治疗过程分享

我是重庆患者患免疫性血小板减少，去年7月份和8月份住了两次院吃了两轮激素，最后医生判断激素无效。住院治疗用的白介素11，没效果。然后一直来吃李冬云主任中药，血小板时低时好，维持在2万左右偶有跌落个位数持续2或3个月从未惧怕过。期间16至17年10月觉得这几年还可以，就没在看诊。今年5月23小便酱油色急诊后转入病房，4天43粒激素减停同时14天每天一支TPO。…

（2021年3月1日，中国上海）2021年3月1日起，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2020年）》正式实施，复星医药引进的首个小分子创新药苏可欣（通用名：马来酸阿伐曲泊帕片，简称“阿伐曲泊帕片”） 于全国全面执行。苏可欣（马来酸阿伐曲泊帕片）， 用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病（CLD）相关血小板减少症的成年患者，是目前全球首个FDA…

本人33周岁，女，妈妈发现我的下眼皮有出血点，幸亏妈妈发现及时，去医院检查，是原发性血小板减少引发的紫癜，要是发现晚就是白血病。为了这，我妈妈流了好多泪，因为医生说，以后我长大了，血小板低没有凝血能力的话，说不定月经止不住就失血过多去世，也说不定生孩子大出血去世。在我青春期前我家从不吃海鲜（我的家乡是个海边小城），我的零食就是花生（补血），我的菜是猪肝（补血…

3年前，因为流鼻血，做了我人生的第一次血常规，然后又做了骨穿，B超，肝功能，肾功能，尿常规，血压，幽门螺杆菌等一系列检查，不幸的是自己得了血小板减少性紫癜，幸运的是做了这么多检查，除了这个病外，其他的一切正常。刚刚生病的那一月确实很艰难，在网上找各种信息,做医院做各种检查，试图找到自己生病的原因，然后治疗康复，也就是从这次开始，我深刻的知道了这个世界上有一种…

我是血小板减少性紫癜患者，今年26岁，确诊时间为2018年6月。之前一直在广州中医药学院第一附属医院开药吃，今年8月吃完就没再开了，因为吃那些药期间血小板都是一直徘徊在30到50后来就开了一些重要喝，那些中药太难喝了，我喝了一周就喝不下去。看了百度贴吧上有说喝五红汤和红花生衣茶的就开始喝这两种。五红汤有时候妈妈不在家我自己也懒得弄，但妈妈在家的时候都是天天喝…

我妈从2021年07月被确诊为免疫性血小板减少，当时血小板30，且没有出血点，就没有很在意。后来，一直到2022年4月突然四肢有出血点，去南京鼓楼医院住院，入院时血小板5，出院时18，才出院3天，嘴里又有血泡，四肢有出血点，血小板为4，立马去鼓楼住院，住院用丙球加激素，血小板到168出院了。之后，都是吃激素和环孢素，每月定期去鼓楼复查，高的时候40几，低的时…

为什么会得上这样的病？一个5岁的孩子。9.14日长的水痘9.20就鼻子出血不止。在当地医院检查血小板2个了在当地医院治疗，输的两袋血小板，还有免疫球蛋白 小瓶的一共输液了两次28瓶 住了一个星期血小板提升了340左右了。回家过了3天查血小板也正常范围内。等着过完十一之后10.10再查血小板减少到42了。之后来北京做的骨穿刺，太夫说没事。还做了幽门螺杆菌，结果…

我和女朋友是19年底认识的，当时她在香港工作，研究生也在香港读的，她很优秀。去年我们只是断续联系，甚至有8个月没有联系，直到16年2月才第一次见面，我觉得她很可爱，很有气质！见第二次面她告诉过我19年底查出有特发性血小板减少症但经过治疗已经正常，让我了解清楚再做决定，我母亲是医生，认为治疗就可以，没有什么，所以我们就在一起了。 这是多么幸福的两个月啊，我偷偷…

血小板减少教师资格证体检#我是一名ITP患者，就是血小板减少，只有67，了解这个病的都知道,这个很有可能伴随一辈子，幸运的是，小心维持几乎不会影响生活，我临近毕业了，学的是师范，前段时间查体检标准,发现严重血液病没法通过教资体检，我想知道有没有像我这种情况的，有什么很好的解决方法吗，不想自己这么多年的努力白费。

特发性血小板减少性紫癜( ITP) 好发于20～40 岁生育年龄的女性, 而且不影响生育功能, 所以ITP 合并妊娠者较常见。ITP 是妊娠前3 个月血小板减少最常见的原因, 占妊娠者的011 % , 占孕期血小板减少者的510 %。根据ITP 的发病机制, 患者体内有抗自身血小板的抗体(PAIgG) , 此抗体不仅可使患者自身血小板遭到破坏而减少, 还可以…

