血小板减少例假止不住,茫然又害怕不愿回头想

看到那么多病友整理出自己的病历,看了以后特别感同身受,觉得自己应该也好好整理一下了,
2002年9月,滑旱冰时摔了一跤,身上出了很多出血点,觉得有点异常。后来就去楼下的小门诊问了一下大夫怎么回事,大夫估计就差不多看出端倪了,没大说什么,只是说我先给你输点止血敏吧,明天去医院化验一下看看。第二天上午就去内蒙古医院做了化验,血小板2.4万,医生就说赶紧住院,会有生命危险。当时跟我妈一下子就都哭了,怎么可能,太突然了,前两天还好好的,一下子就这么严重。

淤青紫癜
淤青紫癜

不相信这个结果,下午又去医学院的附院检查了一遍,还更少了,1万6,医生还是一样的大呼小叫,没办法了,只能怀着忐忑的心情住院了。首当其冲的大剂量激素治疗,几天就胖得不成样了,可是对激素不敏感,血小板一直没反应,有一天突然头疼的很厉害,担心脑出血,急诊做了个CT,还好没什么事。丙球用了四天依然无效,住了半个多月医院,出院的时候跟进来的时候血小板数量基本差不多。住院期间来了一次例假,特别多,弄得满床单都是,后来打了一针丙睾止住的。还流了两次鼻血,一大块一大块的止不住。呵呵,这中间家里人帮我找了仙家,说是这个医院的方向看不好病,还是不要在这里耗着了,然后出院找了当地一个中医吃中药,后来想想也不知道到底是那个药管了用,反正过了一个月后血小板就涨到6万了,心里急着去上学,于是过完十一就去北京接着上课了。当时的症状最明显是腿疼得特别厉害,现在看来是吃激素那么大量居然没有补钙,自己刚开始不懂,医生也是够瞎,居然都没告诉我,哎!真是生气!

然而好景不长,没到一个月,血小板又掉到了一万多,电话里跟妈妈讲都说不出话的,没有办法 ,只好又请了假回家接着治疗。找到一个内蒙古253医院退休的老李大夫吃中药,从2002年11月中旬左右(血小板17)一直吃到2003年4月3号(血小板升到168),那次的治疗还是很见效的,一直到2003年7/8月份血小板一直都在正常范围,觉得没什么事了,9月份开学就又到北京上学了。这次总体还算不错,一直维持到2004年的5、6月份一直都在正常范围。

2004年7.16血小板突然掉到了16,后来应该是放暑假回家也吃了些中药,看化验单到了11月20号血小板有12万呢,中间这段时间化验单找不着了。2005年上半年刚开始跟现在的老公交往,状态一直还不错。

血小板16
血小板16

2005年12月20号来例假,非常的严重,正值冬天,整个毛裤都被血湿透了,在医院等的时候有人还以为我流产了。整个人晕晕乎乎的,刚跟同学借了钱准备看病的,结果刚到医院没多久,就被小偷连包带东西全给拿走了,真是屋漏偏逢连阴雨 啊!爸爸从老家很快赶到北京陪我住院,入院时血小板是0.,在北医三院住了10天左右,又大剂量上了激素,输了两袋血小板,例假算是止住了,但因为失血太多,血色素很低,有一次上厕所中间给晕过去了,当时正好是我的大学同学一个很好的朋友扶着我,说差点没撑住,把她给吓坏了。从北医三院又倒到西苑医院,顺便可以吃中药,一周后血小板有2万左右出院,然后回老家调养,带了西苑医院麻柔的中药,过年后回北京继续看他的门诊,不知道是激素还是中药起了作用,到2006.年2.20血小板一度升到189,可是没维持多久,7月份就又成0了,门诊看了一段时间没什么用,10月6号又住进了北京的西苑医院,(未完待续,今天太累了,改天接着写)

每次回忆过去的这些病程,就跟又遭一次罪一样,好心痛,所以很多时候不愿回头想,不好意思,让大家等久了噢!!

