我的病友我的群(病友群)

奔波在京城的各个医院:拖着一条病腿,拄着拐杖一大早去医院挂号;坐在轮椅上在狭窄、拥挤的楼道间穿行;为了能加个号,我的家人向医生苦苦恳求;冬天的傍晚,为了打上一辆回家的出租车,家人推着腿已经僵硬的我走出很远很远……一年多的轮椅生涯,两年的康复,三年曲折的求医之路,我深深懂得了健康的可贵,我希望每一位像我一样经历过病痛的人,能够坚强面对,我也希望更多像我一样的病友在求医的路上少一些曲折,少一些磨难。一个关爱的眼神,会让他们对生活多一份信心;一句温馨的问候,能够增添他们面对疾病的勇气;一个小小的建议,能让他们的求医路变得更短一点,更宽一些……于是我建了一个病友群,名字叫斯蒂尔快乐沙龙,我希望我的战友们是快乐的、坚强的,面对斯蒂尔病这个病魔,面对激素这个让我们既爱又恨的家伙,我们能够在嬉笑中忘却痛苦,能够对未来充满希望。

加入病友交流群
加入病友交流

在群里,我们既会讨论病情,也会探讨生活。天冷了,大家互相提醒注意保暖;出现症状了,有人会建议应对的方法;更多的是因为疾病带来的生活的困扰:身在农村,当地的医院不能治疗,到大北京,怎么挂号,找哪个医生,住院需要注意什么……一系列问题都能在群里得到解决;激素治了我们的病也给我们带来了烦恼:像面包一样发胖、股骨头坏死、血压高、血脂高、血糖高、白内障……经历过的会给没有经历的介绍经验;由于看病而引发的家庭矛盾,大家会给予建议、安慰,有的时候还是批评。这个群就像我们的一个家,这里,有我们的喜怒哀乐,永远不变的是我们一起自强不息。

VV是我们的群花,不仅因为她貌美如花,更因为她是个智慧的女孩,她对病情了解的很透彻,她会耐心地为每一个新进群的病友解释病情,推荐治疗思路,大家有问题也愿意与她交流。大家喜欢她的另一个理由是她生活的很精致,她会各种烘焙,会各种美味的菜肴,会编织、会摄影……尽管她因病没有工作,但是她的生活却是五颜六色、丰富多彩的。

儒雅的亦心,其实内心很强悍,作为海外归来的留学生,她因为生病只能在高校实验室带学生做实验,这是个从不服输的女孩,她敢于对抗一切她认为不合理的存在,但是在疾病面前,她不能对抗,只能隐忍。然而我们也能看到她面对疾病的淡然。她漂亮、知性而又贤惠,即使在病中,她会做出各种颜色鲜艳、造型新颖的山东面食,会织漂亮的小鞋子,小衣服。她盼望着能生一个同样漂亮的宝宝,只是现实不允许。她对老公说:“如果你希望要一个孩子,我们可以离婚。如果你不在乎,我实在好不了的话我们可以抱养一个孩子。”一个多么理性而又善解人意的女子。幸运的是她有一个理解她的老公和婆婆,尽管病情依旧,她能够坦然面对。

大静应该算是个泼辣的女孩吧,从病情而言,她很不幸,因为她从斯蒂尔病发展成了更严重的嗜血细胞综合症,发病时随时都有生命危险。为了看病她自己一个人从广东坐十几个小时的火车来北京,背着一个大双肩,原本苗条的身材、俊俏的脸庞被激素摧残的不像样子,但眼里依然放射着青春的光芒。她还会拖着有病的身体为远道而来的公婆做一大桌子的饭菜,她会四处奔波为她的新家置办各种家具、饰物……每一次复发都是一个惊险的演绎,但是每一次她都顽强地归来。
望乐是位漂亮的四川妹子,她被我从另一个群拉了进来,她当时的昵称叫“殆死”,看到她在那个群消极绝望的发言,我有点生气,更多的是着急。她在减药的过程中复发了,老公在外地,婆婆因为她的病,带走了她三岁的儿子,她对生活充满了绝望。进群后,我给她改了昵称叫望乐,希望她能有希望、有快乐,大家毫不留情地批评她的失望,对她很热情,给她解释病情,劝她振作。晚上的时候她发过来一张图片,是一盆美丽的花,她说,“如果没有你们,我连门都不会出,因为今天跟你们聊天,我才觉得生活有了希望,我拉开窗帘,发现窗下的花开了,真漂亮。”从此以后,望乐真的有了希望,有了快乐。她不再在乎自己的激素减不下去,她接回了自己的儿子,还跟人学习蘑菇的栽培技术,亲手培育出了蘑菇;最近她又在给病友代购山货的过程中发现了商机,望乐会不会从此走上发家致富之路呢?我们拭目以待。

