ITP患者了解ITP

各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如何做出血症状的自我监测。
前几天有病友提出问题,说为什么有人会得免疫性血小板减少症,而大多数人却不会有这个问题,以及为什么是免疫性的血小板减少,自己的免疫系统是不是发生了问题,会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后面我们会用ITP的简称来代替“免疫性血小板减少症”这一长串文字,三个英文字母分别代表免疫、血小板和减少的意思。

了解ITP
了解ITP

为什么是我?
寻找免疫性血小板减少症的原因……

血小板是从哪儿来的?
正常情况下血液在血管和脏器内流动时,血小板就像不存在一般只有当血管破损,发生出血时,血小板才会现身……
正常情况下我们身体里的血液在血管和脏器内流动,能看到的红色或者静脉血管的青色,是血液中红细胞的颜色,血小板是看不到的。唯有当血管破损发生出血时,才能感觉到血小板的存在。

发生出血后,血小板很快在出血部位聚集,同时把血浆中的纤维蛋白原聚合成纤维蛋白,然后再抓住流出来的红细胞一起,在破损的地方堆成一团由红细胞、纤维蛋白和血小板构成的“混凝土”,就把出血的破口堵住了。干涸以后看到的就是血痂。血小板就被封印在血痂中了

人体内的血小板一直处于不断再生和消亡的循环中

没有发挥作用的血小板,随血液循环回到脾脏和肝脏
在脾脏滞留期间,被事先贴上生物标签的血小板会被吞噬细胞吞噬、清除肝脏也有类似作用
这个循环再生的机制,能保证人体内血小板具有充分的凝血活性

血小板的寿命一般是7到14天,一两周的样子。成年人的血小板,由骨髓的造血干细胞生成,从造血干细胞先分化产生一种细胞叫巨核细胞,然后巨核细胞上伸出一个个小的突起并且脱落,形成血小板血小板是从巨核细胞上脱落下来的碎片,细胞里面只有细胞质没有细胞核。本来如果是正常速度生成,正常速度销毁,即使因为修补破损会消耗一部分血小板,循环中的血小板总量还是不会明显缺少的

血小板生成以后,在血液系统中不停流动,哪里发生了血管破损和出血现象,就调集到哪里去参与凝血块的建设,尽快把漏洞补起来。没有用到的血小板,到了日子就会衰老,衰老以后随着血流回到脾脏和肝脏,大部分在肝脏和脾脏中销毁掉。每天大概有全身血小板的十分之一左右被处理掉,也有全身血小板的十分之一左右新生出来补充进去

上世纪80年代,科学家研究发现ITP患者的血浆可以使健康志愿者发生严重的一过性血小板计数降低,证明ITP患者血浆中存在血小板自身抗体,后来的研究发现,ITP患者体内存在反应异常的免疫细胞,会进一步命令分泌抗体的细胞,产生针对血小板的抗体。当抗血小板抗体和血小板结合以后,就相当于给血小板贴上了“衰老血小板”或者“残次品”这样的身份标签,带着衰老标签的血小板回到肝脏和脾脏时被销毁,而带着“残次品”标签的血小板就比较悲惨,在血液循环过程中随时就被巨噬细胞识别并且吞掉了。所以血小板正常速度更新一部分,错贴标签提前销毁一部分,再被免疫细胞错杀一部分,就这样再查血小板计数,数字眼看着就掉下来了。

ITP为什么是我?

了解了血小板生成和更新,以及被错杀误杀的原理,病友可能会问了:既然是免疫系统产生问题,那为什么不是所有人都会产生,而偏偏是我会发生这样的问题呢?人体免疫学的问题非常复杂,应该说,人类的疾病,绝大部分都会有免疫系统异常的原因掺杂在里面。

除了ITP以外,比如现在的新冠等呼吸道病毒感染、以及目前已知的大部分肿瘤,都和人体免疫系统异常有关。免疫系统异常的发生机理非常复杂,而且都是分子层面的,肉眼看不到,只能靠实验室研究去推测再到人身上得到证实。前面讲到的免疫机理,是过去60年的研究才积累出来的。

幸运的是,虽然血小板被异常破坏掉,但还是有两个好消息的。

一是ITP时我们骨髓的造血功能还是正常的生成新的血小板的速度,和平常人一样。

第二个好消息是虽然犯了一点小错,但我们的免疫系统还是基本正常、而且工作态度是积极的。

所以我们ITP患者患感染性疾病的几率,比平常人可能还要低一点呢。得ITP是个小概率事件,如果说是造物主掷骰子选中了你,那当造物主给你关上了一扇门时,他又打开了一扇窗。

ITP算不算恶性病?
ITP算不算恶性病?

ITP算不算恶性病?

通过上面的介绍,大家是不是自己可以得出下面这些结论来了?

第一,ITP不算什么恶性病的,只是我们的免疫系统一个局部发生了一点点偏移而已。这个偏移也不难纠正,大部分情况下医生用口服药就可以帮我们把血小板升上来。

第二,在血小板还没有升上来之前,ITP唯一会给我们身体带来的麻烦,就是出血,因为血小板不足,凝血功能不能快速发挥作用,所以一旦有皮肉外伤,会因为止血比较慢而导致出血比较多。

第三,一般的皮肤、口腔牙龈之类的小出血问题不大,但是如果发生内脏出血,还是会比较严重的。下一个讲座会给大家讲讲如何避免和早期发现可能的内脏出血。

ITP会不会遗传给下一代?

不会,ITP不是先天性疾病遗传病是由于遗传物质改变所引起的疾病,包括基因突变或染色体畸变。遗传病应具有先天性、终身性、家族性和遗传性等特点。临床没有充分的依据和数据,能说明原发性免疫行血小板减少症会遗传给下一代

ITP会不会遗传给下一代?
ITP会不会遗传给下一代?

升血小板的有效治疗
预防出血
减少和预防复发

经过正规治疗后,ITP康复是比较快的。如果是新发生的ITP,请一定要对自己的治疗有信心,听医生的话,规范用药就好了。老病友都知道,足疗程的规范用药还可以减少ITP复发的机会。

总之,平时生活和工作,只要小心预防身体的损伤和出血,我们还是几乎跟正常人完全一样的!祝大家放松心情,积极治疗,小心谨慎,快乐生活!

ITP的康复需要居家自我管理

ITP是血小板减少,而血小板减少的唯一一类症状就是出血。平时生活和工作中,由于做各种动作引起的小血管破损,血小板功能正常时就很快修复了,不会导致大量血细胞跑到血管外和皮肤组织下面。但是血小板减少时凝血功能受损,就会变的严重。而且有些内脏部位如果出血是看不到的,会带来更严重的后果。因此,今天我就教教大家如何辨别出血以及出血后应该采取怎样的对策。

严格遵医嘱进行药物治疗
自我监测出血现象和出血倾向
合理饮食,平衡营养,补充蛋白质
选择适合自己的运动锻炼
尽早恢复正常社交、学习和工作

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。