治疗血小板减少性紫癜经验分享

大家好,初来乍到,还请各位多多关照~分享一下我的病例,时间记得不是很清楚,所以就按着治疗阶段来吧~

刚开始是10年年中的时候,注意到发病的原因还有点搞笑,有次吃饭,咬到腮帮子没破,回去之后就感觉嘴里有个大包,自己照镜子,发现腮帮子被咬到的地方起了一个很大的黑包。也没怎么在意。

洗完澡之后无意发现小腿上全是密密麻麻的小血点,当时还以为是过敏,也没管,再后来就是睡醒之后发现肩膀,咯吱窝附近开始出现大面积出血点,这时候就有点开始着急了。因为是在国外。找个医生非常麻烦。后来过了将近2周才排到队,去验血,验血之后抽血的针口附近整个青了。挺吓人的。不过没办法,课还得上,

淤青紫癜
淤青紫癜

当时去学校,脑袋里全是这些事。结果课上到一半,一个老师来我们班找我。说我家里找我有急事,
当时脑袋嗡的一下。因为是头一次得血液病,自己清楚这么急,肯定是验血出问题了。吓的够呛啊。脑袋一片空白。只知道房东马上来接我,去医院,而且特别嘱咐我不要随意乱动。说是病危(房东懂中文,但是表达的有点囧。没把我吓死。)
老师很好。和我聊天,帮我分散注意,告诉我不用担心,保险全包,不要有压力神马的,当时哪听得进去。

就这样,去了医院,医生直接让我躺床上不能乱动,完了问了我症状。
因为间隔了两周了。脸上也开始出血点,刷个牙就能见血,倒是没有鼻血,也不会晕什么的。(很虎的是我当天还和同学打篮球来着。。。现在想想我很幸运啊。)
我就顺便问医生怎么个情况,医生说我血小板有点低(有点低啊。。。真的是这么说的。)
我问多少啊?他说4(和国内血常规化验单上那个数一样,抱歉我不太懂用几万几万的数据)我问 那正常人多少啊?(我当时想他说有点低,正常人可能怎么也10吧)
医生说140(国内100-300 这边140-300)
好吧。我被打击了,当时心里就一句话了#¥%……&……%
医生告诉我躺着别动,等血液专家来。
这一等就从下午4点等到晚上10点,中间做了个血液的全面检查,(抽了我7管血。。。连艾滋什么都查了。不过我到现在也没做过骨穿)

然后就是住院,紧急输血小板和球蛋白,还有吃强的松 3样一起。强的松计量当时是60,球蛋白和血小板分别输了多少不确定,但一共是一个晚上6瓶的点滴,就点了这么一次(还在我胳膊上扎了6个眼。。佩服那老外医生的医术了)。

血小板20
血小板20

然后每天抽血化验
第二天,血小板14
第三天,20
第四天,30-40
第五天,40-50
第六天,70+
第七天,80多 我记得是84
急速维持在 60,还配了一个保护胃的药一起吃。

出院,每周一次检查
第一周 120-
第二周 180+ 强的松减低到40mg
第三周 180+ 强的松降低到30mg
第四周 200+ 强的松降低到25mg(此后两周降低5mg)
第五周 220+
第六周 200+
第七周 250+
第八周 270+ 此后没两周检查 都维持在240-280之间
身上的出血在出院后没两天就好了,

第四周之后开始强的松副作用出现,满脸起痘(目前我也就这一个副作用,同学开我玩笑说我到青春期了。。囧)
这样到了年末。回国。继续在国内医院观察,一个月一次化验,强的松始终维持 2mg(我在国外拿的药。有一毫克每粒,当时拿了超多回去。)
一直吃到回澳洲。强的松减到1mg,老外说可以停了。我听了国内延边医院汪大夫的话,继续服用1mg,吃了有两个月后停药。

当时是这边的4 5月份吧。。。
期后复查一直维持在220-260之间。
当时高兴啊。因为网上查到 1年不复发,基本就可以算治愈了。
结果就悲剧了(这次对心理上的打击相当大。。。眼瞅就是治愈的状况啊!!!)
2011年年底打工,11月 可能是累到了,腿上出现血点。去急诊验血。 143.

