ITP病家园-血小板减少之家(病友之家网站)

血小板减少病友们常说:
“有了ITP病家园-血小板减少之家(病友之家网站 https://www.itp6.com/),有了可以说说话的兄弟姐妹兼病友。”

“我是一名典型的ITP患者,至于艰辛的治疗旅程就没有写了,对于女人来说,生孩子无非是人生一件最大的事情和纠结,如果没有遇见ITP病家园,我想我还是在迷茫中不敢做出这样的决定。之前因为治疗一直没什么效果,生孩子一直是我最大的心事,自从自己加入了ITP家园,看了那么多的记录,就像一束阳光照进了我的生活,给了我莫大的勇气,从此不再那么迷茫。”

“我是ITP家园血小板病友之家的老用户了,但这还是我的第一次发言。在这里看到那么多病友令人感动的故事后。我也想把我和小彤的故事,讲给大家听。希望获得大家的鼓励和祝福。”

家园康复案例:

“来到ITP病家园后,看到好多病友的病情比自己严重得多,但却不悲观,不气馁,积极治疗,病友的乐观心态改变了我,我的心情也渐渐好起来,每天上ITP家园已成了必不可少的一项工作,与病友共同交流病情,分享病友的血小板升了的喜悦,病友的血小板掉了,为之着急,盼望着血小板快点升上来。我的生活已离不开ITP病家园了。谢谢病友的关心和支持。ITP,来吧,我不怕!!!”

ITP病家园-血小板减少之家(病友之家网站)介绍:

ITP病家园-血小板减少之家(病友之家网站)建立初衷:
网站建设之初是患者本人确诊ITP这个疾病,以及患者家属自建的这个站点,基于想对此疾病的了解,就开始查询相关资料,后来汇总多了,索性建立了一个网站。
网站的定位其实就是资讯信息的一个集合,同时给自己的准则是不能商业化运营,社会上太多太多的媒体刊登发布了治疗血小板减少这个病的虚假夸大宣传广告,很多患者因为认知错误而延误治疗,轻信虚假广告而耗资巨多,所以网站也开设了一个栏目,主要揭露一些骗局骗术及虚假广告。

https://www.itp6.com/病友网站
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ITP病家园-血小板减少之家(病友之家网站)盈利模式:

网站的定位是非营利性的,联盟广告也没放,我认为一个事情一旦商业化,那么他的下限就是赚钱,不赚钱才能保持网站的中立性,经得起利诱才能保持原则和底线,才能不阿谀奉承任何企业的勇气和姿态,不商业化对网站的网友来说也是一种保护,毕竟无欲则刚。
对于网站的生存,其实主要就是网友的一些打赏捐赠,支出方面无非是几个域名和阿里云香港ECS费用,再加上一些投入的精力,目前还做不到日更,基本一周能更新几次。

ITP病家园-血小板减少之家(病友之家网站)运营时长:

至于网站能运营多少年,一方面是基于政策,毕竟医疗类的网站是无法取得有效的备案和许可,放在香港(无需备案)阿里云,具体看政策走向吧,所以没有合规的备案,小程序之类的无法推出;另一方面是基于时代,我们都知道这个时代是移动时代,网站做了自适应匹配,可以适应移动端设备的分辨率,整个团队就我1个人,APP却无法推出,即便封装Android的APK文件,也是web封装的,不适宜对外推广。最后一方面是版权的问题,随着知识产权的普及,内容也不能随意发布,现在取得了几个自媒体的转载授权,未来不好说。

ITP病家园-血小板减少之家(病友之家网站)互动方面:

早期还开放了评论,但是网友对于评论的交互方式参与感并不强,就关闭了。
后来建立了微信群,随着群里人员增加逐渐后续开通了微信公众号,目前微信病友交流群人数+微信公众号人数已经过万。
因为工作比较忙,也没管过群,每个群的早期懂病的病友会设成管理,隔几天登录拉人进群,仅此而已。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10324.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。