病友交流抱团取暖
病友交流抱团取暖

初次见到丫丫是在医院诊室门口,他是个帅气的有点腼腆的小伙子,我怎么也不能将面前的他和群里那个贫嘴的丫丫联系在一起,他在群里永远耍贫、耍宝,然而他却有一颗善良的心,他因为给女朋友家干活而累到复发,然而,女朋友又如炊烟般袅袅离去,没有留恋,没有解释,甚至连个牵强的理由都没有;但是他却说他能理解,谁愿意和一个病人在一起……每个月两三千的药费,成为他不能抹去的心病,他带病去打工,因为他心疼即将退休的父亲还要在周末给人代课。他工作太辛苦,体重骤减,我们都劝他辞职休养,等稳定了再去工作,可是他想到的不是自己,而是老板需要他……丫丫还弹得一手好吉他,他会在休息的时候弹吉他唱歌给我们听,丫丫给我们带来了快乐,我们也希望他自己是快乐的。

牛牛是位神奇的小学老师,我们不知道她到底是教什么的,她教过数学、英语,现在又教信息技术和科学,我没有亲眼见过牛牛上课,但是我知道牛牛是位称职的老师,她给小朋友上课忽而欢快地跳跃,忽而又躺在地上表演,这样一位和孩子没有距离的老师一定是位好老师。不幸的是,牛牛只吃了半年激素就发现了股骨头坏死,为了缓解病情她才跟学校申请了信息技术这样压力比较小的学科。我们劝她休病假,但是她自己舍不得离开自己的岗位,舍不得离开可爱的孩子们,在她身上我似乎看到了自己的影子。

木木是个坚强的小姑娘,她只比我儿子大一岁,她多次对我说,我妈妈和您同岁,所以无形中就感觉我们俩很亲。她因为生病大学晚上了一年,专业是偏男生的土木建筑类,相对比而言,她是幸运的,因为还有好多孩子因病不能继续上学。只是祸不单行,她反复复发,药费、学费是一笔不小的开支,她的父亲为了让她好好治疗,去工地打工被飞溅的碎沙石片伤到脖子的静脉,昏迷了好多天,木木不知所措,她恐怖地说:“爸爸整个后背都是血,两天了还没有醒来。”是群里的病友们宽慰她,开导她。只是父亲虽然醒了过来,但不能再去工作,家里的经济支柱一下倒塌了,木木没有再坚持学业,她办理了休学去一个公司做文职。其实无论上学也好,工作也好,对木木而言,坚强地生活着,一切都会好的。

缇娜是个女汉子,生病前她爱好各种运动,她甚至还练出了令人艳羡的马甲线,然而斯蒂尔病这个病魔并没有放过她。她自己一个人在深圳工作,为了更好地恢复,她每天雷打不动地自己做饭,中午十二点是她的晒饭时间,永远的两菜一饭,永远的荤素搭配,真是个有毅力的女孩。缇娜虽然是理科的研究生,但是语言表达非常精彩,她常常会出语不凡,让我这中文专业的自叹弗如;她还会自己装大衣柜,让我们大家叹为观止。缇娜也是我们中恢复最快,状况最好的,也许是因为她的底子好吧,我们期待她早早康复,成为恢复的楷模,给尚未康复者一个可望可及的希望。
……

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

生病是不幸的,结识了这么多病友又是幸运的。世事无常,总有人在我们的生命中出现又离开,多数人锦上添花,唯有我们彼此雪中送炭。大家亲切的叫我刘老师,其实在我看来每一个病友也都是我的老师,和他们在一起,我的生活多了一份快乐、少了一份愁思。我们从彼此身上学习经验,也吸取教训,一起分享阳光,也共同分担风雨。我们愿意相信,有一天我们可以战胜病魔。当阴霾散去,抬起头看看,原来我们才是彼此心头照亮黑暗的小太阳。
为了这个伟大的目标,我愿意就这样静静地守候,我的病友我的群(病友群)。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。