慢性ITP病用药治疗经历

确诊ITP病以下是我的求医经历:
2月12日 月经量增多一些,但是没在意。
3月4日 身上瘀斑越来越多,于是在当地最好的医院看了血液科,接下来就是各种检查。
3月5日 血小板9,凝血正常,肝功能正常,肝脾肾B超正常,骨穿显示巨核产板减低。
3月6日 血小板7
3月8日 血小板9, 当晚输了一个单位的血小板,并住院,吃激素20mg。
3月10日 血小板19,当晚输了一个单位的血小板
3月12日 血小板38
3月14日 血小板16,当晚输了一个单位血小板
3月16日 血小板12,当晚输了一个单位血小板,并将激素用量调到40mg。
3月18日 血小板15, 当晚输了一个单位血小板

输注血小板
输注血小板

后来我和家人觉得我在当地医院医治病情没什么起色,并且当地医院并没有很好的和患者沟通病情,在住院期间,我感到很无助很迷惘,于是3月19日,我们预约了北京的医生门诊后,飞往北京,寻求更好的了解。

3月21日
协和的周道斌医生,周医生给我复查了一些血象检查,并叮嘱我每半年复查一下抗体全谱及补体,排除SLE。激素建议我吃11片,他的意思大约是一次性吃够了,不要磨磨唧唧的,反倒用药时间长了,副作用更大。

3月24日
西苑医院的麻柔大夫。多亏了求医攻略,我挂上麻大夫的号非常的顺利。周一早上的门诊几乎是加不上号的。我们12点在特需麻大夫的办公室就候着,大约1点,就开始可以加号了(在办公室的办公桌上加号,
我虽然是第一个在那等的,但是一进办公室,别人都串到我前面了,但是只要能挂上,顺序倒无所谓了,呵呵)。麻大夫比较寡言,大约给我把了把脉,看了一下我的喉咙,然后说他估计是由于我的喉咙引起的,这个我表示认同,因为我发病前没有发烧感冒,也从来不吃药,就是近期聚会多,吃得杂了。。大约就诊了几分钟,大夫给我开药了。

3月25日
协和的武永吉医生,此时我的化验结果也出来了,血小板67(心中真是无敌开心呀,回想在住院的时候,日思梦想的就是超过20,这样医生就不会让我输血小板了)。武医生人很耐心,给我解释一些化验数据的含义,让我对我的身体状况更加的了解了。激素建议吃10片,继续吃3周,3周后每周减1片,减到4片时,每周减半片,减到2片时,每2周减半片。后来有人找武医生,会诊时间也比较匆匆结束了。

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

3月26日
协和的赵永强医生,赵医生真的非常耐心喔,给我们解答了许多关于这个病的疑问。比如,无活性出血症状不需要预防性输血小板呀,比如至少每年查一次抗体全谱呀,比如让我有足够的耐心观察一年来判断我的是急性ITP还是慢性呀,等等等等,总而言之,赵医生真的给了我很多有用的建议。(当天血小板40)

总结起来,我感觉我在当地还是被过度治疗了。应该早些去大城市了解多一些的。刚开始看第一个医生时,可能是心里有些紧张,有些问题没问,有些问题问不起来,有些问题没问对,随着看了第一个医生,自己有了一些了解,看第二个医生的时候,又更有的放矢了,到第三个医生,又更深一层次的了解。每个医生都有自己对ITP的见解,都听听,找到最合适自己的治疗方案,形成自己的ITP观,我觉得对治疗ITP也很有关注喔。此次从北京回来,我整个人都豁然开朗了呢,呵呵。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。