洗澡身上有很多红点确诊为血小板减少性紫癜,希望多交流

1993年,父母在给我洗澡的时候发现我身上有很多红点,让村里的医生看,医生说是过敏,治疗一个月之后还是没有丝毫效果,医生就怀疑是血小板减少,当时父母不明白这是什么病,就也没有再治疗。6月份和小伙伴们玩的时候,被硬物打到脸部,一下子就变得青紫,父母才被吓到,然后到省会医院检查,最后确诊为血小板减少性紫癜。当时询问我父母病因的时候,医生怀疑是因为之前得百日咳用氯霉素治疗后的过敏症引起的,直到现在我也不能确定是不是因为那个原因。
在省中医院激素治疗2个多月,后我们那里一个在中医院实习的医生告诉父母这病是慢性病不是一时就能治得好的,因为我们都是农村的,也知道家里的情况,就说可以回家慢慢养,有可能随着年龄的增长自己好的,后来父母就带我出院了,那时血小板87。

出血点紫癜
出血点紫癜

回家后我就时常流鼻血,有时候打一喷嚏鼻子就流血,鼻孔塞着就从嘴里流,胃里难受了就吐出来。那时候也中药治疗过,也没什么效果,差不多每年都要住院几次,输血,输血小板。
7岁以后好像没什么症状了,直到13岁初潮,月经量大时间长,差不多要十一二天,有时候还得吃止血药,后来因为失血过多住院才发现病又复发了。这次住院血小板14,因为休克医生下了病危通知书,父母吓的不行,当时我记得医生把父母从病房里叫走的时候我心存怀疑,因为看电视上就是因为得病很严重医生才不当着病人谈论病情,我就随后跟着一脚踹开了医生办公室的门,大声的问‘我要死了么?’当时心里真的很害怕,不想这么小就死去,我什么还没有经历过。这次住院20天,激素治疗无效,血小板24出院。

2003年,奶奶去世了,心情很不好,一星期后因为黄体破裂入院手术,手术当时血小板40多,切除一侧卵巢。出院后中药治疗一年,血小板113停药。
09年时我在外地打工,3月8号的时候,因为和男朋友分手而心情抑郁,又一次黄体破裂入院。血小板又降到13,病危通知书又下了两次,父母不在身边,现在实在不想再回忆当时是怎么样一种心情,只能说我撑过来了。
10年辞职回家后,中药治疗一年,血小板一直在30到50中间徘徊,自从初潮后,例假一直持续都是十一二天,每个月还来两次,一直严重贫血。

血小板68
血小板68

12年,认识一个男孩,他一直陪在我身边给我鼓励,我很感动,我有了再次恋爱的勇气。同年3月到解放军150医院再次接受治疗,住院时候血小板17,强的松治疗两个月无效,而且副作用很大,变成水牛背、满月脸,脸上长满了痤疮,还长了胡子,我都不敢照镜子,怕自己看了再也没有生存的欲望。后用环孢素、生血小板胶囊等等均不行,无奈出院。出院后吃中药一星期后血小板67,然后就一直吃中药到现在,中间又因严重贫血进过好几次医院,用过长春新碱,两天后血小板升至127,但三天之后就又降至22,因为这是化疗药,头发差不多全部掉完。幸好当时有男朋友一直在我身边陪我,否则我真的不能想象自己是否还能不能坚持下去。

住院每次都不能根治,只能无奈输了血就出院,血小板一直在13-50中间徘徊。
2019年我结婚了,直到现在也不敢要小孩,直到前些天无意中进入血小板减少病友交流群这个大家庭,才感觉有点希望,看到病友们都那么坚强乐观,我的心情也好了很多,现在我已停中药一个多星期了,我也决定等到经济条件充足了就怀宝宝。
以上就是我的经历。
刚来到这里,希望能跟大家多多交流,成为朋友。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9994.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月2日 上午10:58
下一篇 2022年12月2日 上午11:10

相关推荐

  • 一整年没化验血小板了,得过且过,随心所欲

    一整年没化验血看血小板数值了,得过且过,随心所欲,有点自欺欺人!6月3日,终于迎来了公司一年一度的体检!包装精美的体检报告在我的催促下终于送来了!现在干啥都注重包装,就连体检报告也不错过!迫不及待的撕开封印,一目十行搜索非常熟悉的字眼–血小板(PLT) 整个血液化验结果2个向下的箭头,一个血小板91,另一个是血小板压积百分比0.079~其余均正常…

    2023年1月1日
    1.4K00
  • 阴道出血有没其他更好办法止血?

    我妈病史十几年了,病发出血是去年7.23日开始牙龈出血,舌头,口腔出血泡出血,前面用激素充激效果不好,用丙球充激有效果,特比澳前面用4支就能起效到300多,一直用达那唑早晚各一粒,效果不理想血小板掉很快,前二周下面阴道出血用丙球充激3天效果不好了血小板22,特比澳一直住院前打4支,后连续用14支也没效,血小板掉到4,输血小板只能到12,期间一直输止血针,特比…

    2024年10月22日
    77500
  • 血小板减少切脾后数值会上升吗?

    切脾排在血小板减少症所有一线、二线治疗选择的最后,指出切脾“地位在下降”,但又“非常有效”,相当矛盾。对于切脾的选择,病人该何去何从呢?此项治疗有可行性,讲究切脾治疗的最佳时期。有一定的风险,但运用临床时间比较久了,手术并发症以及相关的病死率非常低(儿童ITP的死亡风险极低,小于1/500。而脾切除相关的病死率为1.4%~2.7%,如若发生致死性败血症风险,…

    2022年5月9日
    2.1K00
  • 血小板从个位数到正常值过百

    治疗已经8个月了,感谢北京人民医院,感谢这个病友群的病友提供的治疗效果贴,我们也把自己的治疗效果公布出来。吃激素敏感,开始个位数医院发病危通知,血小板从个位数到百位数据,到今天达到正常值,出现过先升后降的反复,焦虑和迷茫。激素从每日8片,降到半片历时半年,血小板从个位数到百位数据,又降到两位数,3月27日开始恢复1片激素,加服升血小板胶囊、加味花生。4月25…

    2024年1月13日
    1.5K00
  • 免疫性血小板减少,今年20岁

    免疫性血小板减少,今年20岁,2017年6月份发病,当时在工作 刚开始脖子上有出血点 我以为自己吃什么过敏了就没太在意,过了一个星期腿部开始发青 鼻子也开始流血 跟我身边的朋友聊一聊她们说白血病的病人是这个状态,把自己吓得不轻 不敢告诉家人 第二天自己去医科大挂了血液科,人很多 当时房子一片空白,前所未有的孤独,一直等到下午结果出来了 白细胞都正常,当时心里…

    2024年4月29日
    86600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。