漫长血小板减少病程记录完工了

病程记录
1995年8月份因农药过敏后感冒7天后出现小腿出现大量出血点,鼻腔牙龈出血严重,就诊于辽宁丹东二院,诊断为血小板减少性紫癜,住院大剂量激素治疗3个月效果不明显,被迫出院,当地吃了中药半年控制住出血,后因家庭条件困难放弃治疗。中途外地上学时常会有少量出血点(感冒劳累加重)没在治疗。

出血点紫癜
出血点紫癜

1998年因急性阑尾炎化脓手术,当时血小板3万多,打了4天消炎药后血小板5万,手术,术后回复良好。
2000年学校毕业时体检血小板9.8万
2001年下半年意外怀孕40天人工流产,血小板正常。
2003年冬天因工作累,单位同事几天感冒,我也病了,血小板再次低到8千,有牙龈小腿鼻腔出血,就诊北京协和医院,输液激素冲击3天,口服激素3个月,计量10片起陆续减量5片几乎血小板就在3万左右,后期停药口服中药半年没查血小板多少,没有不舒服症状,偶尔感冒会有出血点,很快回复。
2005年10月因结婚生大气,劳累感冒复发,治疗同2003年协和治疗一样。中药3个月血小板5万
2007年底感冒血小板8千有出血,住西苑医院,第一次丙球输液3天+激素血小板最高15万,后期就到5万,随着激素减量血小板就在1万左右,西苑麻柔建议吃达那唑,前期有效血小板到5万后期就在1万左右,中药也无效,但是吃中药可以控制出血
2008年2月出血严重血小板低2千,住同仁医院,激素血小板丙球长春新碱都有效,减量就维持不住,住院时间长达2个月,最后医院没办法被迫出院,出院时血小板5千。
2008年3月底血小板5千有出血,住近东直门中医院血液科慢慢减掉激素,住院口服中药2个月,出血逐渐控制住,出院时血小板1万。
2008年起我就放弃了西药,开始吃中药,始终血小板都在2万左右,出血不明显。可以说看过的中医很多,每个医生吃药时间都在半年至一年以上。几乎血小板都在2-3万徘徊。
2012年底就有血压高的症状,看的中医没有在意,我也很大意就没治疗。
2013年2月份突然失眠连续10天,几乎就是完全不睡觉,白天亢奋,每晚在躺在床上后一个小时左右就会肩 颈 动脉血管紧张抽搐僵硬,心慌心悸,脖子 头皮里全是汗,血压升高170-100,多次因身体不适晚上急诊,朝阳医院安贞医院多项检查最后确诊高血压,开始服用降压药,先是 硝苯地平 副作用脚踝水肿换成 代文80.血压一直控制可以125-75
这期间一直吃中药,症状不是明显了。
2014年2月份再次犯病同2013年一样似乎紧张抽搐僵硬心难受头脖子出汗更严重,看了精神医院说轻度抑郁症,我性格开朗自己都不相信就没治疗,开始音乐锻炼恢复心情。
后期我的症状越发多,单侧左面眼睛胀痛 头里血管疼 腰疼 胳膊麻 后背疼 心口不适 。开始看协和肾内科发现尿里有潜血加号和其他不正常,协和医院医生说不用治疗,女性常见病。

血小板低
血小板低

2014年4月在服用西苑中医中药一个月后突然月经不止11天,血小板2千,紧急输了一个单位的血小板跟一天的丙球控制住出血。协和血液科专家赵永强建议我全面检查免疫,初查就是抗磷脂综合征(APS),为了准确间隔2月复查,最后确诊。结婚10年,不避孕6年至今没怀孕。协和免疫科专家认为是抗心磷脂综合征导致免疫性不孕,
心脏二尖瓣轻度反流,三室舒张功能减低,尿里有蛋白2加号有潜血。属于多器官受损。认为就是抗磷脂综合征(APS)的典型病例。
20多年的血小板减少终于改变了性质,在这个给病友建议。在血小板没有恢复正常前,每年都在免疫全面检查。不要跟我似的,耽误治疗!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。