测血小板21,天天激素…我该怎么办?

我今年八月份第一次病发,腿上很多出血点,牙龈出血不止,嘴里有血泡,去医院检查,各项报告检查出来都没问题,医生确诊我只ITP
然后刚开始激素治疗敏感,所以出院后15颗美卓乐吃,人都变形了,期间一直不断复查,减到4颗激素药的时候,又复发,来例假,止不住血,然后身上出血点、牙龈出血、有血泡,血小板1,又去住院了,住院输血小板、激素,但是激素效果不明显,血小板输了隔一天又降了,医生就采用丙球+TPO+激素冲,来完月经血小板也冲上来了,出院的时候血小板245,回家又是12颗激素药开始吃!

出血点
出血点
血小板21
血小板21

但是好景不长,才隔20天,减到8颗激素的时候因为喉咙发炎,又是全身出血点、牙龈出血、满嘴塞满了血泡,血小板1,又进医院,这次在医院输血小板2各单位,输完第二天测板21,可是第三天又是2,就一直持续很低一直这样在医院已经半个月了,都是打激素、吃环孢素、还打了长春新碱2mg,都没有用,今天板8,还来着例假,但是量不多,就是牙龈还出血,嘴里有血泡。
病友们我该怎么办?感觉这里的西医都拿我没办法的感觉,天天激素…我该怎么办?感觉好绝望,我现在在南京鼓楼医院风湿免疫科,我确诊的是ITP,不知道为什么血液科不收我,但是在风湿免疫这边做的检查也排除了红斑狼疮跟干燥综合症,说我是免疫性血小板减少性紫癜

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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