漫长血小板减少病程记录完工了

病程记录
1995年8月份因农药过敏后感冒7天后出现小腿出现大量出血点,鼻腔牙龈出血严重,就诊于辽宁丹东二院,诊断为血小板减少性紫癜,住院大剂量激素治疗3个月效果不明显,被迫出院,当地吃了中药半年控制住出血,后因家庭条件困难放弃治疗。中途外地上学时常会有少量出血点(感冒劳累加重)没在治疗。

出血点紫癜
出血点紫癜

1998年因急性阑尾炎化脓手术,当时血小板3万多,打了4天消炎药后血小板5万,手术,术后回复良好。
2000年学校毕业时体检血小板9.8万
2001年下半年意外怀孕40天人工流产,血小板正常。
2003年冬天因工作累,单位同事几天感冒,我也病了,血小板再次低到8千,有牙龈小腿鼻腔出血,就诊北京协和医院,输液激素冲击3天,口服激素3个月,计量10片起陆续减量5片几乎血小板就在3万左右,后期停药口服中药半年没查血小板多少,没有不舒服症状,偶尔感冒会有出血点,很快回复。
2005年10月因结婚生大气,劳累感冒复发,治疗同2003年协和治疗一样。中药3个月血小板5万
2007年底感冒血小板8千有出血,住西苑医院,第一次丙球输液3天+激素血小板最高15万,后期就到5万,随着激素减量血小板就在1万左右,西苑麻柔建议吃达那唑,前期有效血小板到5万后期就在1万左右,中药也无效,但是吃中药可以控制出血
2008年2月出血严重血小板低2千,住同仁医院,激素血小板丙球长春新碱都有效,减量就维持不住,住院时间长达2个月,最后医院没办法被迫出院,出院时血小板5千。
2008年3月底血小板5千有出血,住近东直门中医院血液科慢慢减掉激素,住院口服中药2个月,出血逐渐控制住,出院时血小板1万。
2008年起我就放弃了西药,开始吃中药,始终血小板都在2万左右,出血不明显。可以说看过的中医很多,每个医生吃药时间都在半年至一年以上。几乎血小板都在2-3万徘徊。
2012年底就有血压高的症状,看的中医没有在意,我也很大意就没治疗。
2013年2月份突然失眠连续10天,几乎就是完全不睡觉,白天亢奋,每晚在躺在床上后一个小时左右就会肩 颈 动脉血管紧张抽搐僵硬,心慌心悸,脖子 头皮里全是汗,血压升高170-100,多次因身体不适晚上急诊,朝阳医院安贞医院多项检查最后确诊高血压,开始服用降压药,先是 硝苯地平 副作用脚踝水肿换成 代文80.血压一直控制可以125-75
这期间一直吃中药,症状不是明显了。
2014年2月份再次犯病同2013年一样似乎紧张抽搐僵硬心难受头脖子出汗更严重,看了精神医院说轻度抑郁症,我性格开朗自己都不相信就没治疗,开始音乐锻炼恢复心情。
后期我的症状越发多,单侧左面眼睛胀痛 头里血管疼 腰疼 胳膊麻 后背疼 心口不适 。开始看协和肾内科发现尿里有潜血加号和其他不正常,协和医院医生说不用治疗,女性常见病。

血小板低
血小板低

2014年4月在服用西苑中医中药一个月后突然月经不止11天,血小板2千,紧急输了一个单位的血小板跟一天的丙球控制住出血。协和血液科专家赵永强建议我全面检查免疫,初查就是抗磷脂综合征(APS),为了准确间隔2月复查,最后确诊。结婚10年,不避孕6年至今没怀孕。协和免疫科专家认为是抗心磷脂综合征导致免疫性不孕,
心脏二尖瓣轻度反流,三室舒张功能减低,尿里有蛋白2加号有潜血。属于多器官受损。认为就是抗磷脂综合征(APS)的典型病例。
20多年的血小板减少终于改变了性质,在这个给病友建议。在血小板没有恢复正常前,每年都在免疫全面检查。不要跟我似的,耽误治疗!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8519.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月7日 上午9:53
下一篇 2022年9月7日 上午10:29

相关推荐

  • 利复凝(REVOLADE)25MG/天用药体会

    我最近血小板值为19,医生建议用新药利复凝(REVOLADE)25MG/天,看了说明书的副作用: 适用症:口服的小分子血小板生成素受体激动剂型号规格:25mg14片装 心里很纠结,不知群里有谁用过此药,有效吗?有何副作用?我听说这药一旦吃上就不能撤掉,停药三两周后,板就掉回原位。另外骨髓纤维化更令人担心。本来是良性的疾病,反而让人更担心今后。新药缺乏实际的论…

    2023年2月14日
    1.1K00
  • 干燥综合征免疫血小板减少

    我妈从2021年07月被确诊为免疫性血小板减少,当时血小板30,且没有出血点,就没有很在意。后来,一直到2022年4月突然四肢有出血点,去南京鼓楼医院住院,入院时血小板5,出院时18,才出院3天,嘴里又有血泡,四肢有出血点,血小板为4,立马去鼓楼住院,住院用丙球加激素,血小板到168出院了。之后,都是吃激素和环孢素,每月定期去鼓楼复查,高的时候40几,低的时…

    2023年9月6日
    33700
  • 血小板减少过体检经历

    犹豫了一下,我决定把自己体检经历写一下供参考(虽然是有点类似于作弊的行为了,不要喷我,我真的没办法了)。但是我觉得应该会有人遇到我之前很头疼的事情,那就是体检,所以我想记录一下,给有同样苦恼的人参考。 现在找工作,越来越多的单位都会组织员工体检,貌似升学的时候也有但是血小板低是在血常规这一项无法通过的,这也是很无奈的事情,虽然有病但也不是传染病啊,也需要赚钱…

    2023年7月31日
    42700
  • 微信病友交流群
  • 病毒感冒引起的血小板减少症?是病毒造成的?

    湖北,不到7岁的女孩,19年11月中旬病毒感冒发高烧那时候血小板都是正常的,期间用过很多退热栓和退烧药,住院7天。一直觉得是不是这个原因造成这次的病因。1月初又病毒感冒,这次验手指血血小板个位数!医生怕验错了赶紧再验静脉,也只有12,住院输了18瓶丙球,骨穿结果是免疫性血小板减少。出院那天开始吃泼尼松8片。遵医嘱4天查一次血,如果正常范围就减一片,减到6片的…

    2023年11月1日
    34500
  • 环孢菌素A治疗难治性免疫性血小板减少性紫癜

    治疗方法:采用环孢菌素A 4~6mg/(kg·天),分2~3次口服,连服2~3月。显效后逐渐减量维持治疗2~3月。定期监测环孢菌素A浓度、血常规、肝肾功。 ITP是一种自身免疫性疾病,其发病机制与机体免疫内环境平衡紊乱有关。多数学者认为体液免疫在ITP的发病机制中起主要作用,机体对血小板相关抗原发生免疫反应,产生血小板抗体,受抗体致敏的血小板被单核-巨噬系统…

    2023年12月10日
    37600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。