这次再住进西苑医院,吃麻柔大夫的药就不像上次那样管用了,所以就换吃邓成珊的方子了,住了半个多月又开始了大量激素的使用,但疗效甚微。出院后在北京的哥哥家住了一个多月,什么都不干,专心养病,定期还去看邓成珊开药,可能是激素加中药一起起了点作用,最高的时候涨到6万。2008年5月在重庆呆了一个多月,当时情况不是很好,血小板只有6000,例假很厉害,其他的倒还好,在重庆中医院找了中医吃中药,也没什么明显的效果。后来没办法只好又回到呼市老家休养,继续吃中药,觉得什么都不管用,就同时试了下安利,买了全套,花了至少一万多,吃了一段时间,依然无果而终。这中间血小板一直也就一万左右,每次例假都挺厉害,几个月下来,贫血了,血色素就剩8克多了。

2008年10月—2009年4月,基本每个月去一趟苏州,看苏州第一人民医院的王兆铖,用了强的松5片,雷公藤,维血宁糖浆,升血宁,血小板还是一直顽固的维持在一万左右。其中2009年五一办婚礼,那段时间顾着准备结婚用的各种东西,药也不怎么按时吃了,怪了!不知怎么搞的居然还给升到3万多, 难道是心情好了?!搞不懂了。2009年5月 —2009年12月,又到上海岳阳医院看周永明,激素3颗加中药,还有宁血洛,一直还是一万多。2010年1月—8月,又去上海龙华医院看周丽娟,激素加中药,大半年下来仍然没什么起色,大夫一看到我就说老大难又来了,真是没招了!中间也看过几次曙光医院的邱仲川,瑞金医院也去过,都也没什么好办法。不过这中间也没出什么大事!

直到2011年5月份,刚买了房子,弄装修,而且这个时间段工作的事情也多了点,不自量力的我周末还报了人力资源师二级,准备考证,这下凑一块,很快这身体就不行了。

七月中旬来例假,非常多,过了几天好了,可是没过几天又来了,断断续续持续了20天差不多,后来实在止不住,就住进了上海的宝钢医院,静脉冲了三天激素,好像还有什么缩宫素,用了一周后算是停了,可是血小板仍然很低,想着那就回家养呗,都是老毛病了!妈妈特意从老家来上海照顾我,可是出院后没两天,一天晚上吃完晚饭,突然觉得肚子好胀,老想去小便的感觉,也没太在意,第二天晚上就肚子疼得厉害了,还以为着凉了,妈妈给弄个暖水袋(大错特错啊),不过感觉到是好点,第二天一早就赶紧又去医院,疼得已经不行了,坐起来躺不下,躺下来就起不来,疼的直掉眼泪,后来医生给我安排做了腹部CT,结果处理后很严重,内出血。过了一会儿工夫医生就把我五花大绑的推到了监护室,搞得我还一愣一愣的,第一次上了氧气,还有心电监护,急的我妈已经不知道了方向,老公还正好在南京出差,赶紧给他打电话。当时正赶上宝钢医院的手术室失火不能用了,所以住院部给我联系了新华医院得转院,说我很可能要做手术才能止血。茫然又害怕 ,晚上应该是六点多,救护车和老公一起赶到了宝钢医院,然后又一起到了新华医院的急诊手术室。

医生一会就给做个B超,一会又量一下腹围,看看有没有出血更严重,。这个时候手脚都扎上了针,输丙球的,输血小板的,还有输止血药的,应该至少同时扎了三个针掉液体,直到晚上12点左右,我被推进了手术室,要真的开刀了,是一侧卵巢出血,已经充血到10公分大了,正常是3-4公分,没办法,为了止血保命,必须切掉一个。之前还没什么意识,现在觉得好心痛啊!输了两袋血小板后开刀前化验了一下,血小板4万,还算不错,整个过程也很顺利,手术完第二天,爸爸从老家也很着急的直接飞过来了。8.30晚上12点多做的手术,,开刀后在ICU病房呆了一个星期,后转到妇科普通病房,9.9出的院大概是。期间连用了五天丙球,强的松12颗,这次还算见效,血小板一路飙升到13万,可是毕竟不是自己的,只维持了一周多。
术后回家一周左右,血小板掉到4000,突然又有腹胀的症状,再次去医院结果是右卵巢又出血了,9.17继续住新华医院,并与9.21转到外科行脾切除术,期间用了11天丙球,可是血小板依然只有几千,10.9出院。
11月底回呼市老家激素8颗+蒙药,到2013年2月底血小板3万左右;

住院输液
住院输液

2012年3月开始上班,激素开始慢慢减量,到2012年底差不多减完,期间用了2-3月的硫唑嘌磷,也是没什么反映,中间断断续续的也吃一些中成药,血小板在几千到2万之间波动,看起来跟药物无关,其他症状还好,就是每次例假很多。
2013.4月底血小板4000,发现右卵巢旁边被吸收了的血肿又出现了,大小约70mm60mm42mm,立马请假休息,3、5天去做一次B超,4.28开始吃12颗强的松(plt:3),5.2查血小板57,5.15查血小板7(激素减量到10颗),5.21查血小板93(激素8颗)

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