5月1号我到金华双龙洞参加中专时候的同学会，多年未见，大家兴致很高，喝了些酒，零辰1点多联欢会才结束，早上7点又起来了去搞活动，（因我这么多年来一直没有把自己当病人），晚上回家感觉很累，早早就睡觉了。3号起床，右眼满是血块，刚好看过的吕医生专家门诊，一验血小板1.2万，“住院”，医生说，“如果血出在头上你还能坐在这里和我说话”，但我还是签上了拒绝住院，医生开了好些药自己回家吃了，每天吃6粒强的松。5月4日去上班跟同事说起此事，他们都叫我去住院，想想心理不踏实，5号准备去住院，验血小板5.5万就又放弃了。网上看到强的松副作用大，自己每天减一粒强的松，10号星期一吃半粒强的松，又去看吕医生专家门诊，验血小板8.8万，专家说你不要吃好了，我是高高兴兴地不吃了。谁知5月15号四肢布满了出血点，很吓人，验血小板6千，自己都怕了，输血小板，60毫克甲强龙冲击，期间又到浙一抽了骨随，结论也是原发性血小板减少。5月31号血小板16.7万，我出院了。
出院后，我想这次减激素一定要听医生的，把病治好。我每个星期验血小板，上下波动副度大，但每次都是10万以上按医生的要求减药，看到优医网的病友吃中药，我也每月二次挂特需门诊到浙江中医院拿中药。对我来说激素的副作用实在太大了，随着激素的减量我的副作用不但没有减轻而是越来越严重，我吃的是甲强龙激素，3毫克的时候，血小板10.2万，但我人一点力气都没有，头痛，手酸痛麻，连笔都握不住，坐也不能，喉咙痛得不能开口说话，血压177／105，体重也大副度下降，从住院时的101斤下降到87斤，我的精神彻崩垮了，我向领导提出辞去了财务科长，12月份在家休养。
期间我也吃过苏尔云的药，效果没有.。看我激素的副作用这么大，医生极力主张我切脾，我也想切了，但我那时体力不允许我切，我总算逃过一劫。
9月7日我终于停了激素，血小板四万七，每个星期验一次，每次都下降．６月６号四肢又布满了出血点，血小板１.２万，经历了生不如死的痛苦治疗，血小板又回到了原点。医生又叫我切脾，吃长春碱，我是坚决不吃了。我市我认识的2位病友切脾都复反，我也不想切了。我终于明白我的血小板是治不好了，今生只能与它和平共处了。我也不再到处吃中药，在本市的中医院吃一些调理身体的中药，身体慢慢好了起来。
11月我的血压恢复了正常，手也不麻，头痛也好了很多，我回去上班，领导说只要我身体允许，把财务科长还给我。领导的信任给了我极大的鼓舞，心情舒畅了许多。
我重新走上自己心爱的工作，每天我都勤勤恳恳的工作着，觉得很幸福，因我以为这辈了都不能工作了。虽然现在我的体力大不如从前，血小板也只有1.9万（5月1号验的，以后没有验，对血小板我又采取了放任的态度），我珍惜每一天，感恩对待生活，我坚信我们也能快乐的过一生，大家加油！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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