治疗过程分享

原发性血小板减少性紫癜（ITP）是由于血小板破坏过多伴有巨核细胞成熟障碍而引起的，以血小板减少，皮肤粘膜、甚至内脏出血为主要表现的一种获得性出血性疾病，又称为特发性血小板减少性紫癜。因85%以上病人血小板或血清表面有IgG抗体，其发病与自身免疫有关，故又称自身免疫性血小板减少性紫癜。部分病人合并自身免疫性溶血性贫血，即称为伊文氏（Evans）综合征。 ITP…

对血小板数值严重偏低的血小板减少病人，丙球+激素几乎是所有医院的首选治疗方案，尤其是丙球蛋白，能够显著提升血小板数值，但没过多久，就发现，血小板数值又降下来了！ 丙球冲击后血小板升高，为何又降下来了？ 　　因为大剂量丙种球蛋白只能在短时间与单核一巨噬细胞上的Fc受体结合，阻止血小板被破坏，使血小板上升。但其在体内很快被代谢，单核巨噬细胞上的Fc受体又游离出来…

大家好，我是“丙球”，全名是“静脉注射用人免疫球蛋白(PH4)”，我出生于人体的血液，我的功能是中和及清除我主人体内的一些坏人——病原体，我也是人体中千千万万免疫卫士中的一员。 我立足本职工作，时时守卫着主人的健康，默默无闻，从不炫耀自己的能耐。正因为我有着这样良好的品格和本领，药厂的师傅们有时会抽调我去别处支援工作，把我从主人的血液中提取出来，制成注射剂。…

艾曲波帕可以用于治疗血小板减少症、再生障碍性贫血等血液疾病。该药于2008年在美国上市，2018年在中国上市，但原研药高昂的价格还是让不少病友犯难，转而寻找较为便宜版本的艾曲波帕，那么你知道艾曲波帕都有哪些版本吗？血液病药物之艾曲泊帕，一共有哪些版本？ 艾曲波帕（Eltrombopag）是全球第1款口服的TPO-R血小板生成素。目前在在亚太地区常见的版本有1…

首先先自我介绍一下，我是血小板减少病友群的群友。因为我发言的次数不多，可能大家也不太眼熟。我是一名大二学生，可能平时的课也还有考试活动还都比较多，较少在群里说话，也没太注意发布的消息。不过有次因为刀叔的介绍，偶然刷消息时发现了罗米的入组招募，就向刀叔私聊了解了下。于2016年12月8日正式入组。 下面我就我发病，筛选，入组的过程和大家交流下。 我是在大一第一…

我是一个ITP患者，在6年前的10月1号我正在老家和家人一起庆祝奶奶的70部岁生日。可是到了晚上，我发现自己的小腿上怎么有一大片紫色的血块，家人说我是不是撞到哪里了，我自己当时也搞不明白，只是觉得自己这二个月来体重暴减。第二天我去了县里的医院做了个血常规，抽了三次血我的血小板都是0，把当地的医院吓坏了，也把我自己给吓到了，家里人都认为我是不是得了一种会随时夺…

艾曲波帕（瑞弗兰）中文说明书通用名：艾曲波帕商品名：Revolade规　格：50mg生产厂家：诺华美国FDA批准葛兰素史克公司的艾曲波帕eltrombopag（Promacta）上市，用于治疗经糖皮质激素类药物、免疫球蛋白治疗无效或脾切除术后慢性特发性血小板减少性紫癜（ITP）患者的血小板减少。因艾曲波帕是首个获准治疗成人慢性ITP患者的口服非肽类血小板生成…

首先说说这个ITP血小板减少，我们要明白没有特效能治愈的药物，意思就是没有捷径，靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心，急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药，都是治标不治本，还有一个中药调理，中药是千人千方，不可能适合任何人的。 再说说骗子：1专门找疑难杂症下手，特别是我们这个病，因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降…

各位:在此，我不想用太恶毒的话语来破坏如此和谐的社会环境~~因此，我不得不绞尽脑汁克制自己用尽量浅显易懂而又不伤和气的话语，来向病友们澄清一下你们各位的辛苦工作。 首先谈一下，截止目前我对ITP的认识。原发性的血小板减少归根到底还是属于一种免疫性疾病，说的简单一些就是人体的抵抗力差了。其实这世上唯一的绝症就是死亡，而ITP只不过是对我们的一种警示而已。就像感…

首先说说这个ITP，病友要明白这个病属于疑难杂症，没有有效药物，很多省份把这个病划归到慢性病，那就没有捷径，靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心，急不得。有些人自称有祖传秘方，有些人自称有什么专利，还有些民营医生实体店抓不到顾客了来ITP家园挂名出诊了！！！吧友们，itp全世界都没有更好的治疗方案，而她们这些网络神医居然这么牛，号称治愈多少多人…咋不去申请若贝尔奖呢…

李达上个世纪，跟随梁冰教授左右，学习并传承血液疾病中医辨治经验，尤其血小板减少性紫癜，凝炼从肝论治经验，实践并博采众家之长，有机融合，逐渐形成达哥（李达）模式：“调肝扶脾”特色辨治，与时俱进、衷中参西之不断完善，进而构成“调肝扶脾益肾”之怡癜系列：内外兼施、病证融合、衷中参西之智疗模式雏形。 如何分层智疗呢？血小板显著减低，尤其不足10，易于出血，西医紧急处…

