血小板正常值三个月后,分享我们的治病历程

大家好,我是天津豆子妈,本来早想写点什么给大家分享一下,出于谨慎,我是等到我家豆子正常值三个月后,才写,希望大家理解,谢谢!
豆子是2018年1月出生,发育迟缓。由于我生完豆,视网膜脱落,又检查出豆有点小的先心,我脆弱的心灵又患上了抑郁症,这可是雪上加霜,孩子我没法带,奶奶还要带妯娌家的孩子,于是把豆子寄养在姨奶奶家,这个期间大概一年。后来接回由奶奶在我家带。

血小板
血小板

说点关键的,2020年12月左右发现豆子血小板减少,在天津市儿童医院住院激素治疗,康复出院,激素半年后撤掉。大约半年复发,这一复发如洪水猛兽般,一发不可收拾。先在血液研究所治疗,无果,后在儿童医院住院治疗,先后用药,激素、丙球血小板生成素、环孢素,开始时候,血小板生成素还是有效果的,随后也是随着代谢排除出身体,根本不能治本。2020年先后住院六次,花掉的费用大概是二十多万,都准备卖房了,一个字“难”。最严重的情况发生在农历蛇年前,阴历腊月二十几,豆尿性不止,医院下了病危通知书,我的心都快碎了,时至今日每每提到这里,我的眼泪还是流下来。豆爸连夜赶到医院,和医生谈了治疗方案,不管用没有用,丙球、血小板生成素、血小板全部用上,血止住了,但是情况很不乐观。医生征求我们意见,让我们带孩子回家过年,这个话,你懂得吗?我心知肚明,眼泪啊,从那天开始我的半片治疗抑郁症的要停啦,可能是受到强烈刺激的原因吧!

2021年3月11日,新的篇章开始啦,最后一丝希望寄托在这里,我们来到中医一附属,杨文华医生的诊室,我和大夫说,救救我家孩子吧,眼泪啊!杨大夫开了中药,一周后血小板,从2千升到7千,第二周升到1万多,情况大大好转,随后的一个月升到2万,当然奇迹发生不是那么快的,中药是需要时间的,耐心的我们值得等,所以家长们,中药需要慢慢来,只要有效我们就给治疗。2万的数值我们大概维持了8个月左右,期间当然高高低低,最低没有低过2万,我们每周三都去,我早已辞职,仅仅靠豆爸自己的小生意维持生活,但是这时的我们心里是有希望的,所以不要放弃,坚持,坚持!奶奶有时间过来看看孩子,我呢,当然为了家里的生计也会做点小生意,我家离小学很近,楼下就是,我批发巧克力,搬着纸箱子下楼去叫卖,看到熟人也是不好意思,可是家里情况摆着呢,有时心想出去家门,暂时换换环境,我的心情也会好些,随然体力会累点,哈哈,自娱自乐吧,病友家长们偶尔需要换换环境,更需要找个人交谈,倾诉,千万不要抑郁啊!转到正式话题。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

2021年11月,血小板一下跳到7万,验血的医生不敢相信,每次都复查的情况下,他说,这周有什么特殊的?我想怎么啦,又跌啦?我的个小心脏啊,他说,7万了,要不你们做个静脉血吧,我想,我的天,不行,我们血小板本来低,在抽,不行,不验了。到了杨大夫那里,她笑眯眯的说,就当真的高兴高兴吧。哈哈,杨大夫真的很不错,和蔼可亲,每次看到有小孩子,总是先给看,说的也很明白,清楚。等到下周我们去,还是7万,我和豆爸高兴的,豆爸说我嘴都乐开花了。我们期待的正常值终于到了2021年12月底至今,都在正常值。

好像,还有许多细节没跟大家分享!祝愿病友们早日治愈康复,祝福小朋友们健康成长!
在这里谢谢大家,不知道能不能帮到大家, 希望和信念一定是要有的,好的心理暗示是会带来正能量的!努力努力,爸爸妈妈们!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。