结缔组织病误诊几率大吗?我是误诊了吗

我是19年10月28日婚检的时候查出血小板偏低,才35。之后去广州附属第一医院做骨穿,报告上写着特发性血小板减小紫癜。风湿科的医生说是未分化结缔组织病。但是我除了血小板低和刚开始腿上两块瘀青之外没有任何的不舒服到现在吃了两个月的药也没有任何的感觉。因为这个,本来刚结婚幸福的我现在也离婚了,生活全乱了。

未分化结缔组织病
未分化结缔组织病

结缔组织病未确诊

27岁时检查出结缔组织病,其实还是未确诊,但是临床症状都出现了。我还是学医的,但也是第一次听到这个专业名字,非常惭愧,医生科普了一下,如我们熟知的类风湿关节炎,系统性红斑狼疮,干燥症,硬皮症等等都属于分化了的结缔组织病,风湿科医生总结了一句,别的科室看不好的怪病都可以推到我们科来,毕竟大量的服用激素可以缓解很多症状。

等化验结果的时候是最难熬的,知道了结果,也就尘埃落定了,也是因为学医所以更能接受吧,就是那句话,医生有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰。

所以,反而能看开很多事,比如开心最重要,健康最重要,家人最重要,珍惜有限的时间,去做最想做的事。我最想做的事…当然是谈恋爱了,事实证明,上帝关上了门并不一定会打开窗。

经过了一年与它的磨合,我发现它也不是很恐怖,不发作的时候,我和以前一模一样,发作起来会有晨僵,左手关节肿的握不住东西,左膝弯不下去。医生用专业名词告诉我,这叫风湿因子活动期。

一直在吃帕夫林,控制的非常好。工作,出差,健身,花钱,吵架,骂街,都不耽误。夜深人静时,也会话悲凉,就如现在,提笔而书,也不知所云。偶尔寂寞,我安慰自己是年龄大了。偶尔缱绻,是真的不舍单亲的老妈。但是,太阳照常升起,我也就照常潇洒。

拿到结果时,我也问了那个特别矫情又愚蠢的问题:为什么是我,顺其自然的就想到了那个关门与开窗的鸡汤,我去买了彩票,开奖时又问了:为什么不是我。愚蠢的想法和行为,我当然谁也不会告诉,回头看越觉得好笑当时就越无助,所以非常理解提问者的感受。

半年前我的凌云壮志还是工作,我应该是属于工作狂型的吧,是真的喜欢工作,包括办公室政治和勾心斗角,我把这称之为闲玩,听各位姐姐们吐槽那是相当的有趣和减压。但是现在异常的不喜欢激进,不知道这是不是生病带来的改变。整个人都是佛系的,世间事除了生死哪一件不是闲事,仓央嘉措被人看了看,雪域高原又颤了颤,于是得出了感悟。如此可见,凡人就是缺少慧根,非得亲历才能了悟,撞了南墙才知道痛。老人说,听人劝吃饱饭呢。

确诊未分化结缔组织病

刚满25岁,现在正在医院等叫号检查眼底,今天风湿免疫科复查时医生说羟氯喹服用久后可能对眼睛有影响,建议我一到两年复查一次,所以我抽完6管血后顺便挂了个眼科的号。

以前从未关注过风湿免疫方面的疾病,要说些许了解也只是记得高中生物书所介绍的自身免疫疾病,比如:红斑狼疮。不过我是万万没想过,它离我们如此近。

去年因为亲弟被确诊系统性红斑狼疮(中间过程曲折艰辛这里不提)。考虑到红斑狼疮有一定遗传倾向,在我弟出院后我也去医院查了相关抗体,结果就是抗核抗体1:100弱阳性,抗SSA抗体阳性两个+。当时没有任何症状,所以医生就嘱咐少晒太阳,不要熬夜少化妆等等,没有拿药,另外让半年后复查一次。

半年后复查一次结果跟之前一样的,直到19年1月份,在那次姨妈结束后全身乏力腰腹酸痛的症状却比经期更严重,全身游走性疼痛。根据以上症状,去医院找医生,这次除了查抗体还多查了其他相关项目,除了之前的两项抗体异常,两种补体也分别比正常值偏低一点点,毫无意外医生就确诊未分化结缔组织病了。吃了两周药后症状消失,然后一直吃硫酸羟氯喹至今,3-6个月抽血复查一次。

确诊后我也一度情绪低落,抱怨不止,我爸妈更是心痛,两边家族从未听说有人患过这类疾病,但我和弟弟偏偏都有问题。我想说,人在被病痛折磨的时候最是脆弱,身体的疼痛往往传达到内心深处,会觉得天要塌了情绪崩溃。但这个病,在没有发作的时候除了每天需要坚持吃药,跟正常人是无异的。弟弟讲,即使是SLE,他在住院期间遭了那么多罪,现在身体没有异常,他也常常忘记自己是个病人,激素也减到半颗,恢复了以往帅气的颜值。

