血小板减少症死亡率低,但又无法根治且复发率高的血液病

我是一名ITP患者(免疫性血小板减少性紫癜),这是一个死亡率相对比较低、但又无法根治且复发率极高的血液病。表现为血小板计数少引起自发性的出血。正常人的血小板计数为10万~30万,3万以下就会有自发性出血,1万以下必须入院治疗,1万以下身体各处随时都有出血的可能(通常患者家属都会接到病危通知书)。治疗方案:西医:大剂量的激素治疗、小化疗治疗、切脾。中医:中药与针灸。但到现在为止,仍没有根治的方法,只是控制。
6年了,我所承受的苦与痛是无法用语言来描述的。

血小板5(血小板减少)
血小板5(血小板减少)

2006年的1月8日,是我最刻骨铭心的日子。因为从那天起,健康之神离开了我,血小板只有5千,骨穿后被确诊为ITP。那次入院让我开始与针、药相伴。一天8瓶丙球,3、4袋的激素和其他药,一天不用干别的了,从早打到晚。一周后终于冲到了3万2,我便揣了满满一堆的药回了家。激素剂量每天9片,还有什么保胃的、补钙的、各种维生素等等。那时不懂,还以为自己好了,也没把自己当病人了。但药物后来给我带来副作用是显而易见的,睡不好,关节痛,满月脸等等,还要照顾小小的宝贝儿子,那段日子,是种煎熬。随着孩子的长大和药量的递减,人也好受多了。5月份,我产假完后,就上班了,由于身体也不是很好,又在哺乳期,也没什么课,就在教导处当了几个月的干事。身体仍在康复中,一直到暑假结束,我的血小板一直稳定在15万左右,小强也只剩下一片了,身体没有任何症状,像个好人一样。9月份,新学期开始,领导安排我带初四毕业班的化学兼初二的生物。初二生物从来未教过,化学又是新课改,两头的备课,两个级部的乱窜,一时间我都有些措手不及。血小板在两个周内由16万1降到了3万,复发了。于是,新一轮的大剂量的激素开始了,6片小强,加上了我们这边祖传治疗血液病的中医那里拿中药吃。这样吃了3个月,血小板最高升到了8万,随着激素的减,血小板也在递减,中药又换了几家,效果都不大。

07年的暑期,随着激素减量血小板掉到了2、3万。我开始吃无限极的产品,是我家的一个远亲,说效果很好,小强吃2片的量。那时,感觉身体很舒服,也有力气了,就是血小板一直3万左右。吃了半年都如此,一个月的花销在2千元左右,并未有治病的迹象,因此,08年的2月份,我就把无限极给停了。3、4月份,最大的感觉就是睡眠不好,头发大把大把的脱落,5月份头发掉了3/4,都不敢梳头,剩下几根头发了。血小板也就2万左右。

08年6月1日,无奈我们踏上了去北京寻医之路。当时柯微君大夫是北京首屈一指的治疗血液病方面的中医专家,我们信心十足,不畏路途遥远,只要能治愈就行。从那时起,我每2个周去一次北京,天天喝着难以下咽的汤药,一喝就是大半年。这期间,我没有请过一天假,总是周五的火车,周六下午到,然后特约柯大夫看病,再乘周六晚上11点多的火车,周日晚上到家,周周一接着上班。期间血小板一度升到了10万左右,但没有维持多长时间,9月份左右血小板就开始下划,10月份血小板就降到了3万左右,当时老柯让我静养来配合治疗,可是傻傻的我没有意识到它的厉害,拖着病体继续工作着。最终在09年的1月,血小板降到了6千,我再次领到了病危通知书,入院大剂量的激素冲击治疗。也就是从那时起,我产生了耐药性,9片的强的松(激素)对我已经无用,改为6片(最大剂量)的甲强龙治疗。血小板也就升到了6万左右。正值寒假,借机休养了一些日子。随着新学期开始,我吃着大剂量的激素,拖着虚弱的身体,又投入到了紧张的工作中,直到6月中旬把会考班送走,我的血小板已经降到了3万左右,那时是3片的甲强龙。激素的副作用之大,我是领教过了,除了满月脸,对肝和肾的损伤也很大,再就是骨质疏松,下颌骨打个哈欠就掉下来了。加上这期间又得了甲亢,真有种祸不单行的感觉。

住院治疗中
住院治疗中

09年暑期,经病友介绍,开始去烟台砭石针灸治疗,每个周一次,我都选在周末。一个砭石做成的针,说白了就是一个带尖的石头,硬硬的扎入手掌中,豁开一个口子,深度为手掌厚度的2/3,那种痛连着心。配合着他的中药,我一治就是一年。期间,血小板3个月就达到了10万以上(正常值),为了根治,我坚持着,其中张大夫10年4月份就说治愈了,不需要再治疗,但为防反复,我坚持到了6月中旬,送完了会考班,才放心!

