血小板1医生以为是机器故障!

我是8月22日发病的,当时没有任何不适,脚上以及手上都有数块紫色,腿上有红点(8月21日都没看见),我以为是脏东西,洗澡后,还在,我便仔细查看,在皮下,我意识到要看医生。

淤青紫癜
淤青紫癜

到医院验血,血小板还剩1个,医生以为是机器故障,再查,血小板2……紧急住院,发病危通知。当晚输血小板一治疗单位,次日再输一治疗单位,地塞米松10毫克,骨髓穿刺两次,诊断ITP
之后就是一直采用激素治疗法,住院43天。于10月4日出院,回家吃强的松6粒。每周查血小板一次,达正常值就减一粒。

目前吃3粒,血小板114(11月4日)。其实,在8月11日我因为呕吐也做了血常规那时有177,以前也从没出现过,真是“突如其来”。随着治疗时间的延长,副作用慢慢的出现了,胃会不舒服,缺钙,最厉害的就是激素引起的肥胖,足足胖了十几斤(8月22号是105斤—-11月4号是117斤)……现在我最担心的事是激素完全停掉之后会怎样?有时候真希望这是一场梦,梦醒了就会回到原来的样子。

医生就让我下周一去找她,想得很美好,现实啪啪打脸。期间我大姨妈来了,第二天差点刹不住,终于姨妈期第五天到时间看医生了,一查血小板只有13了,超慌超慌,都做好住院的准备了,然后那个医生又轻飘飘给我来了一句:你这个情况没达到入院标准 ,没有必要入院。最后在我和她的沟通下,先用大剂量激素冲击一下,因为上一周她给的方案里面也是先用艾曲,后用大剂量地米冲击。所以我就同意了先用这个方案,在27日的当天,我用上了药,天天都祈祷自己的血小板快升上来,像个傻子一样。

12月30日再吃完第三天去复查了下血小板57,虽然升得不是很多,岂码也升上来。就开开开心把最后一次药也吃了,等着过元旦再好好休养下回去复查。自己想得太简单了,停药后第二天头晕头痛、上半身骨头痛(轻碰一下都痛的那种)、乏力、恶心。第三天还 了,然后自己也是虎,硬是扛下来了,期间没有回去复诊(元旦假期医生休假),那时就很怀疑人生啊,那种不适的感觉就像没了半条命一样 ,倒是身上那些淤癍淤点都消失了!

血小板14
血小板14

到了1月5日(停药第6天),终于挂上了个血液科级别高一点的医生的号,我第一次也是找他看的,觉得挺耐心,蛮喜欢这种感觉的。开始复查的血常规结果还没出来时,他说我用地米冲击效果挺好的,接下来查血观察就行了,药也不用吃,那些副作用挺过去就好了。他给我确诊了免疫性的血小板减少症,急性的,叫我不要紧张,这个问题是血液科算轻的问题。听到这里,我都觉得自己要撒花了。
然后就出去等结果,心情也是很忐忑的。血常规结果一出来,急忙找血小板那一项:14。瞬间懵了,回到解放前,然后又等了等,回去找到那个副主任医师,他看了眼结果,说可以第二轮冲击了,不过我副作用大,建议我接下来就休假吧,不要去上班了 。就心情如同过山车那样,感觉像糖到了嘴里还没尝到甜的味道,然后就被灌了一满嘴的苦药,后面我也是精神恍惚的交完钱拿完药就回去了!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。