治疗过程分享

在温哥华闲来无事，最近看了很多关于ITP的资料，有些是英文还在翻译中。先把我已确认的写出来，另有很多病友也跟帖补充了，大家可以稍作参考哈，我会继续更新。 首先请大家注意一点：列表中的食物，如果有过敏的，一定要禁忌；如果没有过敏现象，那就不用禁忌，影响凝血或者活血的食物呢，最好少吃一点，不要过量，控制一下自己的嘴巴，毕竟健康第一嘛。服激素和中药时还都有不同的特…

美罗华每年都用，会产生抗药性吗？答：至少现在来讲抗药性不如激素和其他药物那么多，但是这个药毕竟面世比较短。可能会有耐药性出现，但不一定如其他的多。

1.什么是艾曲波帕？艾曲波帕是一种血小板受体激动剂，原理与国产的tpo类似但靶点不同，与罗米司厅均属于新一代血小板受体激动剂，通过促进骨髓巨核细胞成熟释放更多的血小板从而达到提升血小板的目的。 2.艾曲的有效率？目前美国fDA认证艾曲的有效率在百分之53左右，国内临床实验有效率笔者未得到资料。 3.艾曲有什么副作用？常见的轻微副作用有肝功能损伤，头疼，骨骼痛…

问：美罗华治疗ITP疗效及副作用还有前景？答：疗效基本上接近70-80%，持续的时间分剂量不同，大剂量大概在二周甚至有些人7天起效，小剂量2-4周甚至有些人6个月起效，大剂量和小剂量有效率基本相同，起效的时间不一样，大剂量在体内存留的时间，慢慢到消失到，存留时间也长，你的疗效时间持续也长，大概是一年左右， 用小剂量打起来在体内起效慢，药物很快降到没有，可能复…

随着信息的获取越来越方便，国外上市的新药，国内的医生甚至普通病友都能通过网络等各种途径了解到。很多病友急切的盼望效果良好的新药在国内上市，最好能纳入医保，而等来的往往是失望。国外的新药引入国内的速度很慢，即使引进价格也奇高，迫使不少病友只能通过各种途径国外购药来保护自己的健康。目前研发一种真正全新药物（不同于在原有基础上的简单改良或搭配）的成本大多在10亿美…

静脉注射丙种球蛋白-免疫性血小板减少症患者招募 入选标准（1）年龄 3-70 岁，男女不限；（2）临床诊断为 ITP；（3）血小板计数符合如下标准：实验室检查血小板计数减少（≤20×109 /L），伴或不伴皮肤出血点、瘀斑和（或）粘膜出血等的临床表现；或者血小板计数在20×109 /L~30×109 /L 之间，伴有皮肤出血点、瘀斑和（或）粘膜出血等的临床表…

我来说一下我吃达那唑的情况，因2019年3月31日吃小强到8月4日期间没效果，所以慢慢减药并停了，激素减药的过程中6月13日吃达那唑，维血宁，安肽素，护肝片当时血小板53，每周复查分别为64，70，到7月3日就163，后每周一次200，227，282，298，299后减药1粒除达那唑，护肝片外其它没吃了，血像为237，后两粒一起减掉，170，51，第三天主治…

前不久，中国药监局批准了艾曲波帕原研药25毫克规格在国内上市，25毫克规格，一盒28粒装，价格是5968，这个价格在全世界来说都是天价。但可喜的是孟加拉又一个制药厂推出了另一款更便宜的艾曲波帕仿制药。今天我就撰文介绍一下这种仿制药。 孟加拉Everest制药厂生产的艾曲波帕仿制药，50毫克装，一瓶14片，规格和装量都跟国际版原研药保持一致。但是从盒装改成了瓶…

我终于快出院了，这两天没有吊瓶，从医院里逃出来了。这次是去年的12月21号晚上鼻子又开始严重的出血，自己觉得止不住了，就在半夜12点同妈妈去了医院。在DY的耳鼻喉用了油纱。。。这次还好，就用了三条，而且医生给我喷了少量麻药（可能我的表情比较恐怖。。。），总算是暂时堵住了，不过一直渗，到了下半夜强多了。看来油纱该堵还是要堵，这次在家出血自己堵了好几回都不行，只…

1 .佳梦：病情为伊文氏综合征，切脾后出现短时间血小板下掉，服用艾曲 4 月有效，切脾后激素逐渐有效，停用艾曲，逐步减药中。未出现不良反应。2.澄澄：病情为 ITP，服用艾曲有效果，不良反应剧烈，有无法行走骨骼疼痛等，停药后逐渐恢复行走。3.小七：病情 ITP，服用艾曲有效血小板最高升到800，不良反应轻度，有头痛，皮疹等。停药后恢复。4.婉婉：病情 ITP…

