系统性红斑狼疮合并血小板减少,不是不治之症

一晃患病已经五年多了。(红斑狼疮合并血小板减少性紫癜)无意中翻看了过去的自拍。五年得病生涯终于柳暗花明。狼疮真的没有医生说的那么可怕。只要有信仰有信念不放弃。每个人都会有阳光的那一天。愿天下所有的有缘人早日脱离苦海。和我一样走出阴霾。从新开始平凡的人生​​​!如果有缘人能看到我。我希望可以帮到你。孩子已经八个月了。一切安好。

生病前吃激素生病后现在…
孩子在旁边酣睡,无聊打开很久没有整理的QQ相册。各种心酸涌上心头又难过有感动的有伤心欲绝也有太多太多无法言表的情愫…。我想告诉每一个有缘人。这世上,善良真的是最好的救赎。感恩。
其实我的文字功底很差,但是又想留点什么给孩子长大能看到我陪伴他成长的经历。每每看到睡到旁边健康的小宝贝儿心里就无限感慨。时而五味陈杂。真的要感恩。要相信吸引力法则。我到现在都不敢相信我健康的活下来了,而且又一次次突破奇迹生了孩子。感觉自己从一个悲剧变成一个宠儿。内心充满了希望和快乐。愿宝贝和孩子爸。健健康康。
当你被他人认定你是个不死的癌症的时候,我想每个人都是心灰意冷的。但是,请你们不要放弃,因为所有的病,都是有原因的。一切都由因果。自身免疫性疾病,系统性红斑狼疮,免疫性血小板减少性紫癜…这些可怕的名字,本就不属于每一个善良的人!

患病后
患病后

今天刷抖音,无意间看到红斑狼疮血小板患者,那些疼痛和不忍还是深深的触动到了我。我不知道该怎么去表达我的心情。只能凭着缘分发散我的一点点萤火之光吧。给他捐了一点钱。然后期待他也早点好起来。我知道有太多人根本不相信我会痊愈。甚至连我父母都不相信。但是事实就是事实。我就是打破了医院的标杆。我就是真的康复了。我真心的希望越来越多的人远离疾病和我一样走上正常的生活轨道。今年多灾多难。我的心意是——世界和平!孩子一天天长大,从小带着红斑狼疮宝宝的标签,我真的很不喜欢医生这样说。这几天去体检。孩子和我一切正常。这又是一次预料之中的好消息。还是那句话。愿天下有缘人康复痊愈。我力所能及的多做善事,多点福报。善恶都有轮回。请有缘人相信。这个病不再是不治之症。我就是最好的佐证。

还记得去年和我弟弟一起报了驾校,因为之前身体的不自信平衡性很差,(生病吃激素加上重度贫血反复多次)。所以一直推迟不去。考了科目一之后,就再没去过驾校,这次鼓足勇气去了,当你跨出去第一步,你发现也没那么难。对于很多人来说,学个驾照可能没啥,可是对于我本来就同手同脚的人来说太难了。加上之前吃过激素股骨头坏死…今天是学的第四天,倒车入库基本上OK啦。心情很好。就是估计要晒成黑炭了。打个卡吧。让生活芝麻开花节节高,让红斑狼疮和天下所有的血液病都滚蛋吧。别人的嘴永远不做数。我就要做那个别人嘴里的“奇迹”。加油。左左!

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  • Away
    Away 2022年10月13日 下午3:39

    我妈妈也是

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。