生不如死的痛苦治疗,血小板又回到了原点

5月1号我到金华双龙洞参加中专时候的同学会,多年未见,大家兴致很高,喝了些酒,零辰1点多联欢会才结束,早上7点又起来了去搞活动,(因我这么多年来一直没有把自己当病人),晚上回家感觉很累,早早就睡觉了。3号起床,右眼满是血块,刚好看过的吕医生专家门诊,一验血小板1.2万,“住院”,医生说,“如果血出在头上你还能坐在这里和我说话”,但我还是签上了拒绝住院,医生开了好些药自己回家吃了,每天吃6粒强的松。5月4日去上班跟同事说起此事,他们都叫我去住院,想想心理不踏实,5号准备去住院,验血小板5.5万就又放弃了。网上看到强的松副作用大,自己每天减一粒强的松,10号星期一吃半粒强的松,又去看吕医生专家门诊,验血小板8.8万,专家说你不要吃好了,我是高高兴兴地不吃了。谁知5月15号四肢布满了出血点,很吓人,验血小板6千,自己都怕了,输血小板,60毫克甲强龙冲击,期间又到浙一抽了骨随,结论也是原发性血小板减少。5月31号血小板16.7万,我出院了。

血小板17
血小板17

出院后,我想这次减激素一定要听医生的,把病治好。我每个星期验血小板,上下波动副度大,但每次都是10万以上按医生的要求减药,看到优医网的病友吃中药,我也每月二次挂特需门诊到浙江中医院拿中药。对我来说激素的副作用实在太大了,随着激素的减量我的副作用不但没有减轻而是越来越严重,我吃的是甲强龙激素,3毫克的时候,血小板10.2万,但我人一点力气都没有,头痛,手酸痛麻,连笔都握不住,坐也不能,喉咙痛得不能开口说话,血压177/105,体重也大副度下降,从住院时的101斤下降到87斤,我的精神彻崩垮了,我向领导提出辞去了财务科长,12月份在家休养。

期间我也吃过苏尔云的药,效果没有.。看我激素的副作用这么大,医生极力主张我切脾,我也想切了,但我那时体力不允许我切,我总算逃过一劫。

9月7日我终于停了激素,血小板四万七,每个星期验一次,每次都下降.6月6号四肢又布满了出血点,血小板1.2万,经历了生不如死的痛苦治疗,血小板又回到了原点。医生又叫我切脾,吃长春碱,我是坚决不吃了。我市我认识的2位病友切脾都复反,我也不想切了。我终于明白我的血小板是治不好了,今生只能与它和平共处了。我也不再到处吃中药,在本市的中医院吃一些调理身体的中药,身体慢慢好了起来。

11月我的血压恢复了正常,手也不麻,头痛也好了很多,我回去上班,领导说只要我身体允许,把财务科长还给我。领导的信任给了我极大的鼓舞,心情舒畅了许多。

我重新走上自己心爱的工作,每天我都勤勤恳恳的工作着,觉得很幸福,因我以为这辈了都不能工作了。虽然现在我的体力大不如从前,血小板也只有1.9万(5月1号验的,以后没有验,对血小板我又采取了放任的态度),我珍惜每一天,感恩对待生活,我坚信我们也能快乐的过一生,大家加油!

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