我的病友我的群（病友群）

奔波在京城的各个医院：拖着一条病腿，拄着拐杖一大早去医院挂号；坐在轮椅上在狭窄、拥挤的楼道间穿行；为了能加个号，我的家人向医生苦苦恳求；冬天的傍晚，为了打上一辆回家的出租车，家人推着腿已经僵硬的我走出很远很远……一年多的轮椅生涯，两年的康复，三年曲折的求医之路，我深深懂得了健康的可贵，我希望每一位像我一样经历过病痛的人，能够坚强面对，我也希望更多像我一样的病友在求医的路上少一些曲折，少一些磨难。一个关爱的眼神，会让他们对生活多一份信心；一句温馨的问候，能够增添他们面对疾病的勇气；一个小小的建议，能让他们的求医路变得更短一点，更宽一些……于是我建了一个病友群，名字叫斯蒂尔快乐沙龙，我希望我的战友们是快乐的、坚强的，面对斯蒂尔病这个病魔，面对激素这个让我们既爱又恨的家伙，我们能够在嬉笑中忘却痛苦，能够对未来充满希望。

在群里，我们既会讨论病情，也会探讨生活。天冷了，大家互相提醒注意保暖；出现症状了，有人会建议应对的方法；更多的是因为疾病带来的生活的困扰：身在农村，当地的医院不能治疗，到大北京，怎么挂号，找哪个医生，住院需要注意什么……一系列问题都能在群里得到解决；激素治了我们的病也给我们带来了烦恼：像面包一样发胖、股骨头坏死、血压高、血脂高、血糖高、白内障……经历过的会给没有经历的介绍经验；由于看病而引发的家庭矛盾，大家会给予建议、安慰，有的时候还是批评。这个群就像我们的一个家，这里，有我们的喜怒哀乐，永远不变的是我们一起自强不息。

VV是我们的群花，不仅因为她貌美如花，更因为她是个智慧的女孩，她对病情了解的很透彻，她会耐心地为每一个新进群的病友解释病情，推荐治疗思路，大家有问题也愿意与她交流。大家喜欢她的另一个理由是她生活的很精致，她会各种烘焙，会各种美味的菜肴，会编织、会摄影……尽管她因病没有工作，但是她的生活却是五颜六色、丰富多彩的。

儒雅的亦心，其实内心很强悍，作为海外归来的留学生，她因为生病只能在高校实验室带学生做实验，这是个从不服输的女孩，她敢于对抗一切她认为不合理的存在，但是在疾病面前，她不能对抗，只能隐忍。然而我们也能看到她面对疾病的淡然。她漂亮、知性而又贤惠，即使在病中，她会做出各种颜色鲜艳、造型新颖的山东面食，会织漂亮的小鞋子，小衣服。她盼望着能生一个同样漂亮的宝宝，只是现实不允许。她对老公说：“如果你希望要一个孩子，我们可以离婚。如果你不在乎，我实在好不了的话我们可以抱养一个孩子。”一个多么理性而又善解人意的女子。幸运的是她有一个理解她的老公和婆婆，尽管病情依旧，她能够坦然面对。

大静应该算是个泼辣的女孩吧，从病情而言，她很不幸，因为她从斯蒂尔病发展成了更严重的嗜血细胞综合症，发病时随时都有生命危险。为了看病她自己一个人从广东坐十几个小时的火车来北京，背着一个大双肩，原本苗条的身材、俊俏的脸庞被激素摧残的不像样子，但眼里依然放射着青春的光芒。她还会拖着有病的身体为远道而来的公婆做一大桌子的饭菜，她会四处奔波为她的新家置办各种家具、饰物……每一次复发都是一个惊险的演绎，但是每一次她都顽强地归来。
望乐是位漂亮的四川妹子，她被我从另一个群拉了进来，她当时的昵称叫“殆死”，看到她在那个群消极绝望的发言，我有点生气，更多的是着急。她在减药的过程中复发了，老公在外地，婆婆因为她的病，带走了她三岁的儿子，她对生活充满了绝望。进群后，我给她改了昵称叫望乐，希望她能有希望、有快乐，大家毫不留情地批评她的失望，对她很热情，给她解释病情，劝她振作。晚上的时候她发过来一张图片，是一盆美丽的花，她说，“如果没有你们，我连门都不会出，因为今天跟你们聊天，我才觉得生活有了希望，我拉开窗帘，发现窗下的花开了，真漂亮。”从此以后，望乐真的有了希望，有了快乐。她不再在乎自己的激素减不下去，她接回了自己的儿子，还跟人学习蘑菇的栽培技术，亲手培育出了蘑菇；最近她又在给病友代购山货的过程中发现了商机，望乐会不会从此走上发家致富之路呢？我们拭目以待。

