关于特发性血小板减少,不严重切脾万万不可

小侄女的血小板减少还没好,北京的药刚开始吃升了,没多久又降了。

从几个月开始大概七八个月就检查出自身免疫性血小板减少症,去重庆儿童医院检查说是血小板减少,不能感冒,并且不能出血。到现在一年多一直吃药打针,手上都没有好地方抽血了就从后脑袋抽(这些我是听我二姨讲,听到这么惨,我实在听不下去了。。。还天天吃激素药。。、把宝宝折磨得不行了,每次打针宝宝都不哭,好像很明白只有打了针病才会好,所以很配合医生。去医院看病的过程我都不讲了,实在很艰辛。

注册账号,特意为了发这个帖子,希望能帮助得这种病的人。

血小板先通俗扫盲下,特发性血小板减少性紫癜,还有原发性血小板减少性紫癜,现在不怎么分原发特发了,统统归为自身免疫性血小板减少症。这种病自身是可以产生血小板的,不过是产生出来被自身的免疫系统给杀死了,西医解释是自身免疫系统紊乱。

免疫紊乱
免疫紊乱

血小板发病机理:大多数解释是不明,有的在发病前曾经感冒过或者接种过疫苗等,但本人认为这跟病没有多大关系,只不过一般来说有病毒入侵的时候,血小板减少表现会更明显,更容易被发现。还是自身免疫系统紊乱的问题。
血小板目前大多数医院的治疗方法:激素、注射球蛋白、直接注射血小板,还有手术切脾。我总结这些方法没有一项真正有效的。

血小板我小侄女6岁,去年10月份左右得病的,身上有紫斑和出血点,血小板一般为1-2万,又一次拉肚子降到了几千。在当地县医院的治疗基本可以忽略,他们直接说这个治不了,去青岛山大医院。确诊是特发性血小板减少,治疗过程跟一般医院的治疗没有什么差别。激素治疗,开始上升很快,但很快回落,不起作用了。还有副作用,孩子脸都圆了。

血小板我接来杭州治疗,看了2个中医,一个是省级的,开始升了点,但后来又降了,医生建议去看西医,去了杭州儿保,治疗方法遵循常规的方法,建议吃激素。那个时候我已经让把激素撤掉了。我不同意重新吃一种新激素。又找了个国家级中医,态度很和蔼,说这个病涨涨跌跌也很正常,一般快的话半年之内可以好,慢的话三四年也会好的。吃了一个周的中药,血小板继续跌,跌到了1万4,有点没信心了。

血小板途中听说一个偏方,就是吃用豆面煮粥,然后点几滴卤水(用来点豆腐的那个,主要成分是氯化镁),卤水多喝有毒,但点几滴到豆面粥里是没关系的,而且对人身体有好处。一边吃着中药,结果一周之后升了1K。回家继续吃中药,喝豆面。连续升了3周。突然降到了1万,打了丙球。但很快就回落到了1万。去北京首儿,我嫂子带着去的,那边医生问家里有没有人得鼻炎(我和我哥都有鼻炎),医生说这个可能要么是过敏引起的,要么是鼻炎引起的,查了过敏源,没有。首儿的医生给了治疗鼻炎的药,说这个鼻炎好了,病也就好了。我嫂子转述,我们大家都不大相信。回来一周就吃这个治疗鼻炎的药,是首儿自己制的药。一瓶是糖浆,一瓶是什么东西,我嫂子也没说清楚,是中成药,跟之前中医开的方子的一些药有相似的。吃了一个周,磕碰了还是起淤青,大家认为可能是没什么效果,但还是带去医院验了血,结果升到了3万。这次一次性就升了2万,之前升都是1千2千升的。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

血小板目前还在治疗当中。鉴于目前的效果,对北京医生很佩服。
血小板建议有这种病的小朋友,特别是家长不要太着急,这个病看似棘手其实并没有多严重,无论大人小孩切脾万万不可。希望大家都幸福安康。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8393.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月30日 下午3:52
下一篇 2022年8月30日 下午4:33

相关推荐

  • 生完孩子后患上血小板减少症一起交流

    想了解这个病的病因和治疗方法。先说我自己,我是今年三月的时候生完宝宝之后,得这个病的,42天产后检查的时候血小板计数是67,当时因为是自己一个人去的,医生也没说有什么要注意的地方,检查完就回家了。过了大概一个月之后。5月25日,我发现小腿上有很多紫色的小点点,后来才知道这个叫出血点或者叫做紫癜,我把这个情况告诉我老公之后,强拉着我去医院做了一个血常规。结果血…

    2022年5月17日
    1.9K00
  • 因为血小板减少性紫癜这个病,一夜之间我一无所有了

    一切如梦般,6年了,因此我经历了骨肉分离,丈夫起诉离婚!那些曾经山盟海誓就像风一样吹过,除了这病,一夜之间我一无所有了! 发现这个病是在一次孕晚期检查血常规时,那时候还单纯的相信这是孕期贫血,没有什么的!但是妇幼保健院的医生给开了药,忘记是什么补血的药了,后来让回家吃黑豆,红豆大枣花生那些补血的东西,中间还住了几天院就是什么药也不用,吸点氧气,后来觉得这些没…

    2023年4月18日
    80800
  • 妊娠22周血小板低

    表妹,31岁,孕22周,胎儿发育良好。无家族史,第一胎正常,女儿7岁,健康。第一次产后两年开始体检血小板偏低,未曾进一步检查。现在偶尔会有流鼻血,头晕。检查如下,未做骨穿,当地血液医生怕流产,建议升血小板药物在孕八个月以后使用,现在使用怕对胎儿有影响。家人想要保孩子。 请问,1,她血小板低可能的原因是什么?会对胎儿神经系统及血液系统发育有影响吗? 2,医生说…

    2024年2月7日
    62800
  • 微信病友交流群
  • 儿童血小板减少长大了就会逐渐好转?

    不少家长认为,孩子还小,血小板减少现象会随着年龄增加而逐渐好转,甚至康复。临床研究表明,多数儿童急性血小板减少可以自愈,但不可否认的是,也有一些孩子血小板减少病情反复发作,出现久治不愈的现象。血小板在人体中的重要性我们都知道,长期服用的药物中含有大量的有害物质,长时间的药物服用,会影响人体细胞的生成。而血小板的生成被影响是引起儿童血小板减少的重要原因。今天,…

    2023年5月27日
    1.5K00
  • 6年ITP患者血小板升至正常

    患者信息:姓名:小丽年龄:34岁性别:女疾病类别:免疫性血小板减少症 跟ITP拉拉扯扯六年的时间,一直徘徊仿佛看见了希望可又被现实打败的失望。六年前的一天,小丽在洗澡后发现自己身上莫名其妙出现的很多小小的出血点,腿上还有几处瘀斑。小丽以为是自己洗澡时用劲过大出现的小红点便没有在意。没过几天,针尖一样的小圆点越来越多,就去了诊所,医生看了看说:这应该是过敏了,…

    2022年7月5日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。