血小板减少就像个瓷娃娃,希望早日停药康复

11月17日发现小易脸上出现莫名瘀斑,当时没有在意,18日瘀斑变为三个,到彭州医院检查,验血结果为,血小板减少,当时血小板只有20(正常值100-300),幸好看得是专家号,医生懂得起这个病,医院没有条件收下这个小病人,让我们立即转到华西或者省医院,不要走弯路,当晚立即送到省医院挂的急症,拍了60多号,等到晚上11点过终于见到了急诊医生,把化验单拿出来一看,医生二话没有说,让立即去住院部,于是我们带着小易辗转来到了了住院部9楼,本来都没有床位的,见到病的严重把小易收下了,当时口腔内已经见出血点了,医生说血小板20一下随时可能内出血甚至颅内出血死亡,当时一听,顿时腿都软了,然后医生说了治疗方案,需输入丙球蛋白和激素配合治疗,还有输入血小板,其中丙球是最为有效地治疗方案,但是医院没有丙球,只有到外面的药房买,现在还是先把液体挂上,于是到输液间扎针,小易哭安逸了,在哭的同时,眼睛、脸上和腿上出现了很多出血点,护士说这边、个病不能太激动,血小板这么低,在哭有内出血的可能,但是效益还是在不断地哭,看到心好痛哦,同时抽了血做复查,,小易边哭还把针给拔掉了,眼看着这个针眼的血止都止不住,当场又被护士骂了一顿,这是我和爸爸出去买丙球,妈妈和贺丹在医院照顾小易,已经凌晨12点过了,那里还有药店哦,

血小板20
血小板20

我和爸爸打着的士到处找药店,好不容易找着一家开着的药店,结果没有丙球卖,毕竟这么贵的药,一般药店哪里会进货嘛,继续寻找中,这是贺丹打电话过来说报告出来了,复查血小板只有7,意味着已经病危了,医生让转入重症监护室,给我们下了病危通知书,现在唯一的希望是寻找丙球蛋白,我和爸爸继续在出租车上,已经打了200多块钱,成都都转遍了,没有找到药,于是回到了医院,医生说上激素可以占时保命,我们都签了字,一家人守在重症监护室外,都不敢睡觉,医院给了一个电话,说是卖丙球的,一直打都无人接听,监护室内时不时有让我们签字的东西,都是属于病危类的,说是小易全身已经发紫癜了,我们已经哭的眼睛都睁不开了。

第二天早上,丙球终于回电话了,我们拿了5瓶丙球,给小易输入,输完液医生给小易醉了骨穿,说是找病因,其实是想排除白血病这些,但是报告要2天才拿得到,焦急等待中,继续丙球激素治疗,12月23日骨穿报告下来了,诊断为血小板减少性紫癜,对于我们来说,这个结果应该算好的吧,总算排出了恶性的,心理松了一口气,至于病因医生说是病毒性感冒引起的,拿到结果之后医生通知小易可以转到普通病房了,总算可以见到他了(在监护室都不让见的),第一眼看到小家伙我有哭了,已经被病魔折磨得不成样子了,瘦了,眼睛周围有出血点且是肿的,在普通病房治疗了1天之后,一早起来小家伙又吐又拉,还吃不进去东西,这样下去怎么得了,会脱水的,早上查房给医生说了情况了,医生有给补了液体,看着他一点精神都没有,医生又让量个血压,因为看到这种情况怕伤到肾,量血压时看到他的小手已经没有肉了,血压都差点量不出来,庆幸的是血压是正常的,验了大便,化验结果为病毒感染引起的肠炎且上呼吸道感染,要啦一周的肚子,一天拉10多次,又吃不下,输了液第二天又抽血化验,肝功有两个指标偏高,意味着用药过多这么小的孩子负担不起,肝功受损了,之后的几天又加了护肝的要,小家伙的液体从一早起床要输到晚上睡觉,头上已经找不到血管扎针了,又不敢输手上,他太小,不懂事,输手上怕更要动到针,扎针的护士也是,扎到一次动脉,头上瞬时肿了好大一个包,还有几针一天都没有用完就输肿了,省医院的护士还是不敢恭维的,这样重复着输了很多天这样的液,

