停药很久了，今天查血小板155，看到结果我蹲在地上哭

今天我查了血血小板137，停药很久了看到结果单我就蹲在地上哭。
因为不是病人真的不太明白，我从小学就确诊，血小板就一直在20左右，那个时候就只有激素那些，我就冲激素，但是一减就掉，所以我就不去治疗，因为感觉真的没多用，让他一直20的样子，低于20，我就去输一袋血，初中月经第一次来，每次月经一来我就怕，但是好在就头两天特别多，度过前两天也就好了，有一次初三我血小板低到3，月经刚来，我穿着白色的裙子，很吓人，血就顺着腿流，不知道的人还以为我流产了我就躲在厕所里不敢出来，老师不知道我有这个病，还来问我发生什么事，就被人误会我流产了，考上了省重点高中后，也一样，可能常年月经多，导致我血红一直低，真的很困，一上课就困老师也不知道我有这个病，因为我谁都不想说，老师还说从来没见过想我这么困的学生，一样每次月经都会弄到凳子上，我不敢上厕所不敢下凳子，有知道的女同学，会觉得很奇怪对我说从来没见过哪个女生月经都会弄成这样，一样，但是我还是走到高三，也很不幸，有一次也很低，月经来了，真的很像流产，又被误会了，这次我解释了，跟我关系好的知道我得了这个病很了，今天再查，正常，寒假的时候我捡过快递，去西藏旅游，抵过了高原反应，是的我可能之后复发没关系，这么多年，我也过来了，大一上学期我过了雅思，大二开始准备三笔，考研，我什么也没落下，可能，之前我觉得很伤心，因为这个病带给我很多很多烦恼，没关系，活的阳光一点这个群里，你可能是跟我一样大的学生，可能是哥哥姐姐叔叔阿姨爷爷奶奶，也可能也要跟我一样经历高考中考，从我来说这个病真的没什么，它就是很难治好，没有办法，但是中药是实实在在有用的只是你可能没有找到一个合适你的，但是这个病不影响你的生命，影响生活质量是一定的，你可以人为改变，你可以不用想太多，这个病脑出血风险很小。

你要做的就是健康的饮食早饭一定要吃，多吃蔬菜水果，血小板还不太低的时候去健健身跳跳舞都可以，早睡早起，晚上喝一杯牛奶，或许我很快就复发了，也或许有奇迹我不复发，都没关系，希望我们不仅可以活的顽强一点也可以励志一些，不用问我在哪里开的中药，就在普通三甲医院，记得听话，按时吃药，开心一些，其实大家都一样，愿你们以后满生欢喜，写下来，是因为我想告诉你们有，因为都可以去改变，只要努力，都会好关心我，不知道的我也不去解释了，因为不是病人真的不能感同身受，离高考一个月我又低于，20，住院，激素没有用冲了丙球，别人在高考我放弃了考试，落了太多课，复读一年，，可能太累了吧。
又低了，这次没去住院，高考结束再去的，也考上了，考上大学激素冲击治疗血小板上到220，开始减激素，很慢很慢，减到4粒复发，11开始第一次特比奥加激素冲，期间慢慢撤了激素慢慢停了特比奥，是配合中药的，所以是有用的中药，至少可以帮你稳住，但是期末考试的时候我有一次查血71也不知道什么原因，可能是整夜整夜复习，因为很怕挂科，还好，自己又开始涨。

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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）

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