血小板减少从血液科到风湿免疫科

题记:因为看到许多病友还在与血小板纠缠,迷茫,无措,无助,失望……做为一个老病友,我只想如实地把我的求医问药的历程展现给大家,只是客观反映,不是科学的解答。我的一些鲁莽愚昧的行为,希望大家不要盲目效仿。每个人的情况不一样,也许我的那些侥幸闯过成就了今天的意外灾祸。

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

因为1996年的一次偶然验血,得知血小板偏低,当时大概是二万多吧。此后岁月长河里,血小板低唱了主旋律。
1998年因卵巢囊肿入院,那时血小板一定很低,我们区里的医院让立即转院治疗血小板,然后转入北大医院。其间激素、达那唑、长春新碱,最后建议切脾,我强行出院了。

2001年,在医生都不看好的情况下,在北京宣武医院输入六袋血小板以后剖腹产下一男婴。自2001到2013年底,未用过任何的药物,一直放任自流着。
(以上都是久远的事情,具体的治疗方案和用药情况都已记不太清楚,等哪天找找以前的病历,再继续完善补充。)

我今天想说的是,我是怎么从血液科转入免疫科的,请大家根据自身的情况,看看要不要再多检查一些指标,更好地对症下药。
2012年,对我来说,是灰暗的一年。有一个更年期的老妇女,总是在工作上阻挠,无事生非,我的所有成就都被她窃取,还在领导面前编造了我的许多事非,我一直在隐忍着,总是压抑着自己,总想着忍一忍风平浪静,但是,换来的是变本加厉。那个人在单位是很没人缘的,和许多同事都发生过争执也给许多同事打过小报告,我还想和这样的人争吵,怕拉低了自己多年保持的良好素养。因为长期的压抑,我觉得自己的抵抗力又下降了,精神头也大不如从前了。但没有什么具体症状。

单位有一个姐姐也是在体检中发现血小板低去就医的,最后确诊为再障,她每到月经期就血流不止,每次都要去医院输血,现在只能在家休养。她劝我去及早治疗,如果到了更年期,怕情况会更加更重。
还有一个小区里的姐妹,听人说她的血小板也低,一直吃中药,我去问她看中医的事情,她悄悄地告诉我,她血小板正常了,正在看免疫科,诊断为红斑狼疮。

心态焦虑
心态焦虑

那一阵,心里很彷徨,几个病症交替出现在我的脑海里,还想掩耳盗铃地这样混下去。
我们都有这样的体会,得病往往是有诱因的,这些诱因常常是劳累、精神紧张、情绪压抑、感情创伤等等,正是这些诱因使我们的免疫系统功能下降,于是“放松了对入侵者的警惕”或者“对内部的捣乱分子熟视无睹”或者“不明是非,滥杀无辜”。
第一种情况使机体的门户大开,各种病原体趁虚而入,感染不可避免;
第二种情况下,个别异常细胞逃避了免疫的监视,不断增殖,最终导致了肿瘤的发生;
第三种情况下,机体的正常组织被自我破坏,丧失功能,这就是自身免疫病,类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等均属这一类疾病。疾病的内因就是免疫力的异常,而休息可以使免疫力得以恢复,对于可逆性疾病如病毒感染可以缩短病程,对于不断进展性疾病如肿瘤可以延缓其发展,因此休息是一项重要的“治疗措施”。当然,充足的休息还可以预防疾病的发生。

反之,如果得不到适当休息,或可导致病程延长,或可导致病情加重,甚至不可逆转。有人得了慢性乙型肝炎,而乙肝病毒复制的速度与机体免疫力的大小是相关的,如果不适当休息,免疫力低下,乙肝病毒就会大量复制,由此引发的肝脏损伤就会不断加重,最终导致肝硬变甚至肝癌。很多妇女患过尿路感染,有些甚至是急性肾盂肾炎,除了选择敏感的抗菌药物治疗外,休息置关重要,如果不充分休息,抗菌治疗效果较差,从而使病情迁延,反复发作而转为慢性肾盂肾炎,这时肾脏损害成为不可逆,最终导致肾功能衰竭,生命的延续依赖透析或肾脏移植。

2012年就要在我的纠结中度过了。一次偶然和单位一男同事聊天,他居然知道血小板,我感到很意外,继而聊深了些才知道,他的爱人是再障和MDS,他经常去给她拿药,在漫长的求医问药过程中,他也成了半个行家。我也说了我的情况,他说让我去看看中医调理一下。

我跟他一起去了中国中医科学院西苑医院,他介绍我看了刘驰医生。记得是个男医生,态度很好,问了我过往的病史,当时我的血小板是29,他说,我怀疑你是继发性的,你应该进一步检查一下。给了我两个建议:1、查抗核抗体、ENA七项等抗体……2、C13呼气试验以检查有无幽门杆菌感染。并开了一些中药,当时,我还想做一步的检查,就没有拿中药。