10年的暑期,我是快乐的,原以为我可以脱离苦海了,但未曾想随着新学期的开始,血小板又开始下跌,10月底就已经降到了3万左右,打击之大让我一度灰心,真的很想放弃一切的治疗,这些年的付出,无论是身体上的、精神上的、还是经济上的,我一切的付出都成了泡影,我就像再跑圈,跑来跑去总是回到起点。那些日子,我总是偷偷的流泪,没有了方向。但这次复发让我彻底明白了,这个病是去不了根的,能够控制不出血,就很好了。为了家庭,我还得活着;为了活着,我又一次躺在床上,享受针痛。一天60多针,从头针到脚,一个疗程10天,休息十天接着来,就这样我坚持了11个疗程。把血小板勉强控制在了3万左右,当然这里还有激素和中药的帮助。坚持到了11年的7月,又毕业了一批学生。

11年的暑期里,我把血小板养到了4万8,上班了,仅仅10天就降到了3万8,然后就稳步下降。10月中旬,身上已经出现了很多的瘀斑,而且每天都在起,我知道血小板数值肯定不高,但我也没有什么办法,不想去医院,我知道等待我的将是什么。例行的检查还是要做的,当化验单上赫然写着1万的数值时,我心好痛。激素已经不能再用了,我的腰腿都在痛,病友群里股骨头坏死的病友数目不小,他们用的激素有的哪里有我多,我已经是极限了,而且也算幸运的了。小化疗多半以失败告终,副作用也很大,中药用了近3年,针灸也用了2年,我唯一的就只剩下切脾了。ITP切脾不同与外伤引起的脾破裂切脾,需要一个细胞不剩的切除,而且当时的有效率只占80%,这80%的成功率,两年内复发的也占60%,两年后仍有复发的几率(这种情况已经得到了证实,我之前切的那两个中,一个无用,一个用2片激素,勉强控制在3万;我之后切的两个,一个靠在输血小板和血液活着,还有一个无效,现在血小板只能维持在2万左右)。况且脾脏是最大的免疫器官,一旦切除,免疫力会大大的下降,很容易感冒,且感染后极不容易好,一旦引起发烧,就会引发血小板减少的复发,这就是ITP患者坚持不切的主要原因。泪水悄然落下,感觉心里很凉。不得已又来到了血液科,住院、输血小板、太危险了、上小化疗或丙球冲上来切脾,这是医嘱,而我选择了请病假在家观察,我希望只是血小板的波动,休息一段时间后可以上到3万以上,所以我拒绝了医嘱,在家休养。然而,就在我休养的期间,有两个病友因脑出血昏迷过去了,其中一人已经死亡了,今年离开我的病友已有8人了。等待是漫长的也是徒劳的,血小板有了小幅的回升,继而又下降,最终还是停留在1万5,我知道该是自己做决定的时候了。切脾,我唯一的一张牌,它至少可以让我保全其他的器官,让我还可以苟且的多活上几年,或者更久。经过了骨穿、切腹之痛后,我又活过来了。虽然是活过来了,但我前面的路并不平坦。能否平安的度过这两年,我心里没有多少把握,甚至很忐忑。

2012年悄然而至。新的学期即将开始,我既犹豫又彷徨。在上班与休养中徘徊。我很想回到集体中,但我又担心自己的身体近期再也担负不起一线的教学任务。这些年,我一直在一线干,尽可能的不影响工作。因为只要是一线的老师,就要面对学生,就要为他们负责,不能因为自己的病痛而误了孩子们,所以我只有拖着病体一边治疗一边坚持工作。这些年证实了:我的精神绝对没有问题,可是我的身体绝对的有问题,这是我不能左右的。而现在,我要面临的是:

