丙球激素输血小板无效血小板一个没涨!最终只能切脾

4月29日,洗完澡后发现嘴唇上两个血泡,牙龈出血,腿上遍布红点,我告诉了爸爸,爸爸说可能是过敏,就让我去一个乡村医生哪里打了一针过敏针,我总觉得不对劲,而且我疑心病比较重,就去百度,我告诉我爸爸可能是血小板减少紫癜或者是过敏性紫癜,爸爸没相信。。。

出血点密集
出血点密集
紫癜出血点
紫癜出血点

4.30号,早上起来满口血,妈妈吓了一跳,我洗了把脸,就流鼻血了,流了十几分钟,7点半爸爸去上班,交代我鼻血止不住就打电话给他,我躺在床上足足流了半个小时还不止住,爸爸感觉不对劲从工厂回来,带我去惠山区人民医院验血,血小板5,我说是血小板减少紫癜,当时的我傻傻舒了一口气,看百度说好治疗,看了现在回想一下当初真傻。。。
由于没有血液科,医生建议我爸爸去市医院住院,我和爸爸做了两个小时公交车去市医院找大夫,当时鼻血还在一直流,我一直问医生我会不会死,医生说放心吧不会死,医生直接对我爸说必须马上住院,问我爸有没有钱,结果呢医院没空床,我只能在门诊戴上两天,医生说现在很危险躺床上不要动,由于没有空床,我们只能每天打的回家打的来医院,第二天晚上回去的时候我出现了尿血的症状,但是由于没有空床,只能被迫回家,第三天,终于住上了医院。

住院第一天,牙龈不出血了,血尿依然继续,鼻子出血止住了。医生说用丙球血小板三天就能上来,第一天八瓶加激素。
住院第二天,血小板检测5,一个没涨,依然丙球八瓶加激素各种药水从早上输到晚上。
住院第三天血小板还是五,血尿依旧,右鼻腔出血不止,医生拿来了美国膨胀海绵塞住鼻腔,三天一换,结果本来流的不大,却被医生塞进去的时候碰到了毛细血管,血哗啦啦的流淌,后来又加了三个棉球,可想而知,有多痛苦,鼻子里被塞那么多东西,当时的我不能吃饭。
住院第四天,身上的点越来越多,脸上也出现了紫癜,眼底出现了血泡,身上被针扎过的地方鼓起了紫包,里面都是血,手表带在手腕上都有被表勒过了一大片紫癜,医生告诉我现在很危险,不能乱动,结果我躺在床上一动不动,四天过去了,血小板一个没涨,我躺在床上浑身无力,鼻血,尿血,眼底充血,牙龈出血,满身紫癜,还吃不了饭,只能喝点水,当时输激素每天还要喝护胃药那种甜的黏糊糊的,喝了反胃,每天只能吃一点点鸡蛋糕,三口左右,嘴唇发干。今天换鼻子里的棉球喝海绵,那种痛苦无法想象,正好这一天左边的鼻子也流血了,没办法只能两个鼻子同时塞起来,吃东西咽不下去,十分痛苦,所以干脆不吃了,每当看到白血病人吃东西的时侯,我宁愿自己得的是白血病还有几个月的幸福,至少可以吃饭,不那么痛苦,塞我鼻子的时侯牵连到神经,牙龈疼,眼睛那边疼,整个右脑都是痛的,我一天要哭好几遍,都不能哭出声音来,因为爸爸说一但脑出血就没命了,给我心灵留下创伤最大的就是鼻血,不仅是三天一换,而是每当深夜睡觉一不小心侧身睡,棉球松一点点鼻血又喷涌而出,爸爸妈妈一直守护在我身旁,当时的我完全有想死的心,浑身瘫软,流血不止,我当时真的想要有一丝丝力气能站起来可以去跳楼,但是我想了又想,我走了父母怎么办,我一定要坚持。

输血小板
输血小板

住院第五天,骨穿,血小板减少,爸爸一颗心放了下了,血小板已经申请了好多天,但是资源紧缺,只有自己的家人去献血小板才能拿到,爸爸丝毫不带犹豫,叔叔婶婶知道我病了天天大老远跑来给我煲汤送汤,村上的人来拿礼物来看我,纷纷献出血小板給我,血小板到了,输了。。。
住院第六天,检查血小板3,完全无效,当时的我心灰意冷,心里想着要死赶快死,总不能在医院一直耗着,不长血小板,这样我会倾家荡产的,据说有个老头住院一年多血小板不涨,结果吃艾曲波怕好了,爸爸到处拖人买。。丙球还在用。。。血尿依旧
住院第七第八天情况依然如此,几乎每天换鼻子里的海绵,棉球,感觉人生无望,请来苏州的专家,带了管血回去化验。。完全没出什么主意。。就在短短七天时间爸爸瘦了七斤,满头白发,天天晚上不睡觉,打电话能打一夜,到处借钱看病,到处想办法治病,听了切脾,但是血小板三十才行,听了血浆置换,宁愿把身上的血抽完换我的命。。。不行了我快哭死了)我突然觉得爸爸是世界上最伟大的,听说一个白血病20岁的小伙子,家人知道要花很多钱,直接抛弃了他。。。