医生说,这类疾病不能治愈,但是它可以被控制。在它被控制住的时候我们还有那么多事情得做,学习、上班、考证、做饭、旅游……

我的态度是,好好遵从医嘱按时吃药治疗,该检查的定时检查,尽人事。这个病没有那么可怕,平常也没有什么感觉,生活是向前的,还有好多在等你体验和完成。不要因为一时的病痛折磨对自己和未来失去信心,题主心情低落时可以跟病友们多交流交流。

紫癜查出未分化结缔组织病

24岁本命年,好巧不巧6月份因为起紫癜查出未分化结缔组织病。

后来不甘心又去了北大医院,大夫还说你这个抗体强阳,我觉得你这辈子都不会转阴了。自打那起,我就百度疯狂找有关于这个病的信息,自闭了很长一段时间无法接受,感觉再自闭我都快成轻度抑郁了。看着父母和男朋友私底下查了很多消息,甚至有些都不敢告诉我,也跟着我干着急,于是下定决心我不坚强也得学会坚强。

我经常嘲笑自己原本在最应该大干一场的年纪被别人告知:千万别累着自己(就连今天开转院单的时候校医都是这么说的)。一开始我对累没有概念,因为我觉得想干出点东西,怎么可能不累。好不容易课题有些进展,自己的指标也越发趋于稳定,我又开始每天12点1点的睡觉生活。谁料好景不长,前一阵浑身疼得我怀疑人生,吓得我赶紧去医院找大夫开药化验,害怕病情有发展。

博不想转了,我不想在父母逐渐老去我应该撑起这个家的时候反倒让父母为我操心受累忙前跑后。

开始心疼自己,不再努着干活,原来爱要强的我现在也在逐渐学会给自己减压,不再care别人是怎样看我怎样评价我的。

目前的状态是一变天一累着就会关节疼,前一阵浑身肌肉疼疼得我着实有些摸不到头脑。乏力,爱犯困。每天纷乐两顿,一顿一片(吃两片疯狂拉肚子)。

希望今后我能找到一种合适的生活节奏,既能实现我的人生价值,也能安安稳稳和家人度过余生。

结缔组织病
结缔组织病

2017年确诊结缔组织病

本人也患有结缔组织病。2016年末的时候已经有所征兆,但是那时候我自己未重视,直到2017年才确诊,刚开始谁都不敢说,一个人扛着,吃西药吃了10个月左右,开始发觉胃不好,记忆力下降,一个人孤身在外的荒凉无需多说。中间有过和父母,亲戚的通话,最终我的病情全部暴露的时候,整个人都轻松了,最后听家里人的建议,回老家吃中药调理。都说这是无法治愈的病,但是怎么样我都愿意花一年半载的时间去试一试。中药吃了快4个月,自己感觉在往好的方向走。过几天去医院检查一下指标。

2月份开始吃中药的时候,正是准备过年的时候,天气又冷,关节又痛,上下楼梯都非常困难,加上外部的各种压力,各种东西不能吃,各种东西不能接触,一度很难面对,经常吃饭吃着吃着眼泪就流下来,觉得自己这辈子算是完了。还好当时家人给了很大的支持,实在疼的厉害,就去做推拿,老家这边有个技术不错的推拿师傅,两个小时100块,做了差不多五六个疗程。这里要说一下的是,1有这样的病不能随便找外面的按摩店做推拿,一定要找那些懂中医药理知识的;2有这个病做推拿基本就是自虐至极的一个过程,做推拿的时候非常痛,我经常疼得眼冒金星,连呻吟的力气都没有,但是做完之后会很饿,手脚会灵活很多,而且做动作的时候不会很痛;刚开始断西药的关节疼痛我是这么捱着过来的。现在我已经不用去做推拿了,每天自己会做一定量的运动,像引膝痛,举手拉毛巾,走路等,现在我最大的问题是膝盖,准备敷药试试看,敷在腰椎上的。

我的情况就是这样。给我把脉的老爷爷说,如果我一直有悲伤的情绪,那就是仙丹也没有用。他之前治好过那些手脚关节已经变形起苞的患者。我也在这段时间好好想了很多事情,不敢说自己的心态百分之百乐观,百分之百积极,确实进步很多,平和很多,情绪不会像之前那么大起大落,那么变化无常,这个病除了少数遗传,很多可能就是情绪和环境造成的了。我想,不管以后如何,目前的我先花一段时间中药调理,如果最终结果差强人意,那我应该会听西医的该怎么控制就怎么控制,或者换个中医看看。至于未来自己的路在哪里,我想我和我的身体能和平正常相处了,所有的事情都不会太难。

