狼疮一直按免疫性血小板减少症降低治疗

中招了,本人23女,今年确诊吧,深圳南山医院确诊的,但是还是想去北京协和医院看看,大家有没有推荐的医生啊?
说说怎么确诊的呢。2018年本科毕业考研,过年感冒发烧一直不好输青霉素四天还是五天,当时又因为调剂,家里没人懂自己压力很大,没治好就回学校准备调剂复试的事,结果身上大面积出现淤青,不疼的那种,尤其腿上,没管,后来顺利考上研究生,不错的城市。开始去医院检查,查是过敏性还是血液型,不巧血液型的,当时指标就个位数,医生就不让走了,立马办理住院,后来又是各种转院,骨穿刺做了三次也一直按免疫性血小板减少症治疗,吃了两三个月激素吧,我血小板上来了就停药了,中间吃中药三个月吧,血小板一直稳定在110多,就没管,中间有变成90多,去开了升血小板胶囊,中成药很好使,当时觉得自己再也没有啥事了。然后不幸的是,我5月份开始做实验,哈哈,很搞笑,我土木工程的,哎,不知怎么的肺部感染发炎了,那段时间压力特别大,免疫力低了吧,还吃雪糕,也是作死。就是感觉自己呼吸不上来,胸痛,就去看,医生说是胸腔积液,但是只是左胸腔,医生说量不大,我就没当回事,但是当时医生就建议我住院治疗了,没听,我也不是个爱惜身体的人,非常后悔,如果当时治疗狼疮活动不会那么大了,然后就引发了多处积液,左胸腔最多,胸腔穿刺抽出来了,瞬间感觉自己能呼吸了,右胸腔的在输了两天拜服乐吸收了一半,没办法放出来。后来医生就开始查,发现还有心包积液,心脏周围的不敢轻易抽出来,对了,刚开始住呼吸科,后来医生越查越不对劲,发现我风湿指标不正常,好几个阳性,那个医生也很搞笑,就找风湿科会诊,确诊转诊,不得不说那边医生人真的很好,他加了我微信在我转诊到风湿科的时候还问我病情,并且自豪的告诉我是他先发现我的病情的,哭唧唧,我一点都不希望自己是这个病。总的来说就这样吧,先是一年前的免疫性血小板降低加上多处积液,现在还漏蛋白,尿蛋白两个加有管型还有隐血,狼疮活动中度,不过还是出院了,每天要口服60mg 激素,两片免疫抑制剂,还有一个进口药小c,一天8粒,肠溶片,钙片,本来挺抗拒,但是看了知乎,如果不抑制住,后期狼疮肾炎肾衰竭更严重,打算还是好好吃药吧。

住院ing
住院ing

再说说心理吧。我住院全程自己办的手续,自己照顾自己,我爸妈过来待了四五天,我给他们定了宾馆,相当于来玩,我的主治医生都是直接跟我交流的,我爸妈不懂也不相信,而且一张嘴就是让我回家治,医生没办法沟通,他们着急却又不去了解我的病情,所以也不想跟他们说。医生开的进口小c一个月至少2000多块,自费,没办法报销,医生为了维持我的病情建议我前期吃进口的,我同意了,但是我w家里也不是有钱的,普通家庭,没办法吧,这个药吃下来,估计一万块吧,但是如果前期不控制下来,以后更麻烦。那边医生也特别好,咨询我要不要问问家里意见,我说不用,我自己可以做主了。我签字之后才告诉我爸妈的,我做穿刺也没让他们陪,对了,做胸穿的时候我本来谁都没叫,我真的是那种不爱生命不喜欢找别人帮忙的人,不过感谢我遇到的室友真的人都超好,本科是本科室友陪我住院,甚至还要陪床那种,研究生了,其实她们也很忙,感谢那天他们过来,因为我当时胸膜反应,类似于贫血的感觉,浑身无力,两眼发黑,ps因为有过一次贫血的经历,就是血小板低又来例假又没吃饭,抽血到三管我就看见星星了,以前都觉得人们瞎特么说的,直到我自己真的看见星星,老子信了。接着说,刚好我做完穿刺两眼发黑的时候,她们出现了,我也是有经验的了,自备蜂蜜地瓜干,温水,就不停的往嘴里灌,谢天谢地两分钟就清醒了,省了一大部分检查,不然还要抽我动脉血测含氧量呢,真恐怖,好歹那个医院每做一项检查都会告诉你检查什么,也会当天告诉你结果,不像在沈阳住院,我就没见过我的主治医生,说不定当时就能确诊,害我一年后住院,不得不说深圳医疗服务非常好。

患病后
患病后

嗯……说的很多没用的,也是想排解心情,昨天熬夜又没有按时吃药,心脏下午受不了,感觉差点离开人间,睡了一觉喝药,上知乎百度了解一下系统性红斑狼疮,期待屠呦呦团队的双氢青蒿素什么的,药效好不好指定比激素副作用小,最近也不敢出门,每天躺床上刷剧,腰疼。我导师知道了我的病,又因为我是女生,让我同门帮我打柱子干体力活,压力小了不少,嗯,目前同门就我一个女生,我导师是个优秀的年强杰出,一堆形容词吧,反正对我很好了,毕业应该没压力,就是自己在同门中显的比较水比较混…
其实我很害怕,我怕我死了,我爸妈会伤心…我自己无所谓,我活着的动力就是为了在我死之前给他们留下一笔钱,当作他们辛苦养我生我的辛苦费……
我是个怕麻烦的人,这个病这么拖拉,如果了无牵挂,谁还这么折磨自己,对了,本来就胖现在更胖还没对象,不期待也期待,不想拖累别人,明天起乖乖吃药。
你们都忌口什么,可不可以告诉我,我突然又有了一些求生欲…
如果有神明,我都这样了,请善待我的父母吧,虽然我有时候真的嫌弃他们笨。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。