特发性血小板减少性紫癜经过激素和环孢素A治疗

我在2016年刚入春的时候(2016年2月份),总是感觉很疲惫,睡不够,当时还以为是工作太忙没休息好,就没太在意。后来(2016年5月份)发现自己双腿有一些红点点,胳膊上偶尔也会出现一点,就去医院做了血常规的检查,当时的化验报告是血小板低,只有21。住院后做了骨髓检查,被医院检查出患ITP特发性血小板减少性紫癜),当时我是25岁。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

第一次住院(2016.5月下旬)治疗的时候,在医院里,口服激素强的松(11片),输入血小板1次、丙种球蛋白( 20g/天,丙球连输了5天)等,一周的时间我的血小板计数就达到了正常。服用激素10天的时间,我晕倒一次,当时的血小板有40多万,医生让我把强的松的口服量减半(口服5片)。出院后一周,我的四肢又出现了一些出血点,去医院一查血常规,血小板竟又减至2万了。
第二次住院(2016.6月下旬),医生又让我把强的松的口服量加至初始口服量(从4.5片加至11片),并又输入血小板、丙种球蛋白(10g/天,丙球连用3天)及血浆等。可是,我这一次在医院里待了10天,血小板不仅没有升反尔一天比一天少,最低时只有1千,医生也不给用别的方法来治疗。
后来我们转院(2016.6月底),又做了一次骨髓检查,细胞活检,同样确诊为ITP。没想到转院刚刚一周的时间,我就腹腔出血,出血量近2000ML,同时肺部严重感染导致呼吸困难,医院下达了病危通知书并进行抢救。经过10天的全力抢救,我终于脱离危险,一切正常,当时的血象检查也完全正常,血小板有20多万。之后,医院逐渐把激素给我停掉了(2016.7月-9月),开始给我服用“环孢素A”(2016年7月中旬),一直到2016年12月,我的血小板计数还是不见升高,“环孢素A”也逐渐减停了(由于时间间隔太久,当时具体的用药方法和用量记忆模糊了)。这一期间(2016.7-2016.12),由于我的体质太弱,医生让我基本就是卧床休息,这一躺就躺了近半年的时间,我几乎都不会走路了。
2017年5月,血小板1.3万
2017年9月,血小板4万
2017年11月,血小板2万
经过2017年一年的调整,激素和环孢素等的副作用已基本排掉了。体力也明显比以前强一些,但是每个月来例假,会明显的虚弱,头两天的量还是会很多,每次的时间基本是5-7天能干净。
2018年1月又换了本市中医院老中医的药,但效果不理想,1-3月,血小板一直在1万以下。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

2018年4月,又做了肝肾功能检查,免疫风湿类等检验,均呈阴性正常。西药“三联法”治疗hp,中药又换了一位大夫。
2018年5月,hp转阴,血小板升至3.3万。可惜这位医生太年轻,急于把我的血小板迅速提高到5万以上,没有守方进行巩固,结果6、7两个月的血小板一路下滑,3.3万–2万–5千。
2018年8月,停中药一个月,每天喝花生衣和红枣煮的水。
2018年9月,又开始喝中药,血小板数值仍然变动不大——
2018.10.10 0.9万; 2018.11.17 1.2万;
2018年12月份开始服用中成药,月经的量第一、二天稍多,后面几天正常,通常5-7天干净。不过,血小板数值仍就没大的提升。
2019年2月停服该中成药。
2019.2.27 1.9万。
2019年回归工作,结婚,血小板2-3万。
2020年6月份生了孩子,血小板:孕前2.7万,孕期最高4万多,最低2万,产后2万。
2021.3.17 8.7万。
2021.6.6 9.5万。
2021.8.19 2.9万
2022.3.2 2万
2022.7.5 8.7万
从2019年3月至今,未服用任何药物,平时正常餐饮,口忌辛辣食物,多喝温热水,保证充足的睡眠,呵呵。目前为止,每天的精力都还好,也能应付日常的生活跟工作。
以后有新的进步了,我还会来这里跟大家汇报的,最重要的一点是,咱们一定要时刻提醒自己——开心,微笑!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12056.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月12日 下午9:36
下一篇 2023年2月13日 上午9:56

相关推荐

  • 再生障碍性贫血患者得了新冠风险会严重吗?

    周围的城市都陆续出现阳性患者,并且国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言,有种心惊胆战的感觉,现在我有一个疑问,如果我血象低而且疫苗也没有注射的情况下如果感染是不是会比已经打了疫苗的人更严重? 我是从事挖掘机行业的工人,福建人,男,27岁。可以从发病到现在有17个月了,现在情况不算很好,但是也不算太差。我没…

    2022年12月10日
    11.6K00
  • 血小板减少紫癜,得病三年多老是头晕

    请问我女儿是血小板减少紫癜,得病三年多了,用激素8个月,效果不是很好,最高时血小板是43,后来就喝中药,中药喝了三年多了,还是一直不稳定,喝中药时血小板最高61,后来再喝中药的同时我们用吃花生衣粉罐胶囊。 花生衣粉吃了有5个月了感觉效果还可以,现在血小板是69 ,喝5个月我们做了两次血常规守检查,这5个月都能保持在50以后,也没有掉下来,请问喝花生衣粉对身体…

    2023年2月12日
    20700
  • 30年血小板减少症,给病友一些经验!

    我是男的,7岁得的血小板低。83年出生。7岁冬天1990年,应该是感冒,拉肚子开始的。记忆中,有印象的是那天下午在学校上课,牙齿一直在流血。不算特别小,大概3-5分钟就有一口血了。当时不懂,因为读一年级。到晚上,洗脸,老妈发现我小腿全是一点一点的。。。 然后就去医院查血常规,当时还是人工计数。查出来说1.7万。相当于现在的17。感觉最明显的地方就是当天晚上抽…

    2023年8月4日
    22100
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少治疗花费问题

    群里病友经常会问:血小板低治疗要花多少钱?这个二线药太贵了…承受不起费用,下文聊一聊费用问题! 费用问题 治疗血小板减少的费用一般与患者的病情好坏有着最直接的关系,因为病情的轻重决定着治疗血小板减少的方案的制定、治疗方法的选择,同样也影响着治疗血小板减少的费用。而且病情的轻重程序决定着住院与否,如需住院治疗,则另产生住院费、治疗费、护理费等等,费…

    2022年6月13日
    1.5K00
  • 有用过黄鼠狼治疗血小板减少的病友吗?

    儿子三岁,ITP一年了快,中药效果也不太好,激素放弃不会用的。经常在网上看一些报道,对黄鼠狼粉治ITP血小板减少还是很心动的,想尝试一下。现在黄鼠狼已经找到,剥皮去内脏后在晾干。 想咨询各位: 1、有用过或听说过周围的人用黄鼠狼治疗吗,效果怎样?2、黄鼠狼肉如何制作成粉(想要具体的,网上有大致的,但不详细,个人具体操作时还是感觉无从下手)?黄鼠狼粉治疗板少症…

    2023年2月13日
    46000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。