生完孩子得了再障

我也是一个再障患者,今年五月刚生完宝宝就得了,刚得病时的绝望不是所有人能理解的,我才二十五岁啊!我从小没有母亲,母亲因尿毒症去世,父亲把我养大成人,供我读书,如今我初为人妻,为人母,以为自己的幸福生活即将开始,可怕的病魔无情的打倒了我,我听着医生跟我说起这个我从没听说过的疾病,我不知道它有多可怕,直到自己在网上查询,才明白过来,我被彻底打垮,看着我那嗷嗷待哺的女儿,我的心都碎了,我力不从心,我恨苍天为什么这么对我,没有办法,老公辞了工作,在家照顾我还有宝宝。

再障症状
再障症状

我们的积蓄也如流水一样快花完,老父亲得知我病,更是一夜急白了头,但他还是让我坚强,多思考,安慰我,鼓励着我。我痛苦万分,好好的家,就这样被打垮。想着父亲这么多年的不易,本想着靠自己的努力,能让父亲过上幸福的生活,可天有不测云,人有旦夕祸福啊!那些所谓的西医教授,动不动就问我有没条件做骨髓移植,我的心都是冷的,我是没有条件做的,他就说可以ATG,我绝望之情无法言表,现在的医生为什么都不动脑筋思考,为什么来一个就直接说移植?移植从他们口中说出是很容易,可我们老百姓做起来可不容易。必竟不是饿了毕竟不是饿了能去买一碗面条那么简单,想着自己的死去,也没什么大不了,如真要换骨髓,就意味着卖房,我不能拖累父亲,还有那爱我的老公,和我爱的孩子,此想法一出,老公伤心的流下了眼泪,看着他流泪的那一刹那,我心疼。是的,这世上还有我舍不得的亲人,那把我含辛茹苦把我养育成人的父亲,还有我可爱的孩子。我不是圣人,只是普通的凡人,我也怕死!我从小没有母亲,我不能让我的宝宝也没有妈妈,我要让她象块宝,而不能是根草!我不甘心,我要自救!我每天上网查询这个病,查询它的治疗方案,我看到了中药有优势!我找到了湖北武汉中医学院的血液科教授抓中药吃,配合环孢素和安雄,可吃了几个月也没什么效果,每个月还是要输血,而且是四个单位!想着医生说吃环孢三个月没什么效果就要考虑别的方案了,而且有输血依赖的话就考虑骨髓移植和atg。

到头来我还是逃不掉移植的宿命吗?想着这个中医的话,心凉了,把这个告诉了父亲,并埋怨现在的医生越来越不愿意动脑筋,一切都按套路走,就好比现在的感冒发烧,不管严重不严重,就直接抗生素治疗!
父亲听后笑了,安慰我到,悬壶济世已成为过去,你不能要求现在的医生会拿个本子记录病人的档案,然后回家还仔细分析,替病人思考!自己要保持良好的心态,努力和病魔做斗争,有正确的生命观,如老天真要收你,你也要坦然,爸爸和你骨肉相连,定会尽心尽力。既然得了病,不快乐过一天也是过,快乐的过也是过,何不快乐的过?听着父亲的话,我也坦然了,可我还是不甘心,既然医生都靠不住了,那就靠自己吧,我仍然每天上网查询,哪里治疗好,但不能病急乱投医,看了什么石家庄那边好多治疗这个病的医院,还有中央四套的中华医药里播的平安医院,可我还是抱有怀疑的态度,往往这样名气的医院,不一定真实,我不能盲目,于是我还在继续寻找,每天躺在床上查询,治疗这个病的中药,十二月份中旬,我在一个网站看到一个朋友发贴求助,说他朋友的女儿患再障,于是很多好心人回贴,其中有一个人回复了几个名医,有苏州附属医院,还有一个麻姓医生,还有苏尔云!
埋怨我们到处折腾,即然在这边看就好好看,又跑杭州去干什么,当然免不了闹了矛盾,但我坚定了去杭州的决心,命是我的,没得病的不能理解生病人的心。就象健康的人什么都想得到,而不健康的人唯一想得到的就是健康。
于是,我和老公十二月二十号坐上了去杭州的火车。到了杭州,一切都那么陌生,看着路上的行人,行色匆匆,或许都在为自己的梦想努力奋斗,想着这个城市有苏尔云医生,而且马上就可以见到了,很激动。很快到了第二天,老公六点就去排队了,由于我们选择了星期三,所以人不多,他是第一个号。中午十二点我们见到了苏医生,当时看到苏医生满头银发,让我想起惠佳铭妈妈发的一个贴说有次看见苏医生满头银发,顿时心里很酸的话。想想苏医生的白发,都是为我们患者而白的吧。 苏医生看了我的详细资料,虽然上面写的普通型再障,但在他看来,就是重型的,不过我发现的早,从发病到现在只有短短三个月,只要配合他的治疗,会慢慢好起来的。并交代了很多注意事项。开出了方子。在等抓药的过程中,老公问我以前医生说你是重型时你总会很激动,当苏医生说我是重型时为何我不激动?我说因为我信苏医生!是的,我信苏医生,我信中医。中药是中国留给我们炎黄子孙的瑰宝,我们为何不用?为何不信?我和苏医生的相识没有任何人介绍,通过一个贴子,我就认识了苏医生,这个就医缘!