住院第九天换了方案,打了tpo,据说百分之60的人有用,不知道医院已经下了几份病危通知书给我了,爸爸去听闻苏州医院对我这种病很了解,于是自己跑到苏州去,结果完全住不上医院,就连白血病人都没住上院等着别提我这个itp了,整整九天血小板一动不动,流血不止,月事也快来了,吃了避孕药,还好到了时间没来,爸爸爸每次在我面前总是安慰我,小病一定会好的,总是微笑面对我,从来不在我面前哭,可是我心里很清楚,不知道他偷偷在我身后哭了多少次。。。,爸爸决定让我转院,叫了一辆救护车,一万块钱的路费,从江苏省到河南省,医生告诉爸爸,很危险,现在血小板太低,说不定路上就没了,但是我坚持转院,毕竟人挪活树挪死,就这样我一路颠簸,来到了郑州大学第一附属医院,来这里全部都要重新检查,一进去就是二十多针扎在我身上,十几管子的血,第二天也是如此,依然逃不过换棉球的痛苦,可恶的是没有美国膨胀海绵,只有纱布,那医生使劲塞我鼻子塞的整个脑子都是痛的,晚上完全睡不着觉,我一直在哭浑身酸痛手抬不起来,第二天又骨穿,化验,打了tpo接上,第四天做了ct,彩超,磁共振,幽门螺旋菌实验,我完全没力气,气都出不起来,可是必须吹饱,但是爸爸气的都跳起来了(),做了全部没有问题,确诊itp,艾曲波怕吃上了一粒,打了tpo,第五天血小板28,爸爸十分激动,我当时的心情也很激动,腿上的红点消下去了一点,变暗了,不知道艾曲波怕还是tpo的作用,反正一直吃着,那一天打半夜流鼻血,塞住也会流,结果嘴里一直吐血块,鼻血像水龙头一样根本停不下来,叫了医生又给我堵上了,我这辈子什么都不怕,就怕流鼻血。。

流鼻血
流鼻血

第五天,月经来了,但是虽然血小板低,但是不会血崩,一直再挂止血药。来了七天左右
第九天,血小板68,鼻血止住了,去外科取堵塞物,取出来之前喝岁都有臭味。。。
住院十三天,血小板113出院,口服九片激素,医生交代不能感冒,拉肚子,住院十二天可以下床走路,我突然发现我已经失去了行走能力,已经不会走路了,由于在床上躺了20天左右,中间大姨妈,流鼻血输过两袋袋,血小板输了九袋但是完全无效,我蹲下去自己起不来,后来练习了一天慢慢能走了但是头重脚轻,躺在床上感觉身体都是漂浮的难受死了。
就这样我出院了,全家坐大巴车回了无锡,一路奔波,回家早上吃氨肽素钙片护胃药护肝药咖啡酸片激素中药血康口服液,花上衣,中午排骨猪肝这样吃了好几天,结果拉肚子,一周后血小板25,又去住院,抽血十几管继续tpo激素,还以为是拉肚子惹的祸,结果涨了出院继续激素一周后血小板15,又去住院,反反复复,完全不是拉肚子的原因啊,就是激素无效,短短两个月,住了四次医院。

艾曲波怕吃了好像有用但是一盒三千多吃不起不能老是这样拖着,一耽误学业,二担心我那一天挂了,四次住院医生建议切脾,辗转反侧,决定大刀切脾,于是就在第四次住院的时候大刀切脾,切后血小板涨到284全家很开心,住院20几天出院回去口服激素四片一星期见一片,减到两片时血小板6了,一个月时间,当时爸爸去广东出差爸爸心情估计很沉重全家两月没上班还要靠爸爸上班赚钱看病虽然知道我血小板六但是还是选择出差,我决定不去住院,自己口服激素六粒,血小板六在家坚持了一个礼拜庆幸的是没有流鼻血,去查血小板25,又吃了六天,血小板30,又吃一礼拜血小板85,出差回来,听别人说吃达那挫配合减激素很多人治好了,于是7月11切脾,8月16吃两粒达那挫六片激素,血小板去查135,减到五片,血小板135,稳定了,去上大学,没有军训,减到四片,血小板117,感冒了狂吃药,本来要三片,但是感冒好了血小板降到71了,我又吃了一周四片,血小板135,捡到三片135,两片半158,两片170,现在在上大学情况一直好转中,切脾两个多月就50米赛跑,仰卧起坐,立定跳远,800米赛跑,肺活量甚至比舍友都好,希望我能停药过上正常人的生活。。。

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