临床上用来治疗类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病的免疫抑制剂有很多种。环孢素是其中一个免疫抑制效果好，副作用小药物。环孢素这个被誉为免疫抑制治疗的“基石”和“金标准”的药物，其发展背后有着一个传奇故事。 环孢素的发现纯属偶然，故事要从自挪威的一个名叫哈单格尔的高原一把黄土讲起。一名研究人员经过这个地方时由于职业的习惯，顺手从这个不毛之地带走了一小袋…

自从我在11月下旬，通过核磁共振的检测确诊为双侧股骨头缺血性坏死以后，就一直觉得有必要在我们的论坛里说说这个问题，引起大家的重视。当我拿到检查报告，得知结果的时候，对于结果我已有了很长时间的心理准备，难过和恐惧还是难免，也通过很长一段时间的心理调整，才能正面勇敢的面对这个事实。经历了这个过程以后，我想把我的感受跟大家说说，供大家借鉴。 记得在2010年的5月…

相信很多血小板减少患者都听过“丙球”，在治疗过程中也不可避免的会用到丙球，那么，丙球是什么呢？ 丙球是丙种球蛋白的简称，可以使人体增强免疫力，可以使人体获得相应的免疫功能。由于丙球属于血液制品，稍有不当就有可能传播感染其他的疾病。如果丙球蛋白质检不合格，容易感染到会经过血液传播的疾病，如乙肝、艾滋病等。所以，患者要去正规医院接受治疗，避免带来不必要的麻烦。丙…

特比澳药品常识_特比澳的一些小总结 一、特比澳说明书二、有关TPO问题的摘录三、中美血液病专家研讨会之国外对TPO的认知及试验性结论 血小板生成素（thrombopoietin，TPO）是刺激巨核细胞生长及分化的内源性细胞因子，对巨核细胞生成的各阶段均有刺激作用，包括前体细胞的增殖和多倍体巨核细胞的发育及成熟，从而升高血小板数目。肝和肾可能是TPO的主要产生…

关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句，因为我是当事人。老婆ITP十年了，除了第一胎怀孕的时候用中药维持的很好之外（这个药方还是我大伯特意从民间找来的，有需要的病友可以私信给我索取），其他时间中西药各种用尽，一直很难稳定更别提好转了，特别是生了二胎之后，病情急剧下降，从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保命治疗。一直折腾到18年的3月份，我们在当地…

血液病人吃激素的人很多，经常有很多病友询问吃激素的各类问题，比如激素产生的副作用，应该怎么办，吃什么药？某些症状是否是由激素引起的，等等。我在这里详细写一些，以便病友们查阅。 激素名称:泼尼松:醋酸泼尼松、强的松Prednisone、去氢可的松、去氢皮质素、1-烯可的松、Deltacortone、Meticorten；甲泼尼龙：甲强龙Sou-Medrol；地…

免疫性血小板减少症(ITP)，是临床常见的血液出血性疾病之一，临床易于反复，易发生显著血小板减少而诱发明显出血，甚而危及生命。有文献表明，西医常用糖皮质激素、各类免疫抑制剂、脾脏切除，大剂量丙种球蛋白、促血小板生长因子等治疗，甚至少数难治性患者采取联合化疗与造血干细胞移植手段治疗，然而常因激素抵抗或者依赖(指患者需要继续或反复给予糖皮质激素治疗至少2个月，以…

原发性血小板减少性紫癜（ITP）是由于血小板破坏过多伴有巨核细胞成熟障碍而引起的，以血小板减少，皮肤粘膜、甚至内脏出血为主要表现的一种获得性出血性疾病，又称为特发性血小板减少性紫癜。因85%以上病人血小板或血清表面有IgG抗体，其发病与自身免疫有关，故又称自身免疫性血小板减少性紫癜。部分病人合并自身免疫性溶血性贫血，即称为伊文氏（Evans）综合征。 ITP…

对血小板数值严重偏低的血小板减少病人，丙球+激素几乎是所有医院的首选治疗方案，尤其是丙球蛋白，能够显著提升血小板数值，但没过多久，就发现，血小板数值又降下来了！ 丙球冲击后血小板升高，为何又降下来了？ 　　因为大剂量丙种球蛋白只能在短时间与单核一巨噬细胞上的Fc受体结合，阻止血小板被破坏，使血小板上升。但其在体内很快被代谢，单核巨噬细胞上的Fc受体又游离出来…

大家好，我是“丙球”，全名是“静脉注射用人免疫球蛋白(PH4)”，我出生于人体的血液，我的功能是中和及清除我主人体内的一些坏人——病原体，我也是人体中千千万万免疫卫士中的一员。 我立足本职工作，时时守卫着主人的健康，默默无闻，从不炫耀自己的能耐。正因为我有着这样良好的品格和本领，药厂的师傅们有时会抽调我去别处支援工作，把我从主人的血液中提取出来，制成注射剂。…