再生障碍性贫血
再生障碍性贫血

抓完药我们就准备回家了,因为之前看到贴子说药量大,我们就准备了一个很大的袋子,就象农民工返乡装行理的那种袋子,长这么大,真没吃过这么多的药,想着心里真不是滋味,以前感冒不吃药都能好的身体,一病就病的这么重,让人真的很难接受!回去的火车上我和老公都睡的很好,和来时忐忑的心情不一样。到武汉后,马上去输了四个单位的血,因为在去苏医生那之前查了一个血常规,当时血只有五克,没有输血扛过去的,因为怕输血后人精神了影响了判断!如今,我已经停西药一个月吃中药一个月了,又要去苏医生那抓药了,去之前查血常规,心里很忐忑,怕西药停了各项指标低的厉害,本以为又要输血了,可拿到结果,(当时老公去厕所了,让我自己拿结果。)让我惊喜的是白细胞5 .77。血59.血小板22。相当于涨了一克,我激动的往男厕所跑,想把这个好消息告诉他。幸好他出来了,不然我要出丑了。为什么说我判断长了一克呢,因为我从被确诊出院,每个月都要输四个单位的血,我每个星期都做血常规,每个星期都掉一克血。所以每到要输血时都是血只有四克时。而这次提前一个星期去查的血常规,应该是五克,没想到居然是五点九。这太让我们高兴了。我看到论坛里那么多被苏医生治疗好的患者,心里无比敞亮,相信苏医生,配合苏医生。

现在我已是第二次去杭州抓药回来了,这次苏医生照例很认真的为我拿脉开方,并嘱咐了很多,治疗的过程我知道很长,很苦,但我相信我一定能坚持下来,坚持下来,我就能实现我的梦想,完整我的人生!我就是强者!
没有遇到苏医生,我每天都是恐慌的,自从遇到苏医生,我除了吃药时觉得自己是病人外,其余时间就觉很自己和正常人一样。我想告诉所有的病友,心态是最重要的,保持良好的心情也利于病情尽快恢复!另外还要非常感谢无锡的赵大哥,他也是AA.不过现在已被苏医生治疗的快好了,当时我在贴吧找到他电话咨询了他,如不是他鼓励我,坚定了我去苏医生那,我也不会有现在这个样子,昨晚他看完我的贴,立即打电话我,替我感到高兴,并不忘继续鼓励我,配合苏医生!让我心里很温暖,世上还是好人多!在这里还要再次感谢苏医生,感谢帮助过我的人,新的一年快到了,祝苏医生和所有的病友新年快乐,身体健康!在新的一年有新的开始!加油!!!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。