特发性血小板减少性紫癜经过激素和环孢素A治疗

我在2016年刚入春的时候(2016年2月份),总是感觉很疲惫,睡不够,当时还以为是工作太忙没休息好,就没太在意。后来(2016年5月份)发现自己双腿有一些红点点,胳膊上偶尔也会出现一点,就去医院做了血常规的检查,当时的化验报告是血小板低,只有21。住院后做了骨髓检查,被医院检查出患ITP特发性血小板减少性紫癜),当时我是25岁。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

第一次住院(2016.5月下旬)治疗的时候,在医院里,口服激素强的松(11片),输入血小板1次、丙种球蛋白( 20g/天,丙球连输了5天)等,一周的时间我的血小板计数就达到了正常。服用激素10天的时间,我晕倒一次,当时的血小板有40多万,医生让我把强的松的口服量减半(口服5片)。出院后一周,我的四肢又出现了一些出血点,去医院一查血常规,血小板竟又减至2万了。
第二次住院(2016.6月下旬),医生又让我把强的松的口服量加至初始口服量(从4.5片加至11片),并又输入血小板、丙种球蛋白(10g/天,丙球连用3天)及血浆等。可是,我这一次在医院里待了10天,血小板不仅没有升反尔一天比一天少,最低时只有1千,医生也不给用别的方法来治疗。
后来我们转院(2016.6月底),又做了一次骨髓检查,细胞活检,同样确诊为ITP。没想到转院刚刚一周的时间,我就腹腔出血,出血量近2000ML,同时肺部严重感染导致呼吸困难,医院下达了病危通知书并进行抢救。经过10天的全力抢救,我终于脱离危险,一切正常,当时的血象检查也完全正常,血小板有20多万。之后,医院逐渐把激素给我停掉了(2016.7月-9月),开始给我服用“环孢素A”(2016年7月中旬),一直到2016年12月,我的血小板计数还是不见升高,“环孢素A”也逐渐减停了(由于时间间隔太久,当时具体的用药方法和用量记忆模糊了)。这一期间(2016.7-2016.12),由于我的体质太弱,医生让我基本就是卧床休息,这一躺就躺了近半年的时间,我几乎都不会走路了。
2017年5月,血小板1.3万
2017年9月,血小板4万
2017年11月,血小板2万
经过2017年一年的调整,激素和环孢素等的副作用已基本排掉了。体力也明显比以前强一些,但是每个月来例假,会明显的虚弱,头两天的量还是会很多,每次的时间基本是5-7天能干净。
2018年1月又换了本市中医院老中医的药,但效果不理想,1-3月,血小板一直在1万以下。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

2018年4月,又做了肝肾功能检查,免疫风湿类等检验,均呈阴性正常。西药“三联法”治疗hp,中药又换了一位大夫。
2018年5月,hp转阴,血小板升至3.3万。可惜这位医生太年轻,急于把我的血小板迅速提高到5万以上,没有守方进行巩固,结果6、7两个月的血小板一路下滑,3.3万–2万–5千。
2018年8月,停中药一个月,每天喝花生衣和红枣煮的水。
2018年9月,又开始喝中药,血小板数值仍然变动不大——
2018.10.10 0.9万; 2018.11.17 1.2万;
2018年12月份开始服用中成药,月经的量第一、二天稍多,后面几天正常,通常5-7天干净。不过,血小板数值仍就没大的提升。
2019年2月停服该中成药。
2019.2.27 1.9万。
2019年回归工作,结婚,血小板2-3万。
2020年6月份生了孩子,血小板:孕前2.7万,孕期最高4万多,最低2万,产后2万。
2021.3.17 8.7万。
2021.6.6 9.5万。
2021.8.19 2.9万
2022.3.2 2万
2022.7.5 8.7万
从2019年3月至今,未服用任何药物,平时正常餐饮,口忌辛辣食物,多喝温热水,保证充足的睡眠,呵呵。目前为止,每天的精力都还好,也能应付日常的生活跟工作。
以后有新的进步了,我还会来这里跟大家汇报的,最重要的一点是,咱们一定要时刻提醒自己——开心,微笑!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12056.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月12日 下午9:36
下一篇 2023年2月13日 上午9:56

相关推荐

  • 血小板低苦逼的怀孕、生产、坐月子过程

    2018,听着应该挺顺的一年,现实中却是我最苦逼的一年,这一年,单说抽血,累计抽血量大于前27年的总和……开春,毫无征兆的发现怀孕了。姨妈推迟了两天,洗澡的时候发现胸软软的,心情立马不好了,因为姨妈前胸都会胀胀的……然后穿上衣服,立马去小区药店买了验孕棒,结果清晰的两道杠…然而随着意外的两道杠对我来说着实是惊吓,而不是惊喜。我根本不想要二胎!可和老公说了后,…

    2022年5月19日
    2.0K00
  • 血小板减少原因、怎么选择医生、治疗和过度治疗

    写在最前面:我是个万年潜水的懒人,谢谢这个论坛,所有病友、家人的分享和提供的信息,让我没那么害怕,我写出我的经历跟大家分享,第一部分是个案,给大家参考。第二部分是写我对这个病的体会和治疗分析,关于的病原因、医生选择、治疗和过度治疗、个体差异等,不一定对,但我觉得有用。 第一部分 (一)第一次2004年得病原因学校装修(当时没查出后来验过敏源笨等化学物过敏)症…

    2022年9月16日 治疗过程分享
    1.6K00
  • 血小板低孕妈怀宝历程

    本人90年出生,201314领取了民政局颁发的合法同居证书–结婚证。8月的某一天,我上完夜班回家后,给老公包了莲菜饺子,随后发现身上有众多出血点,赶紧和老公去山西省人民医院检查,首次发现血小板减少,医生建议深入检查免疫系统疾病。但因为年纪小害怕担心,赶紧回老家了。爸妈带着去了运城市第三人民医院检查,并做了骨穿。(随做随走的,因为第一次不知道,做完…

    2022年5月10日 itp孕产案例
    2.3K00
  • 慢性ITP中药西药结合治疗的进度

    5月底,稻子的肝功能在排铜治疗3个月后,逐月好转,快恢复到正常值范围了;但慢性ITP还是一直让全家饱受折磨,在低值范围上上下下,捉摸不定这时候,血液科的主治医生认为,肝功能在好转了,要考虑进行激素治疗,提升血小板到安全范围内。激素的治疗期至少是6个月,每日定量服用,逐渐减量,也不排除治疗后会复发的可能性原来一线的治疗方案,就是丙球蛋白+激素,二线是TPO注射…

    2023年10月9日
    99100
  • 激素达那唑血小板依旧下降

            从7月份后用激素正规治疗至今,已有一个半月,甲泼尼龙10颗+达那唑4粒的量,用了两周血小板只冲到5.3万,而且血小板并不稳定,持续下跌,副作用倒是节节攀升,继发性糖尿病,药物性青光眼,T3也低了,下脚水肿并伴有淤斑,满脸满身的痤疮,把我折腾的没人形了。可能是焦虑吧,凌晨醒的特早,四五…

    2022年5月9日
    2.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。