小孩1月份发现血小板低，当时60左右，1月到6月小孩好多次发烧，感染，哮喘，支气管发炎等，但血小板也一直在50以上，医生建议不用管，8月19日去看了中医，吃了一周药再没吃，9月没再管，十一出去玩，有感冒发烧，10月20日测血小板20，马上去医院冲了第一次丙球，冲了后第三天上到156，当时还有咳嗽，医生说为了巩固，开了激素，每天2片吃了一周半，板值正常，于是停了激素，后来血小板掉到41。
11月20日左右，有一次发烧，血小板突然上升到200多，之后又掉到30左右，12月6日看了董式儿科中医，吃了两周，期间血小板在20左右，12月26日突然掉到14，然后住院，就第二次冲丙球加维生素C，两天后血小板值升到188，然后出院。请问后续怎么治疗？是否要用激素？要不要看中医？
病友回复：我觉得我们作为家长需要学习到的基础的东西，第一检查，该做的检查全部做了，确诊ITP，然后初发病经过一轮正规的治疗，丙球也好，激素也好，代谢期过了，血小板还是会下降，那就做好心理准备，血小板20以上安全，注意观察孩子出血情况，有没有密集出血点，口腔有没有血泡，不要再去纠结谁家吃了什么药打了什么针就好了，他那就不是治好的，是到自愈的时候了，而且每个人情况都不同，不要去问他们怎么吃的就去跟着他做！如果说停了丙球激素维持不住血小板，那就不要去想怎么样才能让血小板的值能在多高的数值了，更不要依靠药物去维持血小板在正常范围内，我们就给孩子一点时间，让他慢慢的自愈，这样多好，吃药打针是什么好的事情吗？我就不明白了，我一直不愿意说这个ITP是病，因为我觉得这就是个症状，但是为什么就有些家长好像不给孩子吃药打针，心里就跟过意不去似的呢，你打心里接受这个病是自愈的了吗？你知道想自愈，你得停激素吗？激素是什么？它会抑制你的免疫力，抑制免疫力了，你怎么让这个紊乱的免疫系统去恢复正常呢？
病友回复：大家可以适当放宽下干预的条件。家长们的焦虑心态也要调整一下。着急没用，过度治疗过度用药也没好处。在我这，只要没有严重出血就是胜利。不要过多的纠结于血小板数值。只要不是初发病，后续以观察为主，多学习护理知识和药物知识，只能寄希望于自愈，时间是itp的唯一良药。也有人做过统计，itp患儿家庭生活质量甚至低于一些恶性病。放养孩子不见得是坏事。过度治疗，娃娃遭罪，家长们的心态焦虑，压力，都太大。加群目的之一也是抱团取暖，互相释放压力。
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作者：ITP6病友分享
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