关于特发性血小板减少,不严重切脾万万不可

小侄女的血小板减少还没好,北京的药刚开始吃升了,没多久又降了。

从几个月开始大概七八个月就检查出自身免疫性血小板减少症,去重庆儿童医院检查说是血小板减少,不能感冒,并且不能出血。到现在一年多一直吃药打针,手上都没有好地方抽血了就从后脑袋抽(这些我是听我二姨讲,听到这么惨,我实在听不下去了。。。还天天吃激素药。。、把宝宝折磨得不行了,每次打针宝宝都不哭,好像很明白只有打了针病才会好,所以很配合医生。去医院看病的过程我都不讲了,实在很艰辛。

注册账号,特意为了发这个帖子,希望能帮助得这种病的人。

血小板先通俗扫盲下,特发性血小板减少性紫癜,还有原发性血小板减少性紫癜,现在不怎么分原发特发了,统统归为自身免疫性血小板减少症。这种病自身是可以产生血小板的,不过是产生出来被自身的免疫系统给杀死了,西医解释是自身免疫系统紊乱。

免疫紊乱
免疫紊乱

血小板发病机理:大多数解释是不明,有的在发病前曾经感冒过或者接种过疫苗等,但本人认为这跟病没有多大关系,只不过一般来说有病毒入侵的时候,血小板减少表现会更明显,更容易被发现。还是自身免疫系统紊乱的问题。
血小板目前大多数医院的治疗方法:激素、注射球蛋白、直接注射血小板,还有手术切脾。我总结这些方法没有一项真正有效的。

血小板我小侄女6岁,去年10月份左右得病的,身上有紫斑和出血点,血小板一般为1-2万,又一次拉肚子降到了几千。在当地县医院的治疗基本可以忽略,他们直接说这个治不了,去青岛山大医院。确诊是特发性血小板减少,治疗过程跟一般医院的治疗没有什么差别。激素治疗,开始上升很快,但很快回落,不起作用了。还有副作用,孩子脸都圆了。

血小板我接来杭州治疗,看了2个中医,一个是省级的,开始升了点,但后来又降了,医生建议去看西医,去了杭州儿保,治疗方法遵循常规的方法,建议吃激素。那个时候我已经让把激素撤掉了。我不同意重新吃一种新激素。又找了个国家级中医,态度很和蔼,说这个病涨涨跌跌也很正常,一般快的话半年之内可以好,慢的话三四年也会好的。吃了一个周的中药,血小板继续跌,跌到了1万4,有点没信心了。

血小板途中听说一个偏方,就是吃用豆面煮粥,然后点几滴卤水(用来点豆腐的那个,主要成分是氯化镁),卤水多喝有毒,但点几滴到豆面粥里是没关系的,而且对人身体有好处。一边吃着中药,结果一周之后升了1K。回家继续吃中药,喝豆面。连续升了3周。突然降到了1万,打了丙球。但很快就回落到了1万。去北京首儿,我嫂子带着去的,那边医生问家里有没有人得鼻炎(我和我哥都有鼻炎),医生说这个可能要么是过敏引起的,要么是鼻炎引起的,查了过敏源,没有。首儿的医生给了治疗鼻炎的药,说这个鼻炎好了,病也就好了。我嫂子转述,我们大家都不大相信。回来一周就吃这个治疗鼻炎的药,是首儿自己制的药。一瓶是糖浆,一瓶是什么东西,我嫂子也没说清楚,是中成药,跟之前中医开的方子的一些药有相似的。吃了一个周,磕碰了还是起淤青,大家认为可能是没什么效果,但还是带去医院验了血,结果升到了3万。这次一次性就升了2万,之前升都是1千2千升的。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

血小板目前还在治疗当中。鉴于目前的效果,对北京医生很佩服。
血小板建议有这种病的小朋友,特别是家长不要太着急,这个病看似棘手其实并没有多严重,无论大人小孩切脾万万不可。希望大家都幸福安康。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8393.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月30日 下午3:52
下一篇 2022年8月30日 下午4:33

相关推荐

  • 意外怀孕了!

    意外怀孕一个多月,血小板51,很纠结,很想把这个小孩生下来,可是怀孕历程还有那么长,实在不敢冒这个风险了,早已经没有当年那种不顾一切的勇气了,也许年纪大了,胆子也变小了,可是如果选择了放弃了,又很舍不得,怎么样的抉择都很难~ 我知道现在状态还好,就是怕到时候还是坚持不住,怀孕后的血小板控制不了,我对丙球激素效果都不明显,这是第二个孩子了,就是第一个小孩怀孕期…

    2024年5月6日
    11800
  • 急性血小板减少中午查血小板还有86,晚上血小板就剩3

    出现急性血小板减少性紫癜,中午查血小板还有86个,到了晚上血小板就只剩3个,现在住在重症监护室,怎么会降得这么快!!!医生说激素对年轻人有一定效果,但是副作用也很大,肥胖!体质虚弱,睡眠质量差,医生还吩咐,可能停激素后,会下降,这是一种长期战,目前没有根本解决方式,(除非割脾) 目前我还是考虑先调理看,反反复复,今天意外出血,血小板减少3个点, 血液竟然不禁…

    2023年1月5日
    82700
  • 产后发病血小板减少性紫癜至今的治疗历程

    其实,早在我住院结束后回到家,了解ITP病友论坛(https://www.itp6.com/)很多的病例后,我就相信自己肯定能康复的,想着到时候自己一定要写下自己的治疗经过和调养历程,我还特地准备了笔纸,刚开始每天都记录下自己的饮食和作息,可是后来,高高低低的血小板数值和无法坚持的饮食计划,让我慢慢打消了记录的念头。 如今,距离发病已经整整1年,身体渐渐好起…

    2022年12月5日 itp孕产案例
    76000
  • 吃激素药的减肥方法

    大家都知道吃激素要会导致肥胖,接下来推荐一些方法1.早餐一颗水煮蛋,一杯牛奶,半个苹果或一些马铃薯+火腿+沙拉酱 2.中餐一碗饭+菜3.晚餐於七点吃,与中餐差不多,但只吃七到八分饱即可,而过了九点后就不可再吃任何东西,但水果除外4.可於睡前喝杯果汁(可以不可以挤柠檬原汁+水+二颗酸梅)(味道佳,切记不加糖)5.配合适度运动 NO.2(优酪乳减肥瘦身食疗法)1…

    2024年3月7日
    18000
  • 微信病友交流群
  • 自身免疫性疾病有哪些?足足有100多种

    免疫系统的功能之一是通过产生抗体或致敏淋巴细胞来应对入侵的微生物,比如病毒或细菌,从而保护我们的身体。在正常情况下,免疫系统不会攻击自身的细胞;然而,在某些情况下,免疫系统也会犯错误,将自身的健康器官和组织当作外来入侵者进行攻击,这会导致多种自身免疫性疾病。 那么,自身免疫性疾病到底有哪些呢?自身免疫性疾病的范围很广,几乎可以影响身体任何部位的组织,可以分为…

    2023年5月16日
    96000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。