血小板减少从发病到复发无奈切脾到调养过程病史

一、发病

1993年秋,3岁的我突然鼻出血不止,父母带着我先后在乡镇医院,县医院,市医院和西京医院开始了我的寻医路,最后被确诊为血小板减少性紫癜。由于当时我对激素好像不怎么敏感,医生又看我年龄太小,建议等4岁以后让父母带我来切脾,回家后我爸从朋友那里打听来了偏方,(侧柏叶和白茅根熬水喝),据我爸说我自从喝上这个偏方后鼻出血的频率减慢了,他就坚持给我喝了1年半的时间,我不再流鼻血了。

流鼻血
流鼻血

由于父母都是农村人,对这病也不怎么了解,看着我不流鼻血了就也认为这病好了。就这样,我平平安安地长到了23岁,顺利地上完小学,初中,高中还有大学。这期间我一直没有查过血小板,平时也没有任何症状,月经量不多,身上没有淤青,所以我认为这期间我血小板应该是正常的。

二、复发

2011年9月,我来南京读硕士,我是北方人,估计是不适应南方的气候和饮食作息,加上那段时间心情不好。所以这病复发了,这次不是鼻出血,而是口腔黏膜出血,牙龈出血,腿上好多淤青,刚开始我以为是上火,去校医院看,那医生看到我嘴里和舌头上的血泡说是我自己咬到了,让我回去过几天就好了。后来我爸听说了我的症状就让我去查血小板,我去学校附近的社区医院查血小板15,由于当时对这病不了解,15的血小板我一点也没有害怕,我爸催我去去医院,我还是没有管(我这人就是不会心疼自己,因为我身体一直挺好的,而且比较胖。感冒都不打针的,吃点药就可以),当天晚上还去做家教了,晚上回来打扫完宿舍,冲了个澡,身上全是出血点,第二天是周六,就去医院看病。

血小板15
血小板15

拿着15的检查结果给南京军区总院的于亚平医生看,于医生看了笑笑问我吃药没有?我说没有,他让我再去检查,说肯定降了。我去抽血检查,果然不出于医生所料,结果是1,我当时吓哭了,舍友也哭了。于医生看我是学生,不忍心把我放进抢救室,血液科没有床位,他开了单子让我去门诊挂水和输血小板,我吓得坐在那里不敢活动,只有2000块钱的生活费不到几分钟全跑到医院的账户上去了。舍友帮我跑来跑去办手续,但是当天是周六,那护士不给抽血,让我下周一再来,舍友一听又吓哭了,最后在与医生的帮助下我顺利地抽完血,到门诊等待打吊瓶。刚到门诊,那护士一看我的检查结果,马上把我送到了抢救室,我被插上氧气,做各种检查,一圈的医生围着我问一些3岁小孩都会回答的问题,随后就给我下发了2次病危通知单,惊动了我们学院的辅导员和书记,这一天是2011年12月3号,我在抢救室度过了一晚上,我的舍友们在抢救室外面陪了我一晚上,当天晚上输血小板,打地米查血小板57。
第二天我被转到血液科,查血小板又是1,开始激素治疗,第一次40毫克地米冲击,血小板最高30,随后又降到10以下,第二次激素治疗血小板还是最高30,体重从98增加到130.在血液科的1个月激素治疗说明我对激素不敏感,这期间我共输血小板12次。第二个方案是长春新碱,一周一次,我总共用了4次,血小板最高69,长春新碱用后手指发麻,脱发。春节前一天我出院回家,出院时血小板43.

出院后小强3个,联合中药。一周后查血小板20,回学校后再查还是20,满身的出血点,嘴里也全是血泡,牙龈出血,我去中医院看中医,当时给我看的是江苏省中医院的季建敏,他一看我的病例和症状,就建议我去切脾,我想既然中医都建议我去切了那我就切吧。

三,切脾

关于切脾,小美已经帮我写了我在医院的经历,我也分享了过来。在这里我就不重复了,我直接写切了之后的结果吧,我开的是大刀,没有采取任何升血小板措施,只是在手术前输了一袋血小板,血小板由5上升到20就去切了。切了第一天60,第二天30,第三天110,第四天270,第五天147(我男朋友害怕我担心骗我说247所以我给网友说的也是247)到第五天鼻出血特别严重,带着伤口我去耳鼻喉科堵鼻孔。出院的前一天,医生来查房告诉我血小板降到4了,当时对我的打击我想每一个病友都可以理解。血液科以没有床位为理由拒绝接受我,让我去苏州看,外科的治疗已经结束,也让我出院,当时我感觉脚下已经无论可走,我和我爸爸在南京人生地不熟,都是我们班里的热心同学帮忙献血,捐钱。无奈之下,我休学和我爸回到西安,在西京医院查血小板52,又做骨穿,查血小板抗体,医生让吃激素,从6个开始吃。

四,调养

从吃激素开始我很久没有去查血小板,也开始吃中药,一个月后查血小板204,我高兴坏了,有一种起死回生的感觉,于是我把激素减到5个,这样我2周查一次血小板,如果正常就减一片激素,一直减到3个的时候血小板就掉了,最低掉到33,我害怕住院又加到5个,一周后检查血小板150多,就减到4个,4个量血小板一直不正常,最低21,我也没有加量,一周后查106,再过一周查216,我就又减到3个,现在吃3个,配合中药吃,前几天感冒了,去查血小板66,我现在就希望自己赶紧把激素减完,没有出血症状,即使血小板不在正常值之内,也没有什么。

五,生病感言

从生病到现在,我感觉最难熬的就是切脾失败的那段日子,医院拒绝接收,但是在那段时间里,我的亲人,我的同学,我的朋友,我的病友都和我站在一起,鼓励我,支持我,所以我挺了过来。我爸一直是支撑我的信念,无论有多艰难,无论有多苦,只要有他陪着我,为了他,我都不会放弃生命,有句话说的好,总有一个人将我们支撑,总有一种爱让我们心痛,我认为这个人就是父亲,这种爱就是父爱。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

还有我男朋友,一直对我的不离不弃,在我住院,切脾的时候,两次扔下工作来南京陪我,患难见真情,我相信共同经历过磨难的爱情是经得起任何风吹雨打和考验的。接下来就是我同学,在我生病的时候,我的好多同学千里迢迢来医院看我,07级思政一班同学,南师大公管院同学,高中同学总共给我捐款3万余元,这种感动令我今生难忘。

最重要的就是我的病友们对我的支持、鼓励,和无微不至的关心,让我有一种家的感觉,左左,小美,蛋蛋,兰兰,草莓姐,坚持姐,润姐,安安,灿烂,宝贝姐,桔子姐…..还有好多好多病友,婷婷在这里谢谢你们了。感谢病友家园帮我解决了很多疑问,在这里看病友的病例和帖子,有一种安慰,真正体会到什么叫同病相怜。希望我们相互鼓励,相互支持,伴着itp快乐度过这一生。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。