关于特发性血小板减少,不严重切脾万万不可

小侄女的血小板减少还没好,北京的药刚开始吃升了,没多久又降了。

从几个月开始大概七八个月就检查出自身免疫性血小板减少症,去重庆儿童医院检查说是血小板减少,不能感冒,并且不能出血。到现在一年多一直吃药打针,手上都没有好地方抽血了就从后脑袋抽(这些我是听我二姨讲,听到这么惨,我实在听不下去了。。。还天天吃激素药。。、把宝宝折磨得不行了,每次打针宝宝都不哭,好像很明白只有打了针病才会好,所以很配合医生。去医院看病的过程我都不讲了,实在很艰辛。

注册账号,特意为了发这个帖子,希望能帮助得这种病的人。

血小板先通俗扫盲下,特发性血小板减少性紫癜,还有原发性血小板减少性紫癜,现在不怎么分原发特发了,统统归为自身免疫性血小板减少症。这种病自身是可以产生血小板的,不过是产生出来被自身的免疫系统给杀死了,西医解释是自身免疫系统紊乱。

免疫紊乱
免疫紊乱

血小板发病机理:大多数解释是不明,有的在发病前曾经感冒过或者接种过疫苗等,但本人认为这跟病没有多大关系,只不过一般来说有病毒入侵的时候,血小板减少表现会更明显,更容易被发现。还是自身免疫系统紊乱的问题。
血小板目前大多数医院的治疗方法:激素、注射球蛋白、直接注射血小板,还有手术切脾。我总结这些方法没有一项真正有效的。

血小板我小侄女6岁,去年10月份左右得病的,身上有紫斑和出血点,血小板一般为1-2万,又一次拉肚子降到了几千。在当地县医院的治疗基本可以忽略,他们直接说这个治不了,去青岛山大医院。确诊是特发性血小板减少,治疗过程跟一般医院的治疗没有什么差别。激素治疗,开始上升很快,但很快回落,不起作用了。还有副作用,孩子脸都圆了。

血小板我接来杭州治疗,看了2个中医,一个是省级的,开始升了点,但后来又降了,医生建议去看西医,去了杭州儿保,治疗方法遵循常规的方法,建议吃激素。那个时候我已经让把激素撤掉了。我不同意重新吃一种新激素。又找了个国家级中医,态度很和蔼,说这个病涨涨跌跌也很正常,一般快的话半年之内可以好,慢的话三四年也会好的。吃了一个周的中药,血小板继续跌,跌到了1万4,有点没信心了。

血小板途中听说一个偏方,就是吃用豆面煮粥,然后点几滴卤水(用来点豆腐的那个,主要成分是氯化镁),卤水多喝有毒,但点几滴到豆面粥里是没关系的,而且对人身体有好处。一边吃着中药,结果一周之后升了1K。回家继续吃中药,喝豆面。连续升了3周。突然降到了1万,打了丙球。但很快就回落到了1万。去北京首儿,我嫂子带着去的,那边医生问家里有没有人得鼻炎(我和我哥都有鼻炎),医生说这个可能要么是过敏引起的,要么是鼻炎引起的,查了过敏源,没有。首儿的医生给了治疗鼻炎的药,说这个鼻炎好了,病也就好了。我嫂子转述,我们大家都不大相信。回来一周就吃这个治疗鼻炎的药,是首儿自己制的药。一瓶是糖浆,一瓶是什么东西,我嫂子也没说清楚,是中成药,跟之前中医开的方子的一些药有相似的。吃了一个周,磕碰了还是起淤青,大家认为可能是没什么效果,但还是带去医院验了血,结果升到了3万。这次一次性就升了2万,之前升都是1千2千升的。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

血小板目前还在治疗当中。鉴于目前的效果,对北京医生很佩服。
血小板建议有这种病的小朋友,特别是家长不要太着急,这个病看似棘手其实并没有多严重,无论大人小孩切脾万万不可。希望大家都幸福安康。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。