有时候每个月那么几天,情绪低落的时候,一些人生励志的视频真的满管用的。

保持轻松愉悦的心态最重要

讲述一下我的经历,我六年级得的病,现在大二,已经过去九年了,在北京儿童医院和北京协和治疗过。

一、吃激素,一开始吃6片,现在基本一周一片。也胖过,因为吃激素让我胃口变得超好……第一个月每天吃吃吃,胖了二十斤,后来上中学学业压力大,每天也有体育锻炼,就瘦下来啦,八十多斤,所以那些怕吃激素会胖的朋友不要害怕!控制一下自己的食量,再加上健身绝对可以保持体型的。更不要自己擅自减药!复发更严重(我因为年纪小,身体状况不稳定,复发过两次,药量会加大)

二、对生活没什么影响,按时服药我看起来和正常人无异,考大学,谈恋爱都可以哦,但是不要给自己压力太大,任何方面,我原本是个很好强的人,这些年也成熟了很多,没有选择跳出舒适圈,只是在圈里精耕细作扩大边际,所以我快乐了很多,但这是个人的选择,也只是我的建议,保持轻松愉悦的心态最重要

三、我个人是不打算要小孩的,年纪大了可能会领养,这个病生小孩风险还是很大的,身边有阿姨因为生小孩复发了,因为我是没有很想要小孩,觉得领养一个也挺好的

四、真正能打败你的只有你自己,我当时住院病房里一个红斑狼疮,一个骨癌,现在都活的好好的,任何正常人能做的我们都能做,我九年了都这么开心的过来了,你们一定也可以!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13987.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年5月24日 下午4:03
下一篇 2023年5月24日 下午5:28

相关推荐

  • 骨髓活检与骨髓穿刺有何不同?

    骨髓活检的操作方法其实很简单,就是用一个特制的穿刺针取少许的骨髓组织来作病理学检查,标准取法是取一条 1.5~2 cm的骨髓,包括骨小梁的条带,其操作方法与骨髓穿刺术完全相同。而骨髓穿刺的创伤相对比较小,通过空心针的穿刺吸取一些液态的骨髓细胞,放在显微镜下观察。 两者从信息量来说,毋庸置疑,骨髓活检比骨髓穿刺获取的信息多很多。但骨穿相对比较容易进行,通过检验…

    2023年5月17日
    59600
  • 血小板8,33周4刨宫产男婴

    血小板1年前发现是75,后面结婚前婚检是93,没有做任何治疗,婚后4个月意外怀孕,后面没考虑过身体原因就留下了,产检16周的时候,血小板检查是35,医生叫我住院我没有住,后面18周左右检查43,也没怎么理过它,直到28周血常规检查是16,然后住院住进icu,住了3天,输了3天丙醇,2袋血小板,升到76,后面也慢慢下掉,第二天是53,后面46,再后来又跌回16…

    2022年5月11日
    1.1K00
  • 有没有接种疫苗的ITP患者,血小板减少能打疫苗吗?

    现在全国对于疫情的政策开始放开,社会面的阳性病例逐步增加,大家都增加了被感染的风险,家有没有接种新冠疫苗的ITP患者,我查询百度看了专家做了实验,ITP患者打疫苗后,30%的人血小板上升,30%下降,30%不便,得出没有影响的结论,建议还是打。我还是不敢打哎……但是现在突然放开了,就有点慌。。。怕免疫力低感染新冠阳性会严重成为重症症状危及生命的现象!毕竟不打…

    2022年12月9日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 心若向阳

    13年病发,和相恋五年即将步入婚姻殿堂的男友分手,那时候的我觉得世界都要崩溃了,感谢父母的没放弃,感谢家人的鼓励,贱贱走出悲伤 后来认识了现在的老公,还依稀记得去领证的时候,民政局体检中心医生告诉他,我血小板很低,低至10随时有生命危险,建议他考虑清楚,是否治疗好了在结婚,当时的我内心很焦虑,我怕他也会和前男友一样离开,可是并没有,他问医生是不是我只要签字我…

    2024年2月5日
    16400
  • 介入手术化疗后,血小板一直上不去

    我母亲去年查出结肠癌,确定了化疗的方案,为了避免病情复发,建议我们后续可能要看情况再巩固一下。知道万事开头难,但没想到过会这么难。我母亲在接受化疗后反应强烈,同时血小板计数也下降的很多,仅仅三次化疗就下降到了60多。为了避免意外发生,医生额外开了特比澳来升血小板,效果虽然很好,但只要一上化疗血象就会又下降,最严重的时候我母亲有尿血症状,即便输血也只能维持三四…

    2023年4月19日
    57600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。