一周后又验 134.
因为已经低于这边的标准。
上报父母,回国。
这可好,澳洲这边当时30多度,国内10来度吧也就。
果断感冒了。
血小板开始往下滑,
11月末 80
12月初的时候有一天起床发现胳膊上又出现血沙点,
验血 40(治疗后最低的一次)
在这里感谢 延边医院的汪大夫,很和蔼的老太太,人也实在,没有直接就给我冲血小板,而是给我讲道理,告诉我感冒了血小板下滑很正常,先治感冒。血小板自己涨上去就说明我是治愈了。
打炎琥宁。
感冒好了之后血小板自己回到80.但是波动 总在60-80之间晃。晃的我烦,问汪大夫开了醋酸泼尼松。10mg。维持在80左右。
然后就是12年2月末回澳洲继续上学。
醋酸泼尼松继续吃 10mg。
期间血小板一直在80徘徊。
但是比较稳定,就听这边医生的建议,现在降低到5mg。继续使用中。看下次复查了~~~

分享一些小小心得,
个人感觉,治疗ITP
心情>药物
表面症状>血常规数据(血小板数>20的情况下)
注意生活节奏,不用看血小板数。
药物能少吃就少吃,血小板数在50以上,并且稳定的情况下,能不吃就不吃。只要没有症状,就不会有什么问题
现在我很淡定了。因为医生告诉我。
血小板不低过20是不会有危险的。

身体没有症状的时候,不用很在意数据,因为血小板也是有功能性的,有强有弱,这也是问什么有人化验结果可能20多点,甚至10多点也没什么症状的原因了,血小板的功能性很强,一个顶俩啊~
但是如果反过来,验血80多,但是全身各种出血点,那就应该加以重视并且检查了。

还有就是有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况,满身找第二个点啊。呵呵,现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢!还有就是。其实很多非ITP患者血小板可能也就80多,但是自己也不知道。也没症状,也安安稳稳过完一生。我想各位在知道自己有ITP之前身上出个血沙点不会惊慌失措吧继续这种感觉就好了。个别点点不能代表什么。

刚剪完的指甲挠痒痒很容易出点。请淡定就好了~嘿嘿
还有如果很担心,那就看点点多久消失,一半我个人认为不是很密集的出血点并且3天左右就没事了,也不用去抽血的,毕竟总抽血也不好。不知道要吃多少大枣和鸡蛋才能补回来呢~呵呵
就这些。。。希望和大家多多交流,多多互相鼓励!!!我们会好起来的!!!

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

以上~谢谢大家的耐心阅读

说说我自己的观点吧。我个人认为,激素5毫克以下的时候其实直接停也是可以的。因为人体本身也产生激素,外在的激素摄入其实是一定程度上破坏了人体平衡了。所以这种东西冲击治疗的时候用,后面个人认为早点停比较好。我这边国外的医生是认为5毫克直接停的,部分人会要求要小剂量持续使用,医生不会建议你吃小剂量激素吃很长时间,因为这个时候激素的副作用是不变的,也就是弊大于利了。不过大剂量是绝对不能直接停的,那样可能导致血小板崩溃,。其实个人认为ITP治愈与否完全是看运气了和个人体质的,当然心情非常的关键,心情不好,就会身体不好。还有就是其实ITP病人在治愈后复发很多是因为感冒,尤其是病毒性的,当然正常人在感冒的时候有时候也会将血小板掉到很低。不过都会自然涨起来。咱们涨的几率较小,就这点区别。所以就是哪怕治愈的患者也应该更加注意身体,因为这个病很可能因为感冒复发的。。。以上。可能不是很全面,仅代表个人观点,是否停药还是要遵循医嘱!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。