血小板减少就像个瓷娃娃,希望早日停药康复

11月17日发现小易脸上出现莫名瘀斑,当时没有在意,18日瘀斑变为三个,到彭州医院检查,验血结果为,血小板减少,当时血小板只有20(正常值100-300),幸好看得是专家号,医生懂得起这个病,医院没有条件收下这个小病人,让我们立即转到华西或者省医院,不要走弯路,当晚立即送到省医院挂的急症,拍了60多号,等到晚上11点过终于见到了急诊医生,把化验单拿出来一看,医生二话没有说,让立即去住院部,于是我们带着小易辗转来到了了住院部9楼,本来都没有床位的,见到病的严重把小易收下了,当时口腔内已经见出血点了,医生说血小板20一下随时可能内出血甚至颅内出血死亡,当时一听,顿时腿都软了,然后医生说了治疗方案,需输入丙球蛋白和激素配合治疗,还有输入血小板,其中丙球是最为有效地治疗方案,但是医院没有丙球,只有到外面的药房买,现在还是先把液体挂上,于是到输液间扎针,小易哭安逸了,在哭的同时,眼睛、脸上和腿上出现了很多出血点,护士说这边、个病不能太激动,血小板这么低,在哭有内出血的可能,但是效益还是在不断地哭,看到心好痛哦,同时抽了血做复查,,小易边哭还把针给拔掉了,眼看着这个针眼的血止都止不住,当场又被护士骂了一顿,这是我和爸爸出去买丙球,妈妈和贺丹在医院照顾小易,已经凌晨12点过了,那里还有药店哦,

血小板20
血小板20

我和爸爸打着的士到处找药店,好不容易找着一家开着的药店,结果没有丙球卖,毕竟这么贵的药,一般药店哪里会进货嘛,继续寻找中,这是贺丹打电话过来说报告出来了,复查血小板只有7,意味着已经病危了,医生让转入重症监护室,给我们下了病危通知书,现在唯一的希望是寻找丙球蛋白,我和爸爸继续在出租车上,已经打了200多块钱,成都都转遍了,没有找到药,于是回到了医院,医生说上激素可以占时保命,我们都签了字,一家人守在重症监护室外,都不敢睡觉,医院给了一个电话,说是卖丙球的,一直打都无人接听,监护室内时不时有让我们签字的东西,都是属于病危类的,说是小易全身已经发紫癜了,我们已经哭的眼睛都睁不开了。

第二天早上,丙球终于回电话了,我们拿了5瓶丙球,给小易输入,输完液医生给小易醉了骨穿,说是找病因,其实是想排除白血病这些,但是报告要2天才拿得到,焦急等待中,继续丙球激素治疗,12月23日骨穿报告下来了,诊断为血小板减少性紫癜,对于我们来说,这个结果应该算好的吧,总算排出了恶性的,心理松了一口气,至于病因医生说是病毒性感冒引起的,拿到结果之后医生通知小易可以转到普通病房了,总算可以见到他了(在监护室都不让见的),第一眼看到小家伙我有哭了,已经被病魔折磨得不成样子了,瘦了,眼睛周围有出血点且是肿的,在普通病房治疗了1天之后,一早起来小家伙又吐又拉,还吃不进去东西,这样下去怎么得了,会脱水的,早上查房给医生说了情况了,医生有给补了液体,看着他一点精神都没有,医生又让量个血压,因为看到这种情况怕伤到肾,量血压时看到他的小手已经没有肉了,血压都差点量不出来,庆幸的是血压是正常的,验了大便,化验结果为病毒感染引起的肠炎且上呼吸道感染,要啦一周的肚子,一天拉10多次,又吃不下,输了液第二天又抽血化验,肝功有两个指标偏高,意味着用药过多这么小的孩子负担不起,肝功受损了,之后的几天又加了护肝的要,小家伙的液体从一早起床要输到晚上睡觉,头上已经找不到血管扎针了,又不敢输手上,他太小,不懂事,输手上怕更要动到针,扎针的护士也是,扎到一次动脉,头上瞬时肿了好大一个包,还有几针一天都没有用完就输肿了,省医院的护士还是不敢恭维的,这样重复着输了很多天这样的液,

血小板正常
血小板正常

11月30日复查结果:血小板在激素和丙球的作用下维持在正常范围,肝功人受损,能吃些东西下去了,但是任在拉肚子,都拉成红屁屁了,可能也是因为住久了院小易身上全身过敏,长满了湿疹,早上医生查房说激素可以用口服药了,这样离我们出院又近了一步,口服2天之后药由一天4.5片减为3片,12月2日我们当天强制要求出院,不想让娃娃再在医院受苦了,当天复查了血常规及肝功,报告显示血小板维持在正常值,总胆汁酸比正常值高20倍,医生不让出院,我们签了出院有什么问题后果自负之内的文档后出院回家了,现在小易在家吃药调养中,隔三差五得复查血常规,肝功未复查,我们深信是激素药造成的,或者这个病治好了再去治疗肝功的问题,但是在吃激素的过程中宝宝的抵抗力会非常差,一不小心就会感冒,感觉现在小易就像个瓷娃娃,好脆弱哦,现在激素减量中,希望能够早日停药,为小易祈福。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。