西苑中药
西苑中药

现在想想,当时的自己真是无知又好笑,因为刘驰医生的一句“我觉得你不象原发的,好象是继发的”而暗自高兴了好多天,仿佛看到了希望,觉得多年找不到的病因就要揭晓了。觉得就象为什么会恶心呕吐,原来是肠胃炎道理。我更希望我的血小板低是因为幽门杆菌引起的,消消炎就会一切OK。
从医院回来,也没有着急去做进一步的检查,一是想找一个权威的医院,比如协和,但号不好挂,114和网上挂号平台轮番轰炸,终于挂上了13年1月的血液内科的专家号。二是都要到年底了,这么多年来虽然有病,但从98年出院一直没有系统治疗过,医保卡从来没有用过。想着从整年开始治病,就可以用到医保卡的优惠了。

2013年的1月18日,我去协和血液科了,看病的是一位六七十岁的老医生,详细问了病情后,又问我有没有过脸上怕晒?口干舌燥等问题,我问她,您怀疑我是SLE?她说有这种可能,你做进一步的检查吧。她给我开了全细胞血分析、dsDNA2项,抗核抗体谱3项、抗可溶性核抗原(ENA)抗体(4项+7项)、肝全+肾全的化验单。

当天我是一个人去的医院,出了诊室的门,我整个人都傻掉了,坐在候诊室的椅子上,泪如雨下,本以为血小板减少就是很难治的病了,现在又怀疑是更难治的SLE,泪眼模糊着还不忘用手机查SLE的症状,看到那些可怕后果和各种惨不忍睹的表象,更加的心凉。打电话给老公,却又哽咽着说不出话来,只有涕不成声,老公很着急,我强忍着说出一句:医生怀疑我是狼疮,便再也说不出话了。电话那头是更加焦急的询问,你在哪?还在医院吗?你坐着别动,我这就过去接你,别着急啊,没事儿的……

我止住了哭泣,又平静了一会儿,给老公打过电话去,你别过来了,我没事儿了,我自己可以回去,他说,你坐地铁吧,我去地铁口接你,我已经动身了。我家离京城40多公里,我来医院要做公交车一个多小时然后倒两回地铁。我不想让他心急如焚地开车来回奔波,那样我不放心。劝住了他,擦干了我的泪水,拿卡交费,排队拿化验单,医生问是否吃早饭,我说吃了,医生说要空腹,明天再来吧。不知道怎么回的家,脑子里不停地闪现着那个病的画面,回家,直接躺倒,哭会儿坚强一下,想起来又开始哭,等晚上老公孩子回家的时候,我又坚强了。

ds_DNAIgG抗双链DNA抗体
ds_DNAIgG抗双链DNA抗体
抗核抗体
抗核抗体

第二天是周六,起大早,老公陪我来一起来医院了。抽了几管血后就是一个星期的漫长等待。1月25日,我拿了化验结果去找医生。当时,我的血小板33,ds_DNAIgG抗双链DNA抗体(IgGg型)134,参考范围<100,ANA1:160,参考范围<1:40,SSA,阳性(原倍),她建议我去免疫科。这就是有结果了吗?这就是确诊了吗?我还是难以相信。
协和免疫内科的号根本挂不上,多亏一个同事帮了我,使我能够于2013年的1月31日去协和西院的免疫科见医生。

2013年的1月31日,单位的同事陪着我一起去了协和西院找朋友帮我加上了免疫科的号。
看病的是一个女医生,40多岁,人还算随和。但我知道,我是不受医生喜欢的病人。病了多年,都已经过了恐惧期,对医生的话也不象刚得病时当做圣诣一样去执行了。医生看了我的化验单,又听了我的述说,让我吃激素,我告诉她,我用过大剂量的激素的,根本不管用,她说那怎么办,你再试试吧,这次还有别的药一起呢。陪我来的同事也劝我,有病该吃药吃药吧。我勉强同意,医生说让我从12片吃起,我没有同意,因为我知道,激素的副作用太大了。

用药表
用药表

一番讨价还价,从8片开始,医生给我开了泼尼松片和羟氯喹片[纷乐]。泼尼松每次8片,每日一次。纷乐每次2片,每日两次。医生又给开了如下检查:补体2项+Ig3项、血清蛋白电泳、抗心磷脂抗体(aCL)、抗阝2糖蛋白I抗体、狼疮抗凝物。

因为我这几天经常看到网友们在群里问自己的各种反应,包括背痛、胸口痛、头晕等,我就把我们常吃的药百度了一下,我写这个病例的过程,也是我又一次了解自己的病情和用药的过程,也希望大家对药物都有一个系统的了解,出现一些反应后不要盲目惊慌,看看是不是药物的副作用。
我查了这些药物的副作用后,心里真的很凉,是药三分毒,此言极是。

出院诊断
出院诊断

那天抽了五管血后,回到家,我还是不甘心,虽然也交了费用,领了药,但回家后把药放在一边,依旧没有吃。只想着等这次的化验结果出来后有个大的惊喜,希望一切都是虚惊一场。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。