初次见到丫丫是在医院诊室门口，他是个帅气的有点腼腆的小伙子，我怎么也不能将面前的他和群里那个贫嘴的丫丫联系在一起，他在群里永远耍贫、耍宝，然而他却有一颗善良的心，他因为给女朋友家干活而累到复发，然而，女朋友又如炊烟般袅袅离去，没有留恋，没有解释，甚至连个牵强的理由都没有；但是他却说他能理解，谁愿意和一个病人在一起……每个月两三千的药费，成为他不能抹去的心病，他带病去打工，因为他心疼即将退休的父亲还要在周末给人代课。他工作太辛苦，体重骤减，我们都劝他辞职休养，等稳定了再去工作，可是他想到的不是自己，而是老板需要他……丫丫还弹得一手好吉他，他会在休息的时候弹吉他唱歌给我们听，丫丫给我们带来了快乐，我们也希望他自己是快乐的。

牛牛是位神奇的小学老师，我们不知道她到底是教什么的，她教过数学、英语，现在又教信息技术和科学，我没有亲眼见过牛牛上课，但是我知道牛牛是位称职的老师，她给小朋友上课忽而欢快地跳跃，忽而又躺在地上表演，这样一位和孩子没有距离的老师一定是位好老师。不幸的是，牛牛只吃了半年激素就发现了股骨头坏死，为了缓解病情她才跟学校申请了信息技术这样压力比较小的学科。我们劝她休病假，但是她自己舍不得离开自己的岗位，舍不得离开可爱的孩子们，在她身上我似乎看到了自己的影子。

木木是个坚强的小姑娘，她只比我儿子大一岁，她多次对我说，我妈妈和您同岁，所以无形中就感觉我们俩很亲。她因为生病大学晚上了一年，专业是偏男生的土木建筑类，相对比而言，她是幸运的，因为还有好多孩子因病不能继续上学。只是祸不单行，她反复复发，药费、学费是一笔不小的开支，她的父亲为了让她好好治疗，去工地打工被飞溅的碎沙石片伤到脖子的静脉，昏迷了好多天，木木不知所措，她恐怖地说：“爸爸整个后背都是血，两天了还没有醒来。”是群里的病友们宽慰她，开导她。只是父亲虽然醒了过来，但不能再去工作，家里的经济支柱一下倒塌了，木木没有再坚持学业，她办理了休学去一个公司做文职。其实无论上学也好，工作也好，对木木而言，坚强地生活着，一切都会好的。

缇娜是个女汉子，生病前她爱好各种运动，她甚至还练出了令人艳羡的马甲线，然而斯蒂尔病这个病魔并没有放过她。她自己一个人在深圳工作，为了更好地恢复，她每天雷打不动地自己做饭，中午十二点是她的晒饭时间，永远的两菜一饭，永远的荤素搭配，真是个有毅力的女孩。缇娜虽然是理科的研究生，但是语言表达非常精彩，她常常会出语不凡，让我这中文专业的自叹弗如；她还会自己装大衣柜，让我们大家叹为观止。缇娜也是我们中恢复最快，状况最好的，也许是因为她的底子好吧，我们期待她早早康复，成为恢复的楷模，给尚未康复者一个可望可及的希望。
……

生病是不幸的，结识了这么多病友又是幸运的。世事无常，总有人在我们的生命中出现又离开，多数人锦上添花，唯有我们彼此雪中送炭。大家亲切的叫我刘老师，其实在我看来每一个病友也都是我的老师，和他们在一起，我的生活多了一份快乐、少了一份愁思。我们从彼此身上学习经验，也吸取教训，一起分享阳光，也共同分担风雨。我们愿意相信，有一天我们可以战胜病魔。当阴霾散去，抬起头看看，原来我们才是彼此心头照亮黑暗的小太阳。
为了这个伟大的目标，我愿意就这样静静地守候，我的病友我的群(病友群)。