私立，盈利性夸大宣传血液病医院的套路：你若咨询过他们，或者被他们获知联系方式，他们就记住你电话，反复打给你，或者加你微信，他们朋友圈会发治疗相关东西，然后定期联系你。问你好了吗，没好抓紧治，拖着就更难治了，或者变白血病了。王婆卖瓜般夸赞他们的医生是专家，治好了多少人，还会说治愈率高98%，那2%也有效，可能差点不到正常值。他们还有病历(肯定伪造的多)，然后你…

这个***中西医结合血液病医院医生经常与我微信/电话交流，说能根治血小板减少疾病且费用低、还能报销呢、并且有“专利”！医生说话很温暖，迫切的希望我能去住院。 请问一下群里的病友***医院怎么样？是正规医院吗？问一下 哪个医院治疗这个病最好？哪个医院能根治这个疾病？…诸如此类问题，在病友群里频频被问及！提示：私立专科医院(官网首页上挂着 24 小时在线咨询窗口…

最近，去了一次ITP一家亲病友交流群，发现病友们有许多疑惑，今天跟大家聊聊这方面的问题。ITP以前称原发性血小板减少性紫癜，目前称免疫性血小板减少性紫癜。因为现在已搞明白，血小板抗体粘附在血小板上导致血小板的破坏。这病危险性不大（与其他血液病比较）。但治疗相当困难。比如治疗再障我很有数，可以一个阶段一个阶段比较明白地告诉病人，要求病人的配合。但ITP虽然治好…

ITP是原发性、特发性、免疫性的统称，至今还有人对这个叫法没弄懂。 一：目前为止，ITP尚无根治手段。病友们一定要警惕虚假夸大宣传的血液病医院（宣传能治愈）防止上当受骗！！！ 二：由于缺乏“金标准”，ITP的诊断仍基于排除法。排除其他可能继发血小板减少的疾病，即可诊断ITP。 三：诊断ITP后一旦常规治疗效果不佳，就应该 重新进行鉴别诊断，再次排除可能导致血…

何必反中医 其实我一直不理解为什么有些人老是贬低中医？ 对于成人 ITP，有极少案例是莫名其妙康复的：有的人发烧一次，莫名其妙 itp 康复了，有的人打了几瓶子丙球，血小板一下子就升上去了，而且不再落下来。还有的人吃激素多年，一直康复不了，最后心一横，干脆减停激素，结果减停激素却 itp 意外康复了。这些极少数的极端案例，中西医都解释不清楚。我们不谈。 除去…

比较好的血液病医院有哪些？患病以后，人们总希望到治疗这类疾病水平最高的医院就诊，得到最好的治疗方案。虽然我不主张一得病就托人找关系往大医院挤（心情可以理解，但很多时候真的没必要），但血液病，还真是一类非常具有专科性的疾病，甚至一些不错的三甲医院都没有完整的血液科（包括完整的医生梯队、门诊和病房）。所以，要想对高板进行准确的诊断，听取合理的治疗意见，还是必须去…

我的文字有点长，首先我们有一位可怜的父亲，早年经常陪母亲看病，母亲过世后父亲打零工抚养我们姐妹长大，18年开始父亲带妹妹看病，就连爷爷过世前住院父亲也没能陪伴在侧，现在连我自己也病了，父亲60多岁还在陪我们姐妹俩求医。整个2018年，我们全家人都在痛苦中度过，至今回忆起妹妹的求医之路都还历历在目，2018年4月因扁桃体发炎反复发烧到浙二就诊，当天就被要求做了…

我听惯了救命之恩的感谢，这些都是我的病友发至肺腑的呼声。这一句话要等多少年哦！我为他们祈福，我希望他们从此不要复发，不要再回来。不过最近发生的一件事，使我想告诉病友们，万一你碰到态度不好的医生，请不要责备他，而想想自己，有诚意吗？ 最近我在研究ITP的复发问题，ITP是一种极其多变的疾病，上下波动大，缓解后又多复发。我对2011-2013的治愈患者随访，电话…

现在神医越来越多了！都发明了药方药膳都开始挣钱了！我也在研发药方！很多新来的病友都不信我们这些老病友说的话，明明是个骗子，非要去试试骗子的药！还振振有词说我没试过怎么知道人家是骗子？病友们，一个无任何证件在网络非法行医的骗子的药还需要我们去试吗？那么多在你前面上当的病友还少吗？非要你自己试了才能允许别人说他是骗子吗？这么多黑医，都要去试试吗？不过说不定你试了…

首先申明，我不是医托，也不是我下面要说的这位医生的亲属。 我的宝贝2013年过年的时候因为带出去逛公园受凉引起急性喉炎，到医院检查发现血小板低（70），第二天换医院检查40，住院治疗，当时只用了白介素就升到正常了，出院后我们都以为没事了就没在意，因为儿子从生下身体就一直特别好，所以我们给大意了。过了2个月，孩子精神越来越差，嗜睡，头上磕青的地方很久没消，去医…