血小板低,冲了两次丙球,请求帮助怎么治疗

小孩1月份发现血小板低,当时60左右,1月到6月小孩好多次发烧,感染,哮喘,支气管发炎等,但血小板也一直在50以上,医生建议不用管,8月19日去看了中医,吃了一周药再没吃,9月没再管,十一出去玩,有感冒发烧,10月20日测血小板20,马上去医院冲了第一次丙球,冲了后第三天上到156,当时还有咳嗽,医生说为了巩固,开了激素,每天2片吃了一周半,板值正常,于是停了激素,后来血小板掉到41。
11月20日左右,有一次发烧,血小板突然上升到200多,之后又掉到30左右,12月6日看了董式儿科中医,吃了两周,期间血小板在20左右,12月26日突然掉到14,然后住院,就第二次冲丙球加维生素C,两天后血小板值升到188,然后出院。请问后续怎么治疗?是否要用激素?要不要看中医?

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病友回复:我觉得我们作为家长需要学习到的基础的东西,第一检查,该做的检查全部做了,确诊ITP,然后初发病经过一轮正规的治疗,丙球也好,激素也好,代谢期过了,血小板还是会下降,那就做好心理准备,血小板20以上安全,注意观察孩子出血情况,有没有密集出血点,口腔有没有血泡,不要再去纠结谁家吃了什么药打了什么针就好了,他那就不是治好的,是到自愈的时候了,而且每个人情况都不同,不要去问他们怎么吃的就去跟着他做!如果说停了丙球激素维持不住血小板,那就不要去想怎么样才能让血小板的值能在多高的数值了,更不要依靠药物去维持血小板在正常范围内,我们就给孩子一点时间,让他慢慢的自愈,这样多好,吃药打针是什么好的事情吗?我就不明白了,我一直不愿意说这个ITP是病,因为我觉得这就是个症状,但是为什么就有些家长好像不给孩子吃药打针,心里就跟过意不去似的呢,你打心里接受这个病是自愈的了吗?你知道想自愈,你得停激素吗?激素是什么?它会抑制你的免疫力,抑制免疫力了,你怎么让这个紊乱的免疫系统去恢复正常呢?

病友回复:大家可以适当放宽下干预的条件。家长们的焦虑心态也要调整一下。着急没用,过度治疗过度用药也没好处。在我这,只要没有严重出血就是胜利。不要过多的纠结于血小板数值。只要不是初发病,后续以观察为主,多学习护理知识和药物知识,只能寄希望于自愈,时间是itp的唯一良药。也有人做过统计,itp患儿家庭生活质量甚至低于一些恶性病。放养孩子不见得是坏事。过度治疗,娃娃遭罪,家长们的心态焦虑,压力,都太大。加群目的之一也是抱团取暖,互相释放压力。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。