血小板正常
血小板正常

11月30日复查结果:血小板在激素和丙球的作用下维持在正常范围,肝功人受损,能吃些东西下去了,但是任在拉肚子,都拉成红屁屁了,可能也是因为住久了院小易身上全身过敏,长满了湿疹,早上医生查房说激素可以用口服药了,这样离我们出院又近了一步,口服2天之后药由一天4.5片减为3片,12月2日我们当天强制要求出院,不想让娃娃再在医院受苦了,当天复查了血常规及肝功,报告显示血小板维持在正常值,总胆汁酸比正常值高20倍,医生不让出院,我们签了出院有什么问题后果自负之内的文档后出院回家了,现在小易在家吃药调养中,隔三差五得复查血常规,肝功未复查,我们深信是激素药造成的,或者这个病治好了再去治疗肝功的问题,但是在吃激素的过程中宝宝的抵抗力会非常差,一不小心就会感冒,感觉现在小易就像个瓷娃娃,好脆弱哦,现在激素减量中,希望能够早日停药,为小易祈福。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9609.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月1日 下午3:04
下一篇 2022年11月1日 下午3:13

相关推荐

  • 一直用中药调理西医治疗,血小板一直不稳定

    林夕妹妹,17周岁,现以休学,体重65公斤。 2018年10月开始发现长水痘,检查过程中发现血小板低,入住当地正规医院后,注射丙球两天,共320mg剂量,血小板上升,出院后,在家休息了一周回学校上课,半个月检查血小板一次,发现血小板回落。一次比一次低,差不多只有30-40上下浮动。 2018年12月,到浙江大学附属第一医院检查,医院建议吃激素,考虑到激素的副…

    2023年3月13日
    1.1K00
  • 血小板减少历经2次西医1次中医治疗,写写看病经过

    清明节的时候,言言的血小板又降到58,感觉3天的清明节假期是何其的漫长啊,好像过一天,言言的血小板就有少很多似的,好不容易到了4月6日,清明节上班第一天,我和言言爸爸就急的不行的赶往辽宁省中医院给孩子是又一轮的看病,不过这一次看的是中医(孩子爷爷不相信中医会对血液病有效果,害怕我给孩子耽误了,都不怎么对我们说话了)。当时在群里和“心境如水”咨询的是辽宁省中医…

    2023年3月19日
    1.9K00
  • 血小板越治越低为什么感觉越治越严重了?

    几个月前确诊为免疫性血小板减少症,住院时检查血小板14,地塞米松4天上升至56,改为口服泼尼松片,一周后上升至正常范围102,激素类药物开始逐渐减量,一周后发现血小板再降为38,随即增加口服药量,一周后血小板升至72,五天后再查,血小板又降为41。请问医生,为什么血小板数值会反复下降?没有停药,为什么还会降低? 血小板减少为什么感觉越治越严重了?用药越多还有…

    2024年3月21日
    88600
  • 血小板跌落 心惊胆颤

    昨天,我家公子和贤妻在家小住一天,对医院是不愿再去了,今天打电话妻子说孩子的身上状况很好,一个出血点都没有,心里很是舒服,得意之际就去了就近医院,想看看这麽好的状况,孩子的血小板在多少啊?结果下来还是冷汗直冒,输了这麽几天丙球一点也没起作用,只是缓解了鼻子不再流血了,这也算是不错了,每年一次的反复到此可能结束了,(自己猜想的),查阅了一下血小板的更新时间,一…

    2022年4月29日
    2.7K00
  • 关于西医和中医治疗血小板减少症,哪个更好更有效?

    关于西医激素治疗血小板减少症 血小板减少症的根本病因在于自身免疫缺陷,失衡紊乱引起,而激素药物能够抑制免疫反应,减轻免疫细胞对血小板的破坏,进而起到治疗的作用。 激素治疗短期有效,长期依赖血小板易反复,且副作用明显激素前期的治疗效果都很不错,会使患者血小板数值在短时间内得到提升,因此在临床中很多血小板减少症患者会对激素药物产生依赖性,但是激素一旦减量或者停药…

    2023年12月8日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。