我于今年四月体检发现血小板减少至22.于是三日后首次住院，医生先后给我输甲泼尼龙和注白介素，血小板掉至11.再输二次丙球血小板又降至6.在停白介素后，血小板开始回升，23，32，53，然后又往下降到21时，我岀院了。医生查了很多项目，都显示阴性，正常。岀院后吃14个泼尼松，血小板还在降，直到二周后降到9，在江苏中医院配了些中药，.我开始减激素，然后到8粒时换…

羊穿有三份报告，一份快速报告，主要查13.18.21以及性染色体，看到好满心欢喜以为翻盘成功，结果第二份报告让我又难过了，3号染色体部分重复，且重复部分含有疾病的基因问了些人也查了好多信息，还是需要父母的染色体也查一遍，又是十几个工作日。肚子里的娃娃一天天大，真的难受，万一不能要，心里身体都巨大伤害。当别人都在担心肚子里孩子的时候，只有自己的爸妈在担心我的身…

有没有ITP患者清除除幽门螺杆菌后，血小板上升或正常的我幽门螺杆菌1097，不知道杀菌后血小板会不会提升。我没有任何胃部不适的症状。

问：血小板减少的病人怀孕过，得过妊高症，今后能否怀孕，应该注意什么？ 答：妊高症是血小板降低的另外一个因素，但不能说以前有过妊高症现在是ITP就不能怀孕了，但这是两个因素加起来了，如果单纯ITP血小板维持在20~30等到妊高时血小板降低会同时血压增高，这样出血的风险大大增加。概率的问题，也绝不是百分之百，看你值不值得冒险了。

外甥五岁半，没有发热，感冒症状浑身淤青，出血点，只是查血常规的时候发现血小板少，去医院查血小板为8。用丙球注射一天五瓶后，第二天升为48，出院。十天左右，血小板降为28-25-17，再次出现淤青，出血点，打一天丙球，准备第二天血常规。也无其他症状，如口腔出血，发热等。医生判定免疫性血小板减少。 请问，如此反复降低，该如何维持住数值呢？继续丙球？十分昂贵。 期…

1、为什么有些人感冒血小板为什么会升高下，然后又下降。 2、西药如果能维持血小板较高水平，可以纠正自身的免疫紊乱吗？ 免疫系统的病最大的特点就是没有答案，任何感染都有可能导致你的血小板下降，这个事情是因而异，又不是肯定的。唯一肯定的就是你感染了有可能导致你的血小板下降。说的不知道你是否能理解！

关于itp，分为急性和慢性 急性的发病快，身体会自发出血，比如身体青紫，面积大，出血不止，对于急性，大部分是因为吃了身体不能适应的东西，产生了过敏反应，导致机体认为血小板是外来入侵细菌或病毒，被器官或免疫细胞吞噬，导致血小板低，急性的也不单单是吃了什么，也有的是环境，比如气味，花粉，灰尘。。。急性的好治，一般是输丙球，保护血小板，等身体恢复，血小板自然不会被…

问：颗粒巨特别多更适合用TPO还是美罗华，或者其它？ 答：一般来说颗粒巨比较多的是慢性ITP，慢性ITP的治疗为三步曲：激素、切脾、免疫抑制剂，海曲、艾曲、阿伐曲、TPO和美罗华都是用在后面的，比如前三者无效的情况、或者是病人不愿意切脾的情况、或者其它药物不能耐受的情况可以考虑用TPO或美罗华。从临床指南上 还是选择价廉物美的药物治疗，TPO和美罗华价格比较…

itp就那几个药治疗，但是什么时候该用什么药，什么药配合什么药吃什么时候不能用什么药，什么情况不该用药，我们知道吗？我们有经验吗？还有人不断换名医，到最后一个医生都不知道你现在什么情况，你是什么病，一个了解你病情的医生也没有，看病也没有准备工作，做过那些治疗，什么时候治疗的用过几遍激素，血小板变化多少都没有，那个药可以作为你急救的备用药，你出血了是先输血小板…

1.我去医院查血小板，都是不固定时间，想去了就去，虽说大夫说一周去一次……我出院后三天就去查了一次，第二次是五天之后，第三次是十天左右的时间去的，这样是不是不好呢？？是不是要听大夫的，固定一周去一次？2.我出院后三天去查了第一次血常规，去找了大夫，大夫说我可以减少一片了，我说我才吃了三天激素，大夫说没事，说我在住院的时候吊瓶里就有激素，相当于是吃了好多天了……