第一,没有了脾脏的保护,我的抵抗力很低,很容易感冒,一旦引起发烧,很容易引发ITP 的复发,一旦复发我便又被扯回苦海。

第二,开腹切脾,刀口长10多厘米,很伤元气,加上手术失血颇多,脾脏又是推动血气流动的器官,没有了,使气血两虚,脑部缺血,一度头痛的不敢动,现在仍然靠针灸帮忙控制、恢复。

第三,常年的激素治疗,使骨质严重疏松,胯骨、腰、腿都有不适,更不敢负重。第四,甲亢、桥本氏甲状腺炎仍需要较大剂量的药物勉强控制,仍在治疗中。鉴于我的身体的现状,我应该是休养。但学校很缺老师,我不干,其他同事就要替我干,在我万万不能的时候,他们默默的为我挑为我抗,而现在我怎忍心再折腾他们了。所以我犹豫我彷徨。最终我选择了上班,上完课后回家休养。这似乎是个两全其美的选择,既照顾的我的身体也照顾到工作。希望我的选择是正确的,也希望自己能够挺住!
现在的我,太渴望沐浴健康的阳光、更害怕再度回到那个整日与病魔抗争的战场,我不希望这来之不易的而且是唯一的康复机会再次错过。2012年,健康为主!量力而行!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13508.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年4月26日 上午10:26
下一篇 2023年4月26日 下午2:50

相关推荐

  • 免疫性血小板减少性紫癜葵花宝典

    每日医案医话~~免疫性血小板减少性紫癜葵花宝典之3(刘松山临床实战经验介绍)~~送给所有血小板减少病友! 21、血小板水平波动值上下在10以内,属正常检验波动,即升高或降低10个单位值以上,才属升高或降低了。每升高或降低10,才可以认为血小板上升或下降了一个台阶。 22、伴有牙齿出血、鼻血、口腔血泡这类上半身出血为主的情况,单用西医综合治疗效果差,请尽早介入…

    2023年9月25日
    36000
  • 血小板减少并不会直接影响寿命

    实际上患上ITP身体内血小板减少并不会直接影响寿命的,血小板减少与正常人不同的就是出血情况,血小板减少出血导致贫血情况的发生,影响身体健康,从而各种方面威胁生命。 出现心肌渗血的症状,也是血小板减少危害之一。以至于患者会出现心律失常、心跳骤停或者是脑出血的症状表现。严重时,还会导致亦昏迷或死亡。另外,部分患者还会出现皮肤过早老化、黑色素沉着、各脏腑功能低下而…

    2024年3月17日
    15600
  • 益髓升板稳定血小板数值

    最近发现有不明患者/祖传中医推广“益髓升板药方”、益髓升板胶囊等等,宣称服用后血小板立即上升,甚至包治好,百度上查到了以下信息!(提醒酌情参考,警惕上当受骗!): 在治疗方面需治标治本兼并。在多方病例都表明,针对性的中医治疗则起效较慢但是稳定,若采用中西医两法并举,则可相辅相成。中医不单有益髓升板功效,还有止血的效用。在激素丙球主治疗方向的方案中,又能发挥中…

    2022年8月29日
    80200
  • 微信病友交流群
  • 手臂发现几个小出血点,当时血小板是8

    我女儿13岁,今年7月1日上手臂发现10几个小出血点 ,面积如鸡蛋大小,当成皮肤病去医院就诊,才知道是患了血小板减少性紫癜,当时血小板是8个,当即按病危入院,心急如焚又害怕 。孩子一直身体很好,长这么大除了打预防针没有打过其他针,饮食也不挑剔,甜酸苦辣都吃,一直很健康,还是学校运动会主力田径选手。想不通到底哪里出了问题,配合医院对孩子全面检查想知道病因,一系…

    2022年12月25日
    54300
  • 血小板100以下一直在吃中药调理

    一直在这个帖子上看大家的经历,自己也想写写。我一直是给我妈妈写的,3年前血小板都在100以下没特意留心它,最近才去医院治疗且确诊了。大夫说感冒发烧一定会降血小板,拉肚子降血小板,来例假降血小板。巨核细胞成熟障碍,一直在吃中药调理。 很奇怪的是,发烧之前查血小板只有60,妈妈感冒发烧38.2度一星期后复原了去查血小板却在180。好奇怪啊!是不是跟吃阿奇霉素有关…

    2023年2月1日
    60000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。