按时间归档：2022年04月

我“认识”的刀哥 作者：血小板之家患儿家长 说起刀哥，我觉得儿童群里的病友们都很熟悉，每次他一讲话，大家都表示应该搬个小凳子好好来听，而我也一直只在群里“认识”他。（之所以加引号是因为没见过真人）    直到几天前，我家姑娘因为病毒感染血小板从197降到了20，重要的是鼻出血，不止，在我们县医院做了填塞，但还是没有完全止住，儿科主任建议我…

看我如何练就一双火眼金睛 -在儿童医院做志愿者的日子 在儿童医院给吴主任当志愿者已经有一年多的时间了，现在只要我一踏入儿童医院三层31诊室的大门口时，耳边就会传来络绎不绝的打招呼声音：“彦熙妈来了！”，“彦熙妈你又来了！”“吴老师您来了！”。是啊，我又来了！因为性格问题，能让自己坚持下来的的事几乎没有，但来儿童医院志愿确实让我一直坚持下去的。 因为吴主任是我…

本名：吴伟 群昵称：伟姐 （彦熙妈） 患儿家长，被病友亲切称为“伟姐”“吴主任”“吴老师”为人爽朗干练！ 在北京儿童医院的血液科31诊室做了5年的门诊志愿工作，其中滋味真实酸甜苦辣咸五味俱全。后边我就用倒叙的方式把我这两年的门诊的心情写出来，让大家和我一起感受和回忆！ 2021年9月15日下午13:06    今天的门诊结束啦！门诊的我有…

ITP血小板减少病友 和 再生障碍性贫血病友交流群，为了更方便大家交流病情，我们现已建立  60+ 个微信群 和 2 个QQ群 以及2万+病友关注的疾病公众号（病友数以万计），希望大家在群里抱团取暖彼此勉励，分享就医经验和康复经历！ 加入病友群的方式： 1：加 万哥微信号 w959870 可以拉入病友交流群 2：关注公众号 微信搜索“血小板减少病友群丨抱团取…

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关于血小板减少是否能治愈这个话题！ 首先，说治好的，我倒是听说过很多治好的，有孩子、成人一过性痊愈了，什么是一过性就是病程短，也并不是最初用丙球，输了激素，把病治好的，最终还是靠是自身免疫力恢复！也有很多接近痊愈的，但是未来复发不复发，谁也说不好。无论是患者，还是儿童ITP的家长，都应该以自己去学习ITP知识，药物认知，读懂血常规，骨穿等等各项检查报告单以及…

大家关注 病友群 微信公众号 你不是一个人在战斗 共同取暖！自从生病之后，这一群体有个共同的特点就是 同病相怜，感同身受。 公众号：aabingyou微信号：w959870公众号介绍：学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程！我们懂的越多,越容易做出正确的决定。找到相似的病友 交流对医院、医生的看法！得到的病友心理的安慰与疏解；是心理安慰港湾、就诊信息交流地…