫功能紊乱,因此需要通过药物较长时间的治疗,才能使体内免疫功能慢慢恢复至正常。其实这里存在一个认识方面的误区,“终生治疗”和“终生服药”是两个不同的概念。 一般来讲,免疫系统的疾病都是不能根治的,都需要长期治疗或者说终生治疗的。终生永久治疗不一定要终生服药,病情缓解后停药观察,定期复…

    2022年8月19日
    50000
  • 已移植:WAS湿疹血小板减少免疫缺陷综合征

    2021年5月8日更新 很久没有更新文章了,我们去年4月份回家至今,差不多一年时间,准备7月暑假去北京复查。很多家长通过这篇文章加了我,我也很真诚的跟大家一起分享当时我们的看病经验。 去年8月我爸妈带着宝宝去做了一年检查,当时也是情况比较好,因为过年疫情,我们没有去一年半,但一直都在老家的市级医院复查。目前已经完全停药了,而且这一年的身高也是长的比较理想,虽…

    2022年6月6日
    50300
  • 血小板低于20或危险值以下要考虑几个问题

    临床指南上规定血小板低于20,有出血倾向者要输注血小板。但是临床上经常会碰到这样的患者血小板小于10,但是也不会出现出血现象。但是也不要大意,密切观察身上有没有出血的征兆,如口腔、眼底等。 血小板减少症相信很多病友都经历过血小板低到危险值的情况,有很多反复的病友干脆就不考虑住院了!那么问题来了不住院做好了准备了吗?下面我们就讲一下血小板减少之血小板低于20或…

    2022年5月29日
    30500
  • 用美罗华后治好了我的血小板减少

    很多人还问我怎么治好的,我强调一下好了,是第二次住院,先打了一周促血小板生成素(一天一针?一针一千多?)和激素(一天挂一瓶,一百多?)升到正常水平,然后出院前打了一次美罗华(一针一万多,那时候没进医保,我打完不就进医保了,呵呵(。ӧ◡ӧ。))好的,然后它的药效医生说一个月还是两个月才出来,且治愈率百分之60好像,我忘记了,他还说国外条件好会多打几次。因人而异…

    2022年9月14日
    10400
  • 成人反复发热却找不到原因,小心Stiil病

    风湿免疫性疾病由于病情复杂多变,发病机制大部分不明,诊断困难,被称为“疑难杂症”。而这些疑难杂症当中,成人Still病又号称“疑难杂症中的疑难杂症”。 最近我科就遇到这样一个疑难病例:家住番禺大石的吴女士,由于反复发热长达6个月,辗转在广州多家大、小医院诊治,感染科、血液科、肿瘤科、急诊科跑了个遍,还因为睡眠困难、情绪低落去精神心理科寻求诊治。期间多次抽血、…

    2022年8月21日
    4900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。