不了解ITP疾病真的会终日惶恐

首先真心的感谢病友交流群里的管理,在我们最无助的时候,给予帮助,对我们这些患者家长知无不言。使我们能够坦然的面对ITP,不会因为对ITP的无知而终日惶恐。
首发病7月22日,开开已经咳嗽了两天,同时伴有低烧,眼睛也患了结膜炎,我和开开爸带着去看医生,医生说先验个血吧,还没等到结果,化验室就电话打到开开爸的手机上了,我预感不对,肯定有不好的事发生,心立马揪了起来,化验室让重新抽血,血小板只有44,第二次的结果也一样。抱着哇哇哭的开开,我和他爸跑着去找医生,医生说赶紧去打吊针,用抗病毒和止血敏,低于20有颅内出血的风险。明天有病房安排住院。当时我不知道是怎么走出医生的房间的,天已经塌下来一半,内心早已奔溃。

淤青紫癜
淤青紫癜

第一次治疗过程:7月23日到7月29日,住院六天,用了三天止血敏和六天的利巴韦林和阿奇,该做的化验都做了,唯有骨穿,我们纠结来纠结去,最终没有做。出院那天化验出来血小板已经升到169,全家都很高兴。都以为已经完全好了。出院以后遵医嘱,一周化验一次血小板,没有吃什么药。化验结果从240-188-123-103-99-51,又回到原点。我们再也按捺不住,当天化验出来51就跑往上海的医院,在宾馆里,我和他爸捧着手机不停地查啊查,我们需要了解这个疾病,对这个疾病无知让我们充满了恐惧。

第二次治疗过程:这个时候,我把病友案例里面能看到的病例都翻看一遍,内心淡定了许多,那么多宝宝都好了,我们应该不会那么倒霉的。9月3日,我们看了医生,同时查了血小板,42。医生说必须骨穿,否则不能了解病情,也没法用药。9月4日的时候,开开的脚背上已是密密麻麻的出血点,估计已经在20以下了,上午十一点半做完骨穿,下午去找预约好的医生。医生打电话到实验室,化验报告还没有,但是已经确诊为ITP,一个我们前所未闻的疾病名称。医生要和家长商量治疗方案,手足无措的我们一切都听医生指示。医生说,治疗过程是这样子的,因为ITP多为病毒引起,首先考虑抗病毒治疗,若无效,使用丙球,丙球无效,考虑激素,若是激素再无效,就需要使用美罗华这种化疗药物。

基于你们上次抗病毒药物无效,先用丙球吧。第一天用完丙球回家,我疯狂地在ITP疾病群里找患者家长交流,我想我必须跟亲身经历过这个疾病的患者家长交流,我要知道大家都是怎么治疗的,我不能沦落到让我的心肝宝贝去使用化疗药物,我开始变得释然。丙球使用三天后,9月7日,血小板升到163,化验结果也出来了,医生说你们喝喝中药调理一下吧。喝中药的三个月,血小板波动值为198-145-154。到了喝中药的第三个月,就是12月份,开开感染了轮状和肺炎,又住院了,期间化验两次,88-288。

面对疾病要有信心耐心
面对疾病要有信心耐心

1月20日,我们又复查了,205。
在这几个月里,我没有精心照顾好开开,一共被感染了三次,可是他还是坚强地抗住了,血小板没有跌的那么厉害。所以我相信,每个孩子都是勇敢的战士,终有一天会战胜ITP。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。