特发性血小板减少性紫癜经过激素和环孢素A治疗

我在2016年刚入春的时候(2016年2月份),总是感觉很疲惫,睡不够,当时还以为是工作太忙没休息好,就没太在意。后来(2016年5月份)发现自己双腿有一些红点点,胳膊上偶尔也会出现一点,就去医院做了血常规的检查,当时的化验报告是血小板低,只有21。住院后做了骨髓检查,被医院检查出患ITP特发性血小板减少性紫癜),当时我是25岁。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

第一次住院(2016.5月下旬)治疗的时候,在医院里,口服激素强的松(11片),输入血小板1次、丙种球蛋白( 20g/天,丙球连输了5天)等,一周的时间我的血小板计数就达到了正常。服用激素10天的时间,我晕倒一次,当时的血小板有40多万,医生让我把强的松的口服量减半(口服5片)。出院后一周,我的四肢又出现了一些出血点,去医院一查血常规,血小板竟又减至2万了。
第二次住院(2016.6月下旬),医生又让我把强的松的口服量加至初始口服量(从4.5片加至11片),并又输入血小板、丙种球蛋白(10g/天,丙球连用3天)及血浆等。可是,我这一次在医院里待了10天,血小板不仅没有升反尔一天比一天少,最低时只有1千,医生也不给用别的方法来治疗。
后来我们转院(2016.6月底),又做了一次骨髓检查,细胞活检,同样确诊为ITP。没想到转院刚刚一周的时间,我就腹腔出血,出血量近2000ML,同时肺部严重感染导致呼吸困难,医院下达了病危通知书并进行抢救。经过10天的全力抢救,我终于脱离危险,一切正常,当时的血象检查也完全正常,血小板有20多万。之后,医院逐渐把激素给我停掉了(2016.7月-9月),开始给我服用“环孢素A”(2016年7月中旬),一直到2016年12月,我的血小板计数还是不见升高,“环孢素A”也逐渐减停了(由于时间间隔太久,当时具体的用药方法和用量记忆模糊了)。这一期间(2016.7-2016.12),由于我的体质太弱,医生让我基本就是卧床休息,这一躺就躺了近半年的时间,我几乎都不会走路了。
2017年5月,血小板1.3万
2017年9月,血小板4万
2017年11月,血小板2万
经过2017年一年的调整,激素和环孢素等的副作用已基本排掉了。体力也明显比以前强一些,但是每个月来例假,会明显的虚弱,头两天的量还是会很多,每次的时间基本是5-7天能干净。
2018年1月又换了本市中医院老中医的药,但效果不理想,1-3月,血小板一直在1万以下。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

2018年4月,又做了肝肾功能检查,免疫风湿类等检验,均呈阴性正常。西药“三联法”治疗hp,中药又换了一位大夫。
2018年5月,hp转阴,血小板升至3.3万。可惜这位医生太年轻,急于把我的血小板迅速提高到5万以上,没有守方进行巩固,结果6、7两个月的血小板一路下滑,3.3万–2万–5千。
2018年8月,停中药一个月,每天喝花生衣和红枣煮的水。
2018年9月,又开始喝中药,血小板数值仍然变动不大——
2018.10.10 0.9万; 2018.11.17 1.2万;
2018年12月份开始服用中成药,月经的量第一、二天稍多,后面几天正常,通常5-7天干净。不过,血小板数值仍就没大的提升。
2019年2月停服该中成药。
2019.2.27 1.9万。
2019年回归工作,结婚,血小板2-3万。
2020年6月份生了孩子,血小板:孕前2.7万,孕期最高4万多,最低2万,产后2万。
2021.3.17 8.7万。
2021.6.6 9.5万。
2021.8.19 2.9万
2022.3.2 2万
2022.7.5 8.7万
从2019年3月至今,未服用任何药物,平时正常餐饮,口忌辛辣食物,多喝温热水,保证充足的睡眠,呵呵。目前为止,每天的精力都还好,也能应付日常的生活跟工作。
以后有新的进步了,我还会来这里跟大家汇报的,最重要的一点是,咱们一定要时刻提醒自己——开心,微笑!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。