红斑狼疮女真的没有爱情么?只能孤单一个人了吗

得了SLE的女孩真的找不到真爱,没法结婚,过正常人的生活么?
最近发生了好多事情,真的好伤心,好难过,也感到悲哀。生病已经三年多了,这几年来因为爸妈照顾地很好,所以身体一直都很不错。去年,他正式走入我的生命,一直对爱情抱着怀疑的态度,怕对方不能接受,但是因为他那句“我们一起承担”,我把自己放心地交给他。为了他,我开始喝中药,为了他,我改变了很多。他也是,为了我到处了解SLE的资料,付出了很多。我们,很满足。

红斑狼疮
红斑狼疮

可是,老天常常和我开玩笑,平静安详的日子就这样被冲破。今年四月份开始,我的身体又开始出现新的问题了。我的月经不正常了。从五月开始,月经量一个月比一个月少,九月份来了两次,但都只是出了一滴血就没了。十月份,十一月份,一直到现在,我的月经已经不来了。我好害怕,好伤心,我才满二十岁啊,月经都不来了,我该怎么办?月经是做为女孩的一个标志,如果连月经都不来了我就不是一个完整的女孩了。而且,如果月经以后不来了,那以后我就不能怀孕了,我就不能再做妈妈了。我想了好多好多,好担心,好害怕,每次看到别的小孩都好喜欢好喜欢,我知道,做妈妈只能是我的梦想。现在的我喝着中药安慰自己,要不然我都不知道该怎么办了,喝喝中药看看效果吧。

昨晚因为一点小事我们吵架了,后来打了数不清次数的电话给他,结果他却不接,后来还直接挂断,呵呵,心里的感觉,不知道是伤心还是难过,或是替自己悲哀吧,以为付出一切就一定会有结果,其实不然。
最近呆在家里无聊到上网和陌生人聊天,想想这是我以前都不会做的事,我不喜欢和陌生人说话,但现在觉得自己连个说话的人都没有,不知道自己还可以干点什么。突然觉得好孤单啊,真的……
告诉我该怎么让自己过得更好,我还该相信爱情吗?我还会遇到真爱吗?一切都是未知,只有孤单感在蔓延……

人的一生会遇到很多机会,也会遇到很多选择。一个选择,一个决定,可能影响一生的命运。
生病的我们看似没有选择,只能听凭身体的摆布。顺其自然,听天由命,是我们的口头禅。其实未必如此,一生太长,长的我们一直望不到结果。一生又太短,短的谁也记不住曾经。有病的身体,不代表有病的心。身体和心都可以选择,选择精彩的活着还是平庸的走下去。

不要说生病了,没有权利选择爱情,选择婚姻。爱情是平等而自由的。谁也不能剥夺你爱的权利。关键在于你是否能选择爱你的人和你爱的人。

不能说生病了,没有权利选择工作,选择事业。或许我们做不了劳累的工作,这也是让我们努力的动力。任何简单轻松的工作,需要的是高学历、高能力的人。这些好的工作拼的不是体力,而是脑力。所以学生们要加倍学习,争取有更高的学历。工作的人要努力培养自己的工作能力。不要在单位混日子。不要投机取巧。想想任何一个人(无论健康与否)都想轻松的过一生,这有意义吗?痛并快乐着,或许是一种境界。

患病后
患病后

最近,我个人处在一个选择的档口。其实,我错过很多机会,因为我变得不再争取,不再积极,不想以后。所以,我在选择时候,任由机会溜走。最近的这个机会很重要,我纠结了很多天,问了很多人。每个人有不同建议。最终,我想明白了。我放弃考入浙江大学。因为博士对我来说是件太困难的事情,也不是我喜欢的。我觉得我可以去另一个天地好好努力做其他事情,或许我会后悔,但是我觉得当下要做出选择,才能开始新的生活。一个老师说:你每天看三个小时的书,你就会出成果。关键是我没有看三个小时。自从得了系统性红斑狼疮后,我变懒了,堕落了,放弃了。这是对自己的不负责。我要做自己喜欢的事情,人生太短,我必须思考我该干什么。不能就这么顺气自然的走。

因此,我选择了。但是未来这一年我要好好努力,在其他的路上走得坚实一点,走得远点。或许很多人跟我一样不知道喜欢什么,我们先从能做的,会做的,不讨厌的开始。即使生病,其实能做的很多。学着独立,学着依靠自己,学着不要别人可怜。养活自己,依靠自己。你必须迈开这一步,做出选择,然后努力。

众多女孩子们,这个时代不是依赖的时代。这个时代,也不是混的时代。每个人都不能平庸的活着。

I went to the woods because I wanted to live deliberately … I wanted to live deep and suck out all the marrow of life! To put to rout all that was not life… And not when I came to die, discover that I had not lived…

我步入丛林,因为我希望活得有意义 … 我希望活得深刻,汲取生命所有的精髓! 把非生命的一切全都击溃 … 以免在我生命终结时,发现自己从来没有活过!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。