血小板减少性紫癜,大家一起记录治疗情况

原发性血小板减少性紫癜。去年六月初六检查出来,当时血小板只有6个了,在那之前就是身上突然出现一些红色的於点,因为是夏季嘛,我以为是蚊子咬的,所以没怎么在意,直到检查前两天突然牙齿流血不止,我就网上百度了下,结合自己的症状感觉要么就是血小板减少性紫癜,要么就是牙齿有问题。

出血点紫癜
出血点紫癜

过两天请了个假就去牙科看了下,跟医生说了大致情况。牙科医生建议我先去做个血常规检查。这一检查可不得了,居然只有六个了。当时就安排我马上住院,还被医生骂了一顿说我怎么敢还在外面跑,我也好委屈的,一脸懵逼。一到住院部,马上躺床上,厕所都不让我去上。就不能动的那种,但是我这人真的没办法在床上解决,我是中午住院的折腾到了半夜。我真的就差哭出来了祈求护士姐姐让我去厕所上,我保证小心翼翼的,在我的一再保证下。终于让我去厕所上了,那时候感觉马上死了都无所谓了!只求别让我憋着。当天晚上我输了八瓶丙球,好贵的还抽了八瓶血,急的我爸眼泪都快出来了!嘴里一直念叨着“一下子抽了这么多血,了怎么办”。那时候虽然难受,但是看着爸妈的样子我也很心疼!只想着赶快好吧!

出院后我用的激素是甲泼尼松,配合胃药和钙片一起服用的。胃药是瑞巴派特片,钙片是维生素D3。刚开始激素一次是服用八片。第一个星期,没感觉到什么副作用。去复查时血小板已经升到299
在这我要说下,我住院第二天就做了骨髓穿刺,结果显示没问题,最后确诊为免疫性血小板减少性紫癜。出院前医生也安排做了B超和心电图。
一个星期左右又进行第二次复查,药量也减少了一片。不过这时候副作用就开始了。胃疼到爆炸,而且每天晚上吃晚饭的时候都会疼,每次都刚吃两口就疼的打滚,疼痛持续在三个小时左右。随着药量减少,血小板降到276
第三个星期药量减到六片。胃疼更厉害。脸部明显开始臃肿,因为每次一吃晚饭就开始胃疼的原因,那段时间我甚至瘦了五斤。血小板降到250
食疗的话。我就是天天都会熬红枣花生衣喝。一天两顿。早餐是红枣黑米鸡蛋粥。多吃水果蔬菜就好。反正那段时间胃疼怕了,只想赶快好,能补血的都吃。不过副作用的话应该是每个人体质不同。反应也不同。
接下来就是半个月去复查一次,药量继续减到五片,不过这个时候胃疼不明显了,偶尔疼一会。脸部浮肿更厉害,身上开始出现紫纹,血小板降到222,没发报告单是不是不习惯了被不小心删掉了,懒得再去照。每次抽完血后果很严重
又过了半个月,药量减到四片。胃疼基本消失,但是脸真是肿的惨不忍睹,紫纹越来越明显,刚开始是肚子,现在腿上也有了。血小板190

按照医生说的又开始一个月再去复查一次,这期间我真的是辣椒绝对不吃的。加上平时也不抽烟喝酒。碳酸饮料也不喝。零食也不爱吃。我自己都不知道为什么会得这个病,平时生活习惯那么好,而且身体一直很好,长到19岁,没生过大病,最多偶尔感冒,都没吃过药。what???药量减到三片,血小板166
现在血小板是170,激素吃一片。中药是一个月的量。目前血小板是有上升的!到时候会再去复查。如果真的可以治愈,当然是很开心的事情,请不要担心。我一定会分享给你们。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

希望所有病友都可以治愈!身体健康!+说实话,你们不要怕麻烦!我是真的对吃药方面很重视,该怎么做就怎么做,并且绝不间断。一天三顿,自己熬。我的生活就是每天早上六点起床,先把中药泡半个多小时,然后开始熬药,早餐前先吃激素半小时后,吃早餐。早餐半小时后吃纷乐。纷乐半小时后吃中药,一日三餐中药,并且连中间间隔多少时间都是控制好的。晚上在11点之前休息不要熬夜!不能吃的不要吃,至于那些东西不能吃,除了必要的,其他需要看个人体质。比如我就可以适当吃辣椒。并且感冒血小板不会下降!最后,